عريضة جيسي نيلسون بشأن ضمور العضلات الشوكي (SMA) إلى البرلمان تتجاوز 100000 توقيع حيث تقول إن توأمها “جعلا مني الشخص الذي أردت دائمًا أن أكونه”
وصلت عريضة جيسي نيلسون التي تطالب بفحص حديثي الولادة لضمور العضلات الشوكي إلى 100000 توقيع في يوم واحد فقط.
انضمت مغنية ليتل ميكس السابقة إلى صحيفة ميرور، وتعد التماسها إلى البرلمان – الذي يطالب بفحص جميع الأطفال حديثي الولادة بحثًا عن ضمور العضلات الشوكي – واحدًا من أسرع العريضة على الإطلاق التي حققت هذا الإنجاز الرئيسي. ومن المقرر الآن أن تتم مناقشته في البرلمان. وقالت الممثلة البالغة من العمر 34 عامًا لقناة ITV، يوم الجمعة، إن وجود التوأم، أوشن جايد وستوري مونرو نيلسون فوستر، أعطاها هدفًا في الحياة، وأضافت: “إنهما قلبي وروحي بالكامل”. تم تشخيص الفتيات اللاتي ولدن قبل الأوان في شهر مايو في وقت متأخر من النوع الأول الأكثر خطورة من ضمور العضلات الشوكي. ويأتي ذلك بعد أن ذكرت صحيفة ميرور أن النمذجة تظهر أن ثلاثة أطفال سيموتون كل عام بينما تنتظر هيئة الخدمات الصحية الوطنية إجراء فحص الدم لمرض هزال العضلات.
أنجبت جيسي توأمها من خطيبها زيون فوستر أثناء تصوير فيلم وثائقي تابعها أثناء حملها بعنوان Life After Little Mix، والذي يتم بثه الآن على Amazon Prime.
قالت جيسي أثناء مناقشة مشاهدة الفيلم الوثائقي: “إنه أمر كبير بالنسبة لي لأنه من الواضح أن الكثير قد حدث منذ ذلك الحين. الآن عندما أشاهده أرى كل شيء من خلال عدسة مختلفة. ألاحظ علامات في الفتيات لم أرها من قبل. كأم، لا يمكنك إلا أن تلاحظ هذه الأشياء. أشاهده وأقول: “لا أستطيع أن أصدق أن هذه هي حياتي”.
وأضافت: “على الرغم من أن هذا يبدو مظلمًا، عندما تم تشخيص حالتي الفتيات، كنت بصراحة في مرحلة فكرت فيها: “هل سأشعر بالسعادة مرة أخرى؟” لقد كنت محبطًا جدًا. ولكن، أنا سعيد مرة أخرى. في بعض الأحيان تحتاج إلى تجربة الأوقات الصعبة لتقدير الأوقات الجيدة.
وصفت جيسي، التي قيل لها أن توأميها ربما لن يستطيعوا المشي أبدًا، كيف توقف أطفالها ببطء عن الركل وتحريك أرجلهم في الأسابيع والأشهر الأولى بعد ولادتهم. تم تشخيص إصابتهم في نهاية المطاف بالضمور العضلي نخاعي المنشأ بعد ستة أشهر من الزيارات العديدة للطبيب العام وزوار الرعاية الصحية للتحقق منهم. وقد أكدت هيئة الخدمات الصحية الوطنية لجيسي مرارا وتكرارا أن التوأم بخير.
تقوم معظم الدول الأوروبية والولايات المتحدة بالفعل بفحص ضمور العضلات الشوكي عند الولادة، لذلك يمكن إعطاء الأطفال أدوية تكون علاجًا فعالًا إذا تم إعطاؤها في ذلك الوقت – قبل أن تموت الخلايا العصبية العضلية. إذا تأخر هذا التشخيص، حتى لبضعة أشهر، فقد يعني ذلك أن الأطفال المصابين بضمور العضلات الشوكي لن يتمكنوا من المشي أبدًا وفي الحالات الأكثر خطورة سيحتاجون إلى جهاز لمساعدتهم على التنفس وسيحتاجون إلى التغذية عبر أنبوب يتم توصيله مباشرة إلى معدتهم.
أخبرت جيسي مقدمة برنامج This Morning أليسون هاموند أنها في السابق لم تكن ترغب في إنجاب الأطفال. قالت: “أعتقد أنه عندما تصبحين أمًا فإنك تصبحين مثل اللبؤة الصغيرة. أنت فقط تستجمعين هذه القوة بطريقة لم تكن لديك من قبل. “
“لقد جعلوني الشخص الذي أردت دائمًا أن أكونه. يبدو الأمر عميقًا حقًا ولكني شعرت بصدق أنه ليس لدي أي هدف أمامهم. أشعر وكأنهم يعطونني سببًا كل يوم. إنهم قلبي وروحي بالكامل.”
أرسل JESY5 إلى 70470 للتبرع بمبلغ 5 جنيهات إسترلينية إلى SMA UK
ذكرت صحيفة ميرور أن النمذجة من مركز شيفيلد للصحة والأبحاث ذات الصلة (SCHARR) تظهر أن ثلاثة أطفال سيموتون كل عام بينما لا تقوم هيئة الخدمات الصحية الوطنية بفحص مرض ضمور العضلات الشوكي. مطلوب من الحكومة الآن الرد على هذه القضية حيث أن الالتماس حصل على 10000 توقيع.
إن السرعة التي تجاوز بها أيضًا 100000 توقيع تعني أنه من المؤكد أنه سيتم مناقشته في البرلمان. حتى الآن تم تقديم 4712 التماسًا خلال هذا البرلمان، وتجاوز عدد التوقيعات في 61 منها فقط 100000 توقيع. ستتخذ لجنة الالتماسات قرارًا نهائيًا، لكن من بين الالتماسات الـ61، لم تتم الموافقة على مناقشة واحدة فقط.
ينص الالتماس على ما يلي: “نحث حكومة المملكة المتحدة على تمويل ومساعدة تسريع عملية إضافة ضمور العضلات الشوكي إلى اختبار وخز الكعب لحديثي الولادة الذي تجريه هيئة الخدمات الصحية الوطنية. إن ضمور العضلات الشوكي هو حالة وراثية نادرة ذات عواقب مدمرة إذا لم يتم علاجها مبكرًا. يجب فحص كل طفل عند الولادة للسماح بالتشخيص المبكر والحصول على علاج يغير حياته.
“كان ضمور العضلات الشوكي أحد الأسباب الجينية الرئيسية لوفيات الرضع: ما يصل إلى 90% من الأطفال غير المعالجين إما ماتوا قبل سن الثانية أو احتاجوا إلى تهوية دائمة. وهو الآن قابل للعلاج، ولكن العلاج يكون أكثر فعالية قبل ظهور الأعراض. التشخيص المبكر يمكن أن يمنح الأطفال فرصة حياة دون إعاقة شديدة.
“بدون الفحص، يتم تشخيص العديد من الأطفال في وقت متأخر جدًا. ولا يمكن عكس الضرر الذي لحق بالفعل بحركتهم وتنفسهم وبلعهم. وقد التزمت اسكتلندا بتجربة فحص ضمور العضلات الشوكي لحديثي الولادة هذا العام. يجب أن تتاح لجميع الأطفال نفس الفرصة. ولا ينبغي أن يعاني أي طفل من ضرر يمكن تجنبه.”
يمكن لثلاثة علاجات متاحة حاليًا في هيئة الخدمات الصحية الوطنية إما تصحيح الجين المعيب أو توفير بديل للبروتين الرئيسي حتى لا تموت العضلات. إنها علاج فعال، ولكن فقط إذا تم تناولها عند الولادة قبل حدوث تلف لا يمكن علاجه في العضلات.
تحدثت جيسي علنًا عن كيفية تشخيص إصابة بناتها بهذه الحالة بعد ستة أشهر فقط، على الرغم من الزيارات المتكررة للطبيب العام وزوار الرعاية الصحية للتحقق من حالتهن.
كتب جيسي في The Mirror هذا الأسبوع: “أنا فخور حقًا بالعمل جنبًا إلى جنب مع Mirror وSMA UK في هذه الحملة وإطلاق هذه العريضة. هذا شيء يعني الكثير بالنسبة لي شخصيًا، وأنا متحمس لاستخدام منصتي لرفع مستوى الوعي ودعم الأسر المتضررة والمساعدة في إحداث تغيير حقيقي. إن الشراكة مع المنظمات التي تهتم بشدة بهذا الأمر تجعل الأمر أكثر خصوصية أن أكون جزءًا منها”.
قررت لجنة الفحص الوطنية في المملكة المتحدة (UKNSC) أولاً عدم إضافة ضمور العضلات الشوكي إلى برنامج فحص حديثي الولادة في عام 2018، ولكن منذ عام 2019، تم توفير ثلاثة علاجات رئيسية في هيئة الخدمات الصحية الوطنية والتي يمكنها القضاء على هذه الحالة فعليًا.
تعني الخطة التجريبية لـ NHS أن بدء الفحص الكامل غير مرجح قبل عام 2031 وفقًا للجدول الزمني الحالي. ومع ذلك، قررت هيئة الخدمات الصحية الوطنية في اسكتلندا المضي قدمًا في فحص حديثي الولادة لمرض ضمور العضلات الشوكي (SMA) وستضيفه إلى اختبار وخز الكعب الروتيني اعتبارًا من الربيع. لن يتم فحص الأطفال في ويلز وأيرلندا الشمالية بموجب الخطة الحالية.
يصر الخبراء على أن هناك ما يكفي من الأدلة على المستوى الدولي لتبرير البدء الفوري بفحص ضمور العضلات الشوكي لجميع الأطفال حديثي الولادة.
وقد وعد وزير الصحة ويس ستريتنج بسؤال اللجنة عما إذا كان من الممكن توسيع نطاق البرنامج التجريبي بحيث يتم فحص جميع الأطفال بحثًا عن هذه الحالة. وقال جيسي لصحيفة “ذا مورنينج”: “يبدو أن ويس كان يفعل الكثير، وهذه أخبار رائعة. كل الخطوات تسير في الاتجاه الصحيح”.
قامت SMA UK بإعداد سطر نصي للأشخاص للمساعدة في دعم الأسر المتضررة من SMA. أرسل JESY5 إلى 70470 للتبرع بمبلغ 5 جنيهات إسترلينية إلى SMA UK.