كان برج لندن 42 ، Cardiff Castle ، The Mersey Gateway Bridge و Green's Windmill في Nottingham من بين المباني إلى “Glow Orange” لتسليط الضوء على متلازمة Prader-Willi (PWS)
شهدت عطلة نهاية الأسبوع هذه بعض المعالم الأكثر شهرة في المملكة المتحدة تستحم في الضوء لزيادة الوعي بحالة وراثية معقدة نادرة تؤثر على حوالي 2000 شخص في المملكة المتحدة. استمرت الإضاءة من غروب الشمس يوم الجمعة حتى شروق الشمس صباح يوم السبت ، عبر 17 معالم مختلفة ، مما يمثل انتهاء شهر التوعية برادلر وليلي في مايو.
كانت المعالم مثل برج لندن 42 ، وقلعة كارديف ، وجسر ميرسي بوابة ومواد طاحونة غرين في نوتنغهام من بين أولئك الذين يتوهجون إلى متلازمة برادر وليلي (PWS). Southend Civic Center و Worcester's Guild Hall و Edinburgh's Camera Obscura و World of Offions أشرقت أيضًا في لون برتقالي.
أعرب نايجل بيريل ، الرئيس التنفيذي لشركة لوتولاند ، الشركة التي تقف وراء التنشيط والشريك الخيري الفخور ، قائلاً: “إن جمعية متلازمة برادر وليلي (PWSA UK) هي سبب شخصي للغاية بالنسبة لي ، وقد كنت معجبًا منذ فترة طويلة بالعمل المذهل الذي يقومون به.
“لقد كان من الملهم حقًا أن نشهد الكثير من المعالم في جميع أنحاء البلاد تضيء لدعم الوعي PWS – لقد لمستنا مستوى المشاركة حقًا”.
للعام الثاني على التوالي ، تعاونت PWSA UK و FPWR UK (مؤسسة Prader-Willi Research UK) لتخطيط وتنظيم العديد من الأحداث ، واحدة منها عقدت في مجلس اللوردات في 14 مايو.
أظهرت في العاصمة ، وتميزت خطب من الجمعيات الخيرية وأعضاء مجتمع PWS الذين شاركوا تجاربهم في العيش مع هذه الحالة. عرض الحدث أيضًا معلومات لمساعدة الناس على فهم تعقيدات PWS.
كان الهدف من الأحداث هو زيادة الوعي وفهم الحالة النادرة ، والتي تؤدي إلى رغبة في التغلب ولا يمكن السيطرة عليها في تناول الطعام والتي يمكن أن تكون محددة للحياة ، وكذلك التسبب في التعلم والصعوبات الجسدية.
يأملون أن يؤدي فهم أفضل إلى دعم أكثر فعالية من شأنه أن يوفر المال والحياة. تستخدم الجمعيات الخيرية أيضًا بشكل جماعي الأحرف الأولى من الاضطراب لمساعدة الأشخاص على تحديد القضايا الرئيسية المرتبطة بالحالة:
P – الجوع المستمر: يمكن أن يؤدي إلى السمنة التي تهدد الحياة.
ث – علامات التحذير غائبة: علامات التحذير الصحية النموذجية غائبة للأشخاص الذين يعانون من PWS.
S-رعاية متخصصة: يحتاج الأشخاص الذين يعانون من الحالة إلى إشراف على مدار الساعة.
أصدرت جاكي لودج من PWSA UK و Catherine Shaw من FPWR UK بيانًا مشتركًا. قالوا: “يسعدنا أن PWSA UK و FPWR UK قد اجتمعوا مرة أخرى لمدة شهر PWS لزيادة الوعي بمثل هذا القضية المهمة”.
“نريد أن نولد أكبر قدر ممكن من الوعي حول PWS ، ومن خلال هذه المباني والمعالم التي تضيء البرتقالي ، إنها طريقة رائعة للقيام بذلك ، علاوة على الأحداث الأخرى التي حدثت هذا الشهر. نحن ممتنون حقًا لهذه المباني لتخليص الضوء على هذا القضية المهمة.”