تحتفل شركة سانوفي، من خلال مؤسستها الخيرية Foundation S، بالذكرى السنوية الخامسة والعشرين لمبادرة غوشيه، وهي حجر الزاوية في برنامجها الإنساني النادر، بالشراكة مع Project HOPE. وقد قدم البرنامج، الذي بدأ عام 1999، العلاج المنقذ للحياة للمرضى المصابين بمرض جوشر في مصر، بغض النظر عن قدرتهم على الدفع.
ولم تقدم مبادرة جوشيه العلاج للمرضى الذين يعانون من اضطرابات وراثية نادرة فحسب، بل ساهمت أيضًا في تطوير فهم مرض جوشيه وإدارته في مصر بشكل كبير، وفقًا لشركة سانوفي. وقد تبرعت المبادرة بأكثر من 400 ألف قارورة من العلاجات المنقذة للحياة حتى الآن، حيث يتلقى أكثر من 30% من المرضى العلاج على مدى أكثر من 20 عامًا.
“على مدى 25 عامًا، كانت هذه الشراكة أكثر من مجرد علاج؛ قال الدكتور رضا منصور، المدير القطري لمشروع HOPE في مصر: “إن الأمر يتعلق بجلب الأمل للمرضى وأسرهم”. “لقد مكنت مبادرة جوشر من تشخيص هذا المرض النادر وإدارته في مصر، بهدف عدم ترك أي مريض وراءه.”
بالإضافة إلى مرض جوشر، قدم برنامج سانوفي الإنساني النادر من خلال مؤسسة S أيضًا الدعم للمرضى في مصر المصابين بأمراض نادرة أخرى، بما في ذلك نقص بومبي وفابري وحمض السفينغوميليناز (ASMD). وقام البرنامج بتوزيع أكثر من 67,685 جرعة علاجية على المرضى الذين يعانون من هذه الحالات.
وقد نال هذا البرنامج استحسان المتخصصين في المجال الطبي في مصر وعلى المستوى الدولي.
وقال الدكتور برامود ك. ميستري، أستاذ طب الأطفال والطب الباطني في كلية الطب بجامعة ييل، ورئيس مجلس الإدارة: “إن مهمة مبادرة غوشيه متجذرة في القيم الخالدة للرعاية والشفاء مع دفع حدود العلم الحديث”. للجنة الخبراء الدولية لمبادرة غوشيه. “يعد هذا البرنامج الإنساني بمثابة شهادة على ما يمكن تحقيقه عندما نوحد تقاليد الحكمة القديمة في مصر والمستقبل لبناء نظام بيئي لرعاية الأطفال المصابين بمرض جوشر. إنها منارة للتعاون والرحمة والرعاية المتطورة.
وأكد الدكتور علاء حامد، الرئيس العالمي للشؤون الطبية للأمراض النادرة في سانوفي، أهمية استمرار التعاون في مجال علاج الأمراض النادرة.
وقال: “يعد هذا الإنجاز بمثابة تذكير قوي بما يمكن تحقيقه عندما نعمل معًا بهدف مشترك”. تظل شركة سانوفي ملتزمة بشدة بدعم المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة من خلال برامج مثل مبادرة جوشر، التي أحدثت تحولًا في حياة الناس وعززت خبرة الأطباء المحليين.”
وسلطت الدكتورة أمل البشلاوي، أستاذ أمراض الدم لدى الأطفال ورئيس مركز أمراض الدم للأطفال وعلاج مرض جوشيه بجامعة القاهرة، الضوء على تأثير البرنامج على الممارسة الطبية المحلية.
وقالت: “لقد تم تخصيص برنامج سانوفي الإنساني الفريد وغير المسبوق لدعم ومتابعة مرضى اضطرابات التخزين الليزوزومي لدينا من خلال تقديم الأدوية وجميع الاحتياجات غير الملباة لفحوصات المرضى ومتابعتهم لمدة 25 عامًا”.
وأكدت الدكتورة عزة طنطاوي، أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم والأورام لدى الأطفال بجامعة عين شمس، ورئيس المؤسسة العلمية المصرية للأمراض النادرة عند الأطفال، على قصص نجاح البرنامج.
وقالت: “طوال مسيرتي المهنية، شاهدت أطفالًا تم تشخيص إصابتهم بمرض غوشيه يكبرون ويعيشون حياة طبيعية وصحية بفضل الوعي والدعم الذي يقدمه هذا البرنامج”. “إنها لم تنقذ الأرواح فحسب، بل أعطت أيضًا لهؤلاء الأطفال الفرصة للنمو وتحقيق إمكاناتهم وأحلامهم.”
وبينما تتطلع سانوفي وProject HOPE إلى المستقبل، فإنهما يظلان ملتزمين بتحسين حياة مرضى الأمراض النادرة في مصر وخارجها. لا تمثل الذكرى السنوية الخامسة والعشرون لمبادرة جوشر ماضًا ناجحًا فحسب، بل تمثل أيضًا خطوة نحو مستقبل من الابتكار المستمر والرعاية الرحيمة في مجال علاج الأمراض النادرة.