أخبرت العائلة أن الابن قد لا يمشي أبدًا – في عيد ميلاده الأول

تم تشخيص Jenson Whitehouse مع ضمور العضلات Duchenne ولديه أيضًا حالة كروموسوم نادرة وتوحد

أصبح صبي يبلغ من العمر 12 عامًا تم تحذيره من أنه قد لا يمشي أبدًا بعد تشخيص ضمور العضلات في عيد ميلاده الأول رياضي واعد يقيس الجبال ويتناول الترياتلون ويتمتع بقعة من تنس الطاولة. تلقى Jenson Whitehouse ، وهو أصغر أربعة أشقاء من مواليد شانتال وغاري وايتهاوس ، تشخيص ضمور العضلات في دوشين في عيد ميلاده الأول-“حالة تدريجية محددة للحياة ، تهدئة العضلات” والتي “لا يوجد علاج”-ولديه أيضًا حالة كروموسوم نادرة.

وقالت والدته شانتال: “عندما ولد ، بدا كل شيء على ما يرام ، ولكن خلال السنة الأولى ، لاحظنا أنه تأخر مع معالمه”. “قيل لنا:” أوه ، لا تقلق. الأطفال يفعلون كل شيء بشكل مختلف “. لكنني فقط كان لديّ inkling ، بسبب الأطفال الثلاثة الآخرين ، أن شيئًا ما لم يكن صحيحًا تمامًا”.

تلقى جينسون ، الذي يعيش في شلتنهام مع أسرته ، تشخيصه خلال استشارة وصفها شانتال بأنها “حقًا وكآبة”. أُبلغت عائلته أنه قد لا يتمكن من المشي أبدًا ، وأنه قد يواجه حياة مختصرة وأنه لن يكون قادرًا على تحقيق الكثير. لكن جينسون قد تحدى توقعاتهم.

إنه الآن شاب نشط يعشق في الهواء الطلق الرائع ورمي نفسه في مساعي جسدية ، وهو حب تم اكتشافه من خلال مشاركته في سلسلة Superhero-مجموعة من الأحداث الرياضية التي تم إنشاؤها للأشخاص ذوي الإعاقة ، والتي تتميز بمناسبات صيفية وعيد الميلاد الكبرى إلى جانب الأنشطة المنزلية. وقال تشانال: “لقد صعدنا معجبين في ويلز ، ودفعناه على كرسي متحرك. لقد قمنا بإنشاء الرماية معه ، وتجديف المجداف ، ورمي الأحقاد ، ويمشي الألباكا … إنه دائمًا ما يكون على غراره. إنه يحب أن يكون في الخارج في الهواء الطلق”.

بدأ جينسون في المشي فقط من عيد ميلاده الثاني ، وعلى الرغم من أنه قد لا يكون بالسرعة التي لا يستطيع بها الأطفال الآخرين ، ولا يستطيعون القفز أو القفز ، ولديه بعض صعوبات التعلم ، فإنه يمتلك “ذاكرة مذهلة” ، إلا أن والدته تشهد.

“إنه مثل الموسوعة ، والطريقة التي يستمر بها حول الكثير من الموضوعات التي لا ندركها!” لاحظ شانتال. “إنه يعلم أنه في يوم من الأيام ، سيفقد حركته ، لكنه يستمر في الحياة”.

أشارت شغف جينسون بالأنشطة والمغامرة في الهواء الطلق من خلال المشاركة في الأبطال الخارقة ، التي تعمل بها مارفيل ، التي أنشأتها في عام 2016 من قبل Paralympian Sophia Warner ، وهي رياضية ميدانية مع الشلل الدماغي الذي تنافس في أولمبياد الصيف 2012 في لندن. كان ظهوره لأول مرة في حدث Winter Winterwheels 2021 في سن الثامنة ، وذكر شانتال أن الأسرة تخطط لجعل الأحداث الشتوية تقليدًا سنويًا لأنها تقع في وقت قريب من الذكرى السنوية لجينسون.

وقالت صوفيا (51 عاما): “البطل الخارق ثلاثي هو إرث المعاقين”. “ألهمت لندن 2012 الكثير من الأشخاص ذوي الإعاقة لتجربة الرياضة ، ولكن لم يكن هناك مشاركة جماعية وحدث شعبي يضعهم واحتياجاتهم في المقدمة والوسط. كنت أرغب في أن يكون الأبطال الخارقين” شاملًا “فقط: يجب أن يكون ذلك حصريًا للأشخاص ذوي الإعاقة من خلال إزالة جميع العوائق التي تحول دون المشاركة التي تأتي عادةً مع أحداث أخرى.”

إن أبرز ما في الصيف بالنسبة للكثيرين هو Tri Superhero Tri ، الذي يقام هذا العام في Windsor ، والذي يضم ثلاثة مسافات ثلاثية: The Sprint ، التي تتميز بسباحة 150 مترًا ، وركوب الدراجة 3 كم ، و 1 كم أو الدفع ؛ النصف ، الذي يتكون من سباحة 400 متر ، وركوب الدراجة 10 كيلومترات ، ومستحضر/تشغيل 2.5 كيلومتر ؛ والمشاركين الكامل والصعب مع السباحة 750 متر ، دورة 20 كم ، و 5 كيلومترات الدفع/الركض.

يتوقع الأبطال الخارقين لهذا العام ، التاسعة من نوعه ، إقبالًا على 5000 مشارك حريص. في 16 أغسطس ، بالتزامن مع ذكرى زواج شانتال وغاري الثامنة والعشرين ، سيتعامل جينسون وعائلته – بما في ذلك والديه ، وصديق العائلة غراهام ، وبني الكلب –

لن يكون الانضمام إلى Jenson on the Track Run سوى ويل بايلي ، بطل تنس الطاولة العالمي ، العالمي والأوروبي.

تحدثت شانتال بشكل كبير عن تأثير الحدث على ابنها ، قائلة: “من الجيد أن ثقته” ، شاركت مدى سعادة جينسون بعد الحدث ، وممتلئًا بالإثارة: “إنه مجرد صاخبة … إنه محاط بالبت بعد ذلك بعد ذلك”.

بالنسبة لساق السباحة ، سيكون Jenson على لوح تجديف في الماء ، حيث يدفعه أنصاره إلى الأمام. من المقرر أن يعالج دورة 3 كيلومترات على ترايك مخصص وسيأخذ الجولة التي استمرت 1 كم مع ويل بايلي ، الذي ولد مع المفصل المفصل ، مما يؤثر على جميع الأطراف الأربعة.

يأمل Chantal أن يتمكن Jenson من السير على امتداد 1 كم ، ولكن إذا لم يكن الأمر كذلك ، فسوف يستخدم كرسيًا خاصًا ، حيث يسمح الحدث للمشاركين باستخدام أي معدات يحتاجون إليها لإنهاء السباق.

وقالت صوفيا: “إن الأبطال الخارقين اليوميون يطلقون على الطلقات ويمكنهم أن يستغرقوا طالما يرغبون في استخدام أي مجموعة سوبر وأدوات وبيزموس التي يحتاجونها للحصول عليها حول الدورة”. “إن إبداع الناس يذهلونني-كانت المفضلة حتى الآن عبارة عن عربات التي تجرها الدواب المزدوجة جنبًا إلى جنب وكرسي متحرك مربوطة إلى تعويم ليتم سحبها عبر قسم الماء!”.

ووفقًا لاسمها ، فإن سلسلة Superhero تدعو المنافسين إلى التخلص من أزياء أبطالهم المفضلين بينما تكمن إنجازاتهم المذهلة. مع مرور الوقت ، ارتدى جينسون كأبطال خارقين من باتمان إلى Ironman و Hulk.

هذا العام ، من المقرر أن يجسد كابتن أمريكا ، كما يلاحظ شانتال ، لأنه “نجم ضخم”. سوف يلبس الرأس الذهبي الخاص ، الذي سلمه إليه من قبل الصحفي الرياضي والمذيع كلير بالدينج ، كواحد من الأبطال الخارقين السبعة في الحدث ، وهو جائزة تعترف بتبائمه المستمرة وروحه غير العادية.

وقال شانتال: “من المذهل على الإطلاق الحصول على دعم كل هؤلاء المعاقين والمقدمين المختلفين ، لأنني أعرف كل شيء في المجتمع ذي الإعاقة ، يمكن دائمًا أن يتم تخفيفه دائمًا”.

“من الرائع أن تكون قادرًا على الاحتفال بالمبلغ الذي يمكن تحقيقه مع الإعاقات التي يعاني منها الناس – يمكن أن يكونوا شديدة للغاية ، لكن يمكنهم تحقيق الكثير. كنا متشككين حقًا عندما كنا في غرفة التشاور هذه مع تشخيصه ، فكرنا:” أوه ، لن يكون قادرًا على فعل أي شيء “.

“نتمنى فقط اكتشفنا سلسلة Superhero في وقت أقرب بكثير ، لأنها مجرد رفع عن العائلة بأكملها. وهي نقطة نقاش رائعة لمساعدة العائلات الأخرى على رؤية أن هناك أملًا. هناك أكثر من مجرد تشخيص ، وهو ما يتعلق الأمر بكل لحظة ما لديك.”

من المقرر أن يقام Tri Superhero Tri ، المدعوم من Marvel ، في بحيرة Dorney في وندسور يوم السبت 16 أغسطس.