شارمين سهاديو، 42 عامًا، من تشاجواناس، ترينيداد، تعاني من ورم ينمو في فمها – والذي أسمته “فرانك” – مما يجعل من الصعب على الأم لطفلين تناول الطعام والتحدث
امرأة تكافح من أجل التنفس والأكل والتحدث والمشي بسبب مرض نادر يتسبب في نمو آلاف الأورام الخطيرة في جميع أنحاء جسدها، وقد سافرت مسافة 4000 ميل لإجراء عملية جراحية لإزالة الأورام.
شارمين سهاديو، 42 عامًا، من تشاجواناس، ترينيداد، تكافح حالة نادرة من الورم العصبي الليفي NF-1. لديها أورام في فروة رأسها وفي فمها وفي جميع أنحاء وجهها وذراعيها وساقيها وأردافها وثدييها وفي المنطقة التناسلية.
تكاد الأورام تسد أنفها بالكامل، مما يجعل من المستحيل عليها التنفس بشكل طبيعي. وجود كتلة كبيرة على ساقها يعني أنها لا تستطيع المشي أكثر من بضع خطوات في المرة الواحدة ويجب عليها ضبط الكتل حتى تتمكن من الجلوس والتبول.
اقرأ المزيد: يعتقد أبي المصاب بمئات الأورام أن الحياة قد انتهت بعد تشخيص نادر
إن الورم الذي ينمو في فمها – والذي أسمته “فرانك” – يجعل من الصعب على الأم لطفلين تناول الطعام والتحدث. وبسبب حالتها المنهكة، فإن أكبر مخاوف السيدة سهاديو هو أنها ستصبح غير قادرة على التنفس أو طلب المساعدة، وتموت وحيدة في نهاية المطاف.
وقالت في أحدث حلقة من برنامج Take My Tumour على قناة TLC: “كل المطبات أصبحت كبيرة جدًا. أخشى أنه إذا لم أتمكن من التنفس بشكل صحيح فسوف أموت. قد لا أتمكن حتى من التواصل مع شخص ما في الوقت المناسب لإخباره”. “
حوالي واحد من كل 3000 شخص في جميع أنحاء العالم عالم يعانون من الورم العصبي الليفي NF-1، المعروف أيضًا باسم مرض فون ريكلينغهاوزن. حالة السيدة سهاديو خطيرة للغاية ولا يوجد علاج لها.
وتحدث هذه الحالة بسبب تغير في جين NF-1 لدى الشخص، والذي يتحكم في البروتين الذي يساعد في نمو الخلايا ويعتقد أنه يوقف الأورام. الأورام التي تنمو يمكن أن تكون سرطانية وغير سرطانية.
في حين أنه يمكن أن ينتقل عبر العائلات، إلا أن حوالي 30 إلى 50 بالمائة من الأشخاص المصابين بالمرض ليس لديهم أي تاريخ عائلي له. تعاني والدة السيدة سهاديو من الورم العصبي الليفي NF-1، لكنها قالت إنه ليس سيئًا مثل مرضها.
لقد أثر المرض على كل جزء من حياتها. لم تتعلم القيادة أبدًا، ولا يمكنها ارتداء الملابس التي تناسبها بشكل صحيح، ولا يمكنها الخروج في الأماكن العامة دون التعرض للمضايقات. قالت: “هذه الحالة صعبة للغاية لأن الناس يحبون التحديق ثم لديهم كل أنواع الأشياء السلبية ليقولوها”.
تقترب الأورام من عينيها، مما يجعلها ترى مزدوجة وضبابية ولا تستطيع اللعب مع حفيدتها. وأضافت السيدة سهاديو: “إنه أمر مؤلم للغاية، عدم القدرة على اللعب معها في الخارج. أود أن أكون قادرًا على اصطحابها والمشي بين منزلين فقط، (لكن) منذ ولادتها لم أحظى بهذه التجربة. “
بدأت الأم، وهي في الأصل من ترينيداد، في ظهور الكتل لأول مرة عندما كان عمرها 13 عامًا، على الرغم من أنها كانت أصغر حجمًا وأقل وضوحًا. لم يكن لديها سوى “زوجين على وجهي”، ولكن الآن لديها “الآلاف” في جميع أنحاء جسدها.
وفي بحثها عن بعض الراحة، وجدت السيدة سهاديو الدكتور رايان أوزبورن، جراح سرطان الرأس والرقبة ومقره في لوس أنجلوس ورئيس معهد أوزبورن للرأس والرقبة. ونظرًا لشدة الورم العصبي الليفي الذي تعاني منه، قال الدكتور أوزبورن إنها “تتعدى على بعض المناطق الخطرة”، مضيفًا أنه “من الملح الآن أن نتدخل”.
ومع ذلك، فإن التخلص من آلاف الأورام سيكون عملية صعبة وطويلة، وتحتاج إلى الكثير من العمليات الجراحية على مدى أكثر من شهرين. أثناء التحضير للجراحة، واجه الفريق الطبي للسيدة سهاديو مشكلة كبيرة: كانت أورامها تغطي جزءًا كبيرًا من جسدها، ولم يتمكنوا من العثور على وريد لوضع التخدير من خلاله، مما يعني أنهم لن يتمكنوا من جعلها تنام لإجراء العملية.
واختارت السيدة سهاديو إعطاء مخدر موضعي، وتخدير المنطقة المصابة فقط بدلاً من النوم، وبقيت مستيقظة لمدة 13 ساعة من الجراحة. وتمكن الدكتور أوزبورن من إزالة العشرات من الأورام، بما في ذلك عدة أورام كبيرة في وجهها وورم “فرانك” في فمها، بالإضافة إلى الورم الكبير للغاية في ساقها.
للحصول على أحدث الأخبار والسياسة والرياضة وصناعة الترفيه من الولايات المتحدة الأمريكية، انتقل إلى المرآة الأمريكية
وعلى مدى الأسابيع العشرة التالية، أجرى العملية الجراحية للسيدة سهاديو 24 مرة، لمدة إجمالية بلغت 60 ساعة. تمكنت الدكتورة أوزبورن من إزالة عدد من الأورام أكثر مما توقعت، وقالت: “الحياة أفضل بنسبة 100% بالنسبة لي. أحب الطريقة التي أبدو بها الآن”.
وقالت السيدة سهاديو إنها تشعر بتحسن بنسبة 98 في المائة عما كانت عليه قبل إجراءاتها، وهي تبتسم الآن أكثر. وبعد إزالة الورم من ساقها، أصبحت قادرة على المشي واللعب مع حفيدتها.
قالت: “أشعر أنني جميلة. أشعر أنني جميلة الآن. أشعر أنني رائعة. لقد عدت شخصًا مختلفًا. لا أستطيع أن أتوقع أي شيء أفضل.”