ابنة سايمون وهيلين روبي ماي لديها احتياجات معقدة شديدة. يقولون دون أن تكون مستشفى نوح للأطفال ، الذي يواجه التكاليف المتزايدة ، أن الحياة ستكون “مروعًا”.
في عام 2023 ، سمع سيمون مورلي وشريكته هيلين بولجر الكلمات التي لا يريد الوالد سماعها.
يقول سيمون ، 46 عامًا: “لقد كانت لحظة مخيفة عندما أخبرنا أحد مستشاري الصرع في روبي ،” ابنتك ستستفيد من مستشفى الأطفال “. “لكن منذ اللحظة التي مشينا فيها هذا الباب عند سفينة نوح ، كانت هذه الإيجابية والاحترافية-لقد كانت مجموعة رائعة. نحن جزء من الأثاث الآن.”
تم تشخيص ابنة سايمون وهيلين البالغة من العمر سبع سنوات روبي ماي بمتلازمة ريت ، وهو اضطراب عصبي وراثي نادر النمو ، في سن الثانية ونصف. لديها احتياجات معقدة شديدة ، وتستخدم كرسيًا متحركًا وتحتاج إلى جهاز للنظير للتواصل ، لأنها غير لفظية. بالنسبة لعائلتها ، ستكون الحياة الآن لا يمكن تصورها بدون المسكن.
“بوي ، هل غيّر هذا العناء طوال حياتنا” ، سيمون ، الذي وضع أعماله في مجال البيرة الصغير على توقف مؤقت لتصبح مقدم الرعاية الأساسي لروبي. “تابوت نوح يشبه قناع الأكسجين على متن طائرة ، فهو يساعدنا بعد ذلك في مساعدة روبي. إنها رعاية لف العائلة بأكملها. روبي تحبها تمامًا. وبدون وجود تابوت هناك ، ستكون حياتها تتضاءل للغاية ، ولن تكون الفتاة السعيدة هي.
ترعى Hospice's Noah's Ark Children’s Hospice للأطفال منذ عام 2006 ، لكن هذا العام وجد نفسه يواجه تحديات مالية شديدة كنتيجة غير مقصودة لارتفاع التأمين الوطني الذي أدخلته الخزانة. يوجد أكثر من 50 من مستشفيات الأطفال و 200 من مستشفيات البالغين في المملكة المتحدة ، مما يوفر الرعاية الملطفة ودعم نهاية العمر لأكثر من 300000 شخص في السنة.
يقول الرئيس التنفيذي لصوفي أندروز أوبي: “من المتوقع أن تكلف زيادة NI فرقة نوح حوالي 100000 جنيه إسترليني سنويًا”. “على الرغم من ذلك ، نحن ملتزمون بمواصلة رعايتنا للأطفال الذين يعانون من الظروف المحددة للحياة ويهدد الحياة.” يقول Noah's Ark Children's Hospice إنه لا توجد خدمات تتأثر على الفور. “ومع ذلك ، فإن هذه التكلفة غير المدفوعة تضع ضغطًا إضافيًا على قدرتنا على النمو وتوسيع نطاق خدماتنا للوصول إلى المزيد من الأطفال والأطفال والشباب وعائلاتهم”.
في 2024/25 ، تكلف 7.1 مليون جنيه إسترليني لتشغيل Hospice – الذي يوفر الرعاية التلطيفية للأطفال من خلال الممرضات والممرضات المتخصصين ، والعلاجات الإبداعية ، وفريق لعب متخصص ، ونزل العطلات في جزيرة ميرسي ، إسيكس – تعتمد بالفعل على الدخل التطوعي.
ابنة كاتي وتوم مورسباخ ليا تبلغ من العمر ست سنوات. أخت كبيرة للإخوة روبن وديلان ، تعاني ليا من مرض الميتوكوندريا والصرع الشديد. كاتي وتوم مغنيان الأوبرا. توم توم تبرع واحدة من كليتيه إلى ليا.
في عام 2019 ، قام فريق Great Ormond Street Poliative Care بإحالة العائلة إلى Noah's Ark Children's Hospice. “عاد التصوير بالرنين المغناطيسي إلى جوش ، وكان الأمر سيئًا للغاية.” كاتي ، 37 ، تقول. “كان فريق الرعاية الملطفة في الغرفة معنا إلى حد كبير على الفور ، وتم تسليمنا منشورات من أجل المسكن.
