تقول جيسي نيلسون: “أنا فخورة حقًا بالعمل جنبًا إلى جنب مع Mirror وSMA UK” أثناء إطلاقها عريضة في البرلمان لفحص حديثي الولادة لـ SMA
تطلق جيسي نيلسون اليوم عريضة إلى البرلمان تطالب فيها بفحص جميع الأطفال بحثًا عن ضمور العضلات الشوكي بينما تدعم حملة المرآة.
يعاني توأم مغني ليتل ميكس السابق من مرض هزال العضلات المدمر، وقد قيل لهم إنهما لن يستطيعا المشي أبدًا، لكن فحص الدم عند الولادة بقيمة 5 جنيهات إسترلينية كان سيمنع ذلك. جيسي، 34 عامًا، تتعاون اليوم مع مؤسسة Mirror والجمعية الخيرية SMA UK للمطالبة بإجراء فحص دم لـ SMA ليتم إضافته إلى اختبار وخز الكعب الذي تقوم به هيئة الخدمات الصحية الوطنية (NHS) لجميع الأطفال حديثي الولادة.
وقالت: “أنا فخورة حقًا بالعمل جنبًا إلى جنب مع Mirror وSMA UK في هذه الحملة وإطلاق هذه العريضة. هذا شيء يعني الكثير بالنسبة لي شخصيًا، وأنا متحمسة لاستخدام منصتي لرفع مستوى الوعي ودعم الأسر المتضررة والمساعدة في إحداث تغيير حقيقي. إن الشراكة مع المنظمات التي تهتم بشدة بهذا الأمر تجعل الأمر أكثر خصوصية أن أكون جزءًا منها”.
اقرأ المزيد: أثبت أحد الخبراء أن اختبار NHS لحديثي الولادة لمنع ترك الأطفال معاقين هو “أمر لا يحتاج إلى تفكير”.اقرأ المزيد: “ابننا لا يستطيع التنفس أو الجلوس بدون دعم – تأخير اختبار NHS يكلف الأرواح”
يمكن لثلاثة علاجات متاحة حاليًا في هيئة الخدمات الصحية الوطنية إما تصحيح الجين المعيب أو توفير بديل للبروتين الرئيسي حتى لا تموت العضلات. إنها علاج فعال، ولكن فقط إذا تم تناولها عند الولادة قبل حدوث تلف لا يمكن علاجه في العضلات.
تحدثت جيسي علنًا عن كيفية تشخيص إصابة بناتها بهذه الحالة بعد ستة أشهر فقط، على الرغم من الزيارات المتكررة للطبيب العام وزوار الرعاية الصحية للتحقق من حالتهن.
يمكن أن يحتاج الأطفال الذين لم يتم تشخيصهم وعلاجهم بعد الولادة مباشرة إلى كرسي متحرك وأحيانًا إلى آلة لمساعدتهم على التنفس والتغذية عبر أنبوب يتم توصيله مباشرة إلى معدتهم.
الخطط الحالية لتجربة NHS ستشهد عدم اختبار ثلث الأطفال حديثي الولادة في إنجلترا – حوالي 163000 سنويًا – حتى يتمكنوا من العمل “كمجموعة مراقبة” لمقارنة النتائج لمعرفة مدى فعالية فحص حديثي الولادة لضمور العضلات الشوكي – وهو قرار وصفه الخبراء بأنه “غير أخلاقي”.
أنجبت جيسي توأمان أوشن جايد وستوري مونرو نيلسون فوستر قبل الأوان في مايو مع خطيبها زيون فوستر، وينشر نيلسون عن رحلتهما على إنستغرام لزيادة الوعي بهذه الحالة الوراثية النادرة منذ ذلك الحين.
وقالت في منشور: “كما تعلمون جميعًا، كنت أعمل بجد من أجل حملة من أجل إضافة ضمور العضلات الشوكي إلى اختبار فحص وخز الكعب لحديثي الولادة هنا في المملكة المتحدة. أنا سعيدة للغاية وفخور بأن أشارك أخيرًا أن عريضتي أصبحت الآن مباشرة. أي دعم أو مشاركات أو توقيعات سيعني العالم بالنسبة لي وللعديد من العائلات الأخرى.”
وحققت العريضة حتى كتابة هذا التقرير أكثر من 6000 توقيع، ويتعين على الحكومة الرد عليها إذا وصلت إلى 10000 توقيع، ويتعين على البرلمان مناقشتها إذا جمعت 100000 توقيع.