جيسي كامبل، البالغة من العمر عامين، ولدت بكيس يزن 1 كجم على ذراعها اليسرى وصدرها وأصابعها، وتم تشخيص إصابتها بتشوه في الغدد الليمفاوية ومتلازمة كيبل-تريلوني.
طفلة صغيرة ولدت بكيسة بحجم ثمرة الأناناس تحت ذراعها ثقيلة للغاية لدرجة أن عمودها الفقري بدأ في الانحناء.
ولدت جيسي كامبل، البالغة من العمر عامين، بنمو يقدر بنحو 1 كيلوجرام في ذراعها اليسرى وصدرها وأصابعها. تم تشخيص إصابتها بتشوه في الجهاز اللمفاوي قبل الولادة حيث تتشكل الأوعية الليمفاوية بشكل غير طبيعي ومتلازمة كيبل-تريلوني عندما كان عمرها 11 شهرًا في يوليو 2022. المتلازمة عبارة عن مجموعة من الأعراض – بقع النبيذ، والدوالي، والتضخم وهو النمو الزائد للأوعية الدموية. أحد الأطراف.
خضعت جيسي لثلاث جولات من العلاج بالتصليب حيث يتم حقن محلول في الأوردة لانهيار الليمفاوية وتقليص الكيس – وسوف تستمر في الحصول على المزيد. لقد استغرقت وقتًا أطول في المشي بسبب توازنها وتعاني الآن من انحناء العمود الفقري بسبب وزن ذراعها. يتغير وزن ذراعها “كل يوم تقريبًا” بسبب حركة السائل – ويمكن أن يصبح أثقل عندما تكون جيسي مريضة.
لكن الوالدين أمارا، 34 عاما، وجوناثان كامبل، 35 عاما، يخشيان من تعرض جيسي للتنمر، وقد سمعا بالفعل غرباء يصفون كيس جيسي بأنه “مثير للاشمئزاز”. وقالت أمارا، وهي أم من مدينة بريسبان بأستراليا، من مدينة بريسبان: “قال البعض: انظري، إن ذراعها مثيرة للاشمئزاز. نقول لها إنها جميلة”.
قال جوناثان، أحد العاملين في مجال الدعم: “هناك دائمًا أشخاص يحدقون وينظرون إلى يدها. بدأ الأطفال يشيرون إليها. نحن لا نخبرها أبدًا بأي أشياء سيئة عن ذراعها. لا نتصرف بأي شكل من الأشكال بالاشمئزاز أو أي شيء من هذا القبيل”. قيل لعمارة أن جيسي لديها كيس على ذراعها أثناء فحصها في الأسبوع التاسع عشر واشتبه الأطباء في أنه تشوه في الغدد الليمفاوية.
لكن أمارا وجوناثان، اللذان لديهما ابنتهما الكبرى صوفي، البالغة من العمر أربع سنوات، لم يعرفا بالضبط ما يمكن توقعه. وُلدت جيسي في 28 أغسطس 2021، وكان وزنها 7 أرطال و9 أونصات وغطت جيوب السوائل ذراعها اليسرى وصدرها ويدها. ولم تتمكن أمارا من رؤية ابنتها بشكل صحيح لمدة ثلاثة أيام بعد أن فقدت ثلاثة لترات من الدم أثناء الولادة.
قال جوناثان: “كانت كتلتها أكبر مما كنا نتوقع”. وأضافت عمارة: “لقد كانت صدمة. كان لونها أرجوانيًا حقًا. لقد كانت مواجهة. شعرت بالخوف عليها”. أمضت جيسي 10 أيام في مستشفى ماتر للأطفال في بريسبان، قبل أن تتمكن من العودة إلى المنزل. وقالت عمارة: “جميع ملابس الأطفال التي كانت لدينا لم تكن مناسبة لنا، وكان علينا أن نحضر لها ملابس مخصصة لها”.
لم يمنعها نمو جيسي من المشي أو اللعب مع أختها الكبرى. قالت عمارة: “استغرقت بعض الوقت لأجد لها توازنًا للمشي. لديها أصابع نقانق كبيرة في ثلاثة من أصابعها. كف يدها يشبه الفقاعة. إنها في حالة جيدة حقًا، وهي تمسك بالأشياء”.
تم تشخيص إصابة جيسي رسميًا بمتلازمة كيبل-تريلوني بعد إجراء خزعة من الجلد في يوليو 2022. وقد خضعت منذ ذلك الحين لثلاثة علاجات بالتصليب وستستمر في الحصول على علاجين أو ثلاثة علاجات سنويًا لتقليص الكتلة. وقالت أمارا: “بدأ عمودها الفقري في الانحناء بسبب ثقل ذراعها. إنها تميل. إنها عنيدة للغاية لدرجة أنها ستفعل أي شيء”.
يتناوله الوالدان يومًا بعد يوم مع جيسي التي تخضع أيضًا للعلاج المائي والعلاج الطبيعي والعلاج المهني. ويأملون أن تكون ذراعها قد تقلصت عندما تصل إلى سن المدرسة حتى لا تتعرض للتنمر. حاليًا هم غير قادرين على معرفة الفرق الذي أحدثه العلاج. قال جوناثان: “بحلول الوقت الذي تذهب فيه إلى المدرسة، آمل أن يكون لديها ذراع أصغر. أتذكر في البداية قيل لنا أن ذراعها ستبدو طبيعية إلى حد ما عندما تبدأ المدرسة. ونحن نتطلع إلى رؤية ذلك تقدم.”
لا تزال جيسي بحاجة إلى ملابس مصنوعة خصيصًا لتناسب ذراعها وتقوم الأسرة بجمع التبرعات للمساعدة في تغطية التكاليف المستمرة. قال عمارة: “إنها تنمو بشكل أسرع من ذراعها”.