كانت المرأة البالغة من العمر 49 عامًا متعبة ونسيانًا وتتعثر على قدميها قبل تشخيص حالتها
كانت كلير ماكدونالد محترفة هائلة في مجال الشركات، تغذيها حياتها المهنية وحياتها العائلية الصاخبة، وكانت تحلم بالاستمتاع “بمزيد من الحرية، وقلق أقل” بمجرد أن يطير أطفالها بالمنزل. لكن تطلعاتها المستقبلية، وأموالها الأسرية، وحتى “إحساسها بالهدف” انهارت عندما تم تشخيص إصابتها بمرض تقدمي.
وجدت الأم نفسها متعبة وتتعثر. ثم بدأت تنسى الكلمات في منتصف الجملة ولكن لم يكن لديها أي فكرة عن السبب.
لقد صدمت عندما اعتقدت أن الأمر ناجم عن الإجهاد عندما قام الأطباء بتشخيص إصابتها بمرض التصلب المتعدد (MS)، وهو مرض مناعي ذاتي مزمن يؤثر على الدماغ والحبل الشوكي، حيث يهاجم الجهاز المناعي عن طريق الخطأ الغلاف الواقي حول الألياف العصبية.
يمكن أن يؤثر على الرؤية والتوازن والمهارات الحركية وقوة العضلات والحواس والإدراك من بين أشياء أخرى كثيرة. على عكس الأشكال الأخرى من مرض التصلب العصبي المتعدد، فإن النوع التقدمي الأساسي الذي تعاني منه كلير لا يتضمن فترات من الهدوء حيث قد تخف الأعراض ولكنها تتدهور بلا هوادة.
على الرغم من وجود بعض العلاجات للتحكم في الأعراض، إلا أنه لا يوجد علاج شافٍ. تقول كلير: “لقد أخذ مرض التصلب العصبي المتعدد مني أشياء لا أستطيع استعادتها. الأشياء التي أفتقدها كثيرًا، مثل المشي لأميال في ضوء الشمس والهواء النقي، والسباق مع أطفالي البالغين الآن إلى أعلى التل بالقرب من منزلنا، والخروج بمفردي إلى المتجر، وحتى مجرد مغادرة المنزل.
“أعيش مع الألم الجسدي، والإرهاق التام، وعدم الراحة، والمشي على عكازين أو باستخدام كرسي متحرك، وعدم اليقين، وعدم القدرة على التخطيط للمستقبل. ولكنه أعطاني أيضًا نظرة جديدة للحياة وعزز تعاطفي ومرونتي وإبداعي إلى آفاق جديدة.”
أخبرت والدة جنوب ديربيشاير كيف بدأت تعاني من الأعراض في منتصف الأربعينيات من عمرها، لكنها تجاهلت في كثير من الأحيان العلامات التحذيرية. تشرح قائلة: “كنت أعتقد أن التعب هو مجرد تعب. وأن التعثر على قدمي كان مجرد حماقة. وعدم القدرة على المشي بقدر ما اعتدت عليه، وقلت لنفسي إن الآلام في ساقي كانت مجرد عمري. وكان نسيان الكلمات في منتصف الجملة مجرد إجهاد”.
عندما تلقت كلير تشخيص حالتها في النهاية، وجدت أنه من الصعب عليها أن تتقبل مدى التغيير الكبير الذي سيغير حياتها. تقول: “شعرت وكأن حياتي سُلِطَت من تحت قدمي، واختطفت في غمضة عين.
“كل ما اعتدت أن أفعله أصبح ذكرى بعيدة. اضطررت إلى ترك العمل بسبب مرضي، وأنا في المنزل بمفردي طوال اليوم، دون أن أتحدث إلى أحد. لقد كنت دائمًا امرأة مستقلة، لذلك لم أستطع قبول أن هناك أشياء لم يعد بإمكاني القيام بها. ما زلت أفكر في أنه يجب أن يكون حلمًا.
“كنت أتوقع أن تكون هذه السنوات مليئة بالعمل. لقد أعطتني إحساسًا بالهدف، وكان الأجر جيدًا، لذا يمكننا أن نفعل ما نريد. كنا نعلم أن الأطفال سيكبرون بحلول هذه المرحلة، لذلك توقعنا المزيد من الحرية، وقلقًا أقل. بدلاً من ذلك، بسبب تشخيصي، كان الأمر عكس ذلك تمامًا – حرية أقل ومزيد من القلق.”
مثل عدد لا يحصى من الأشخاص ذوي الإعاقة، شهدت كلير أيضًا كيف دمر تشخيصها الوضع المالي لعائلتها. في المتوسط، تواجه الأسر ذات الإعاقة عبئًا شهريًا إضافيًا قدره 1095 جنيهًا إسترلينيًا على تكاليف المعيشة.
بالنسبة لكلير، لم يكن الأمر مجرد مسألة ارتفاع التكاليف، بل كان هناك فجوة مفاجئة في الدخل أيضًا. تقول: “لقد تحولت من الحصول على الكثير من المال في نهاية كل شهر إلى عدم ترك أي شيء تقريبًا”.
في محاولة لاكتشاف طرق بديلة لخفض المصروفات، تعترف كلير بوجود جانب إيجابي بسيط وهو أن حالتها تعني أنها لا تستطيع المغامرة بالخروج بشكل متكرر، مما يساعد على تقليل الإنفاق. واكتشفت أيضًا Purpl، وهي منصة لخفض التكاليف تم إنشاؤها للأشخاص ذوي الإعاقة، والتي أثبتت أنها منقذة للحياة.
قامت مؤسسة Purpl، جورجينا كولمان، بتطوير المنصة بعد تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد الخاص بها. وأوضحت: “أعرف كيف تشعر عندما تتغير حياتك من خلال التشخيص. أردت إنشاء شيء يمنح الأشخاص ذوي الإعاقة بعض السيطرة والكرامة ومساحة للتنفس المالي. وآمل أنه من خلال عملنا، يمكننا الاستمرار في دعم الأشخاص وهم يتغلبون على الإعاقة، ماليًا وعاطفيًا”.
على الرغم من أن حياتها انقلبت رأسًا على عقب، إلا أن كلير وجدت الآن معنى جديدًا لحالتها. تقول: “قررت أن أكتب كتابًا يساعد الأطفال والآباء والمعلمين في التعامل مع العواطف وكيفية التعامل معها. وقد تحول الكتاب الآن إلى سلسلة كتب! قمت بتأليف خمسة منها بعنوان “عالم تيلدا جونز”.