“لقد ماتت ابنتي بالقتل الرحيم بعد معاناتي – وأنا أؤيد اختيارها”

وفي وقت سابق من هذا العام، وقفت ليوني أوستفين بجانب ابنتها البالغة من العمر 28 عامًا، حيث أنهت حياتها بشروطها الخاصة.

تم تشخيص إصابة لورين هوف-أوستفين، التي وثقت رحلة القتل الرحيم على مدونتها الشهيرة، بالتهاب الدماغ والنخاع العضلي في عام 2019 – وهي حالة طويلة الأمد تركتها مرهقة بشدة وأصبحت منهكة أكثر فأكثر مع مرور الوقت.

في الأشهر القليلة الأولى من مرضها، أصبحت لورين، التي تعيش في هولندا، متعبة للغاية ولم تعد قادرة على المشاركة في الهوايات التي كانت تستمتع بها من قبل، مثل تسلق الجبال. وفي غضون عام، أصبح لديها كلب خدمة لمساعدتها، وكل ذلك بينما كانت الأمور تسوء تدريجيًا.

وبعد أن لم تعد قادرة على المشي، بدأت لورين في استخدام الكرسي المتحرك. ومع ذلك، سرعان ما أصبح من المستحيل على لورين الجلوس لفترات طويلة من الوقت لأن جسدها لم يعد قادرًا على تنظيم ضغط دمها. وهكذا اضطرت لورين إلى قضاء كل وقتها في السرير. وعلى حد تعبير ليوني: “لم تكن قادرة على فعل أي شيء”.

على الرغم من أن الوداع الأخير كان مدمرًا، إلا أن ليوني، التي فقدت بالفعل ابنًا يبلغ من العمر 16 عامًا بسبب سرطان العظام، بشكل مأساوي، فهمت خيار ابنتها المؤلم. وقالت ليوني (64 عاما) لصحيفة ميرور: “كنت أعرف منذ فترة طويلة أنها تريد أن تموت”.

في سنوات شبابها، عانت لورين كامرأة مصابة بالتوحد واضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه – خاصة قبل تشخيص إصابتها بعمر 21 عامًا. وكانت الأحداث اليومية، مثل المصافحة، تبدو غريبة بالنسبة لها. كشفت ليوني، التي عملت سابقًا