“ليا مدهشة ، إنها تبتسم دائمًا ، وهي تحب الحياة. لقد مررت كثيرًا – كانت لديها العشرات من العمليات وقضت أشهر في وقت واحد في المستشفى. لقد علمتنا أن نقدر الأشياء في الحياة والاستفادة القصوى من يومنا هذا. قيل لنا إنها كانت لديها أشهر فقط للعيش لكنها تغلبت على كل التوقعات.
“في البداية شعرنا بالعزلة ، كان الأمر فظيعًا ، لم أستطع حتى التحدث مع أفضل صديق أو عائلتي لأنهم لم يفهموا. كانت مشكلاتي مختلفة عن أمهات أخريات أخرى ، لذا فإن الدردشة مع أولياء الأمور في المستشفى هي أمر جيد ، إنه أمر جيد بالنسبة لصحتك العقلية.
وتضيف كاتي ، التي تدير مدرسة غنائية ودراما: “عندما سمعنا لأول مرة كلمة” Hospice “، بدا الأمر فظيعًا ، ولكن عندما حضرت ليا أول جلسة علاج للموسيقى ، لم يكن الأمر إيجابيًا – إنه ليس ما تخيلنا أن يكونوا قد ساعدنا في الحصول على تكاليف. 18 ألف جنيه إسترليني في اليوم ، ولكن إذا كنت تفكر في اتساع الخدمات التي يديرونها ، ليس فقط في Hospice ، ولكن في المنازل أيضًا.
“لقد صنعت الكثير من الأصدقاء ، ونحضر أمسيات أمي ، وأبي ليلة خارج ، وقد صنع أولادي صداقات مع أشقاء آخرين. إذا كنت صادقًا تمامًا ، فإن فرقة نوح هي أهم مكان مع أهم الأشخاص بالنسبة لنا. لقد نقلنا المنزل ليكونوا أقرب. إنهم يمنحوننا الفرصة لخلق ذكريات رائعة.
يقول أبي روبي سيمون إنه وشريكه هيلين ، 44 عامًا ، مفوض خدمات الرعاية الصحية والاجتماعية في لندن ، لا يستطيعان تخيل الحياة دون عوزان أطفال نوح. يقول: “بسبب احتياجات روبي المعقدة الشديدة ، نحن محدودون حقًا على ما يمكننا القيام به”. “لذا ، نقضي الكثير من الوقت هنا ، فهي تحبها تمامًا.
“لديهم ملعب مذهل يسمح لك بعجلات الكراسي المتحركة على الأرجوحة ، ويستضيفون الأحداث ، وهناك فريق لعب ولعب ناعم. أحد أبرز روبي كان يلعب على الترامبولين مع لاعب أرسنال ، ولعبت بعضًا من كرة القدم ، فهي تتيح أن تغسلها فقط ، وتخضع لتوضيحها. روبي مع سفينة نوح أو في المدرسة “.
وقال متحدث باسم الحكومة: “تعترف الحكومة بالعمل المذهل الذي يقوم به الأطفال والشباب في جميع أنحاء البلاد. نحن نستثمر 100 مليون جنيه إسترليني لتحسين مرافق المستشفيات و 26 مليون جنيه إسترليني إضافي على وجه التحديد لاستثمار الأطفال هذا العام ، وهم أكبر استثمار في التأمين. 26 مليار جنيه إسترليني هذا العام. “
تقول هيلين إن المسكن لا يقدر بثمن. “نحن نستخدم خدمة الراحة ، ويحبها روبي ، وبالنسبة لنا في عطلة نهاية الأسبوع التي استمرت يومين قيمة للغاية ، فإنها تتيح لنا أن نكون نحن وليست مقدمي الرعاية. لقد أمضينا 24 ساعة في النوم والشفاء ، يمكننا الاستمتاع بتناول وجبة أو السينما ونشعر بأنها طبيعية. بدون المسكن ، سنكون حطامًا ، وبائسة.”
وتضيف: “روبي هي فتاة صغيرة سعيدة ، وهي تحب المزاح.
لمزيد من المعلومات ، تفضل بزيارة Noah's Ark Children's Hospice.