تقول صوفيا موغان ، 26 عامًا ، إن مرضها يسبب التهاب المفاصل ، وسوء الدورة الدموية ، وحساسية العين ، وضباب الدماغ – ويؤثر على كل شيء من عملها إلى حياتها العاطفية
تستخدم امرأة شابة مصابة بـ Crohn's Tiktok لزيادة الوعي بالمرض بعد تسليط الضوء على نقص الدعم للشباب الذين يعانون من أمراض مزمنة – ويرثى أنهم يجبرون على اللجوء إلى الغرباء عبر الإنترنت طلبًا للمساعدة.
تم تشخيص صوفيا موغان ، 26 عامًا ، بمرض كرون منذ حوالي خمس سنوات. كانت أول علامة على أن هناك خطأ ما عندما كانت الأمعاء “أصبحت مجنونة إلى حد كبير” ووجدت نفسها مضطرًا للذهاب إلى المرحاض باستمرار – أحيانًا أكثر من 35 مرة في اليوم.
وقالت: “كانت هذه الخطوة الأولى ، ثم جاء الألم. كان مثل الأمواج والأمواج من التخييم الشديد”. “ثم بدأ الدم يأتي كذلك.”
بعد الاختبار ، قيل لصوفيا أن علامات التهابها كانت سبع مرات ما كان ينبغي أن يكونوا وتم حجزها في تنظير القولون ، والتي قالت إنها “صدمة”.
أكثر من 500000 شخص يعانون من كرون أو التهاب القولون – أنواع مرض الأمعاء الالتهابية – في المملكة المتحدة. إنه يؤثر على حوالي 1 من كل 123 شخصًا. Crohn's هي حالة طويلة الأجل حيث يصبح جزء من الأمعاء ملتهبة ، وعلى الرغم من أنه لا يمكن علاجه ، هناك علاجات للمساعدة في إدارة الأعراض.
على الرغم من حقيقة أن أكثر من نصف مليون شخص في المملكة المتحدة لديهم كرون أو التهاب القولون ، قالت صوفيا إن الدعم المعروض يفتقر بشدة. “لقد تلقيت أي مساعدة في ذلك. يمكنك الحصول على كتيب واثنين من المنشورات ولكن يمكن أن يساعد فقط كثيرًا.”
إنها تستخدم منصتها لرفع الوعي بالآثار الأقل شهرة ل Crohn – مثل ألم المفاصل وقضايا الدورة الدموية. في وقت من الأوقات ، قالت صوفيا إن ساقيها “بدت وكأنها تعاني من كدمات في كل مكان” من الدورة الدموية السيئة ، وهي تتعامل مع التهاب المفاصل في ركبتيها ووركين عندما تحصل على مضيق.
تأثرت عيناها أيضًا أثناء توهج سيئ ، حيث قالت صوفيا: “اضطررت إلى ارتداء النظارات الشمسية عندما كنت سأذهب إلى مضيق لأنني لم أستطع التعامل مع ضوء الشمس. لقد شعرت أن جسدي كله قد كسر للتو. كان الالتهاب يطرقني.”
تأثير آخر قد لا يربط الناس مع كرون هو ضباب الدماغ. وقالت: “لا أستطيع أن أفكر ، فأنا أقل من الذاكرة لدرجة أنني يجب أن أكتب الأشياء باستمرار. هناك بعض الأيام التي لا أثق فيها بنفسي.
أدت مشاركة تجاربها مع Crohn's على وسائل التواصل الاجتماعي إلى الحصول على صوفيا أكثر من 658000 إعجاب على Tiktok ، على صفحتها sofiamaughan. وأوضحت: “لقد تم تفجير كل مقطع فيديو لكرون إما أو كان لديه الكثير من المشاركة. أعتقد أن هذا يوضح كيف يكون الأشخاص اليائسون للمساعدة – إنهم يعتمدون على شخص غريب على Tiktok.”
وأضافت: “كمية الفتيات – إنه أمر مخيف – يطلب المساعدة في قول أطبائهم لا يساعدون هو السبب في استمرارني. أريد نشر الكلمة – أنت لا تفعل ذلك بمفردها.”
أحد المجالات التي كان من الصعب بشكل خاص على صوفيا إدارتها إلى جانب مرضها هو العمل. وقالت: “انتهى بي الأمر بالتعب المزمن ، وهذين المرتبطان معًا يعنيان أنني سأستيقظ في بعض الأيام ولم أتمكن من الخروج من السرير. سأضطر إلى الاتصال بالمرض. وظيفتي الآن تفهم للغاية ، لكن بعض وظائفي الأخرى ، كانوا يطلقون علي فقط”.
تعمل صوفيا الآن كوكيل عقاري ، لكنها فقدت الوظائف كنادلة بسبب كرون. وقالت: “إنهم لا يهتمون بأنك مريض ، فهم يهتمون فقط بشخص ما يظهر ، لذلك فقدت وظيفتين. كان هذا أصعب شيء ، وشعرت بالمسؤولية”. “قد يكون الأمر صعبًا للغاية ، فقد يجعلك تشك في نفسك كثيرًا ، في حين أنك في الواقع لم تختار مرض”.
وبينما كان أصدقاء صوفيا يفهمون عندما أصبحت مريضة للمرة الأولى ، فإن المواعدة هي قصة مختلفة تمامًا. لقد تم شبحها من قبل الرجال ، والتي تقول “لم تفهم” مرضها ، أو أنها لم تستطع تناول بعض الأطعمة في التواريخ. “هذا ليس أفضل سيناريو ، يعود إلى كرون” ، اعترفت. في النهاية ، من خلال الانفتاح حول كيفية تأثيرها كرون ، تأمل أن يدرك الآخرون في قارب مماثل أنهم ليسوا وحدهم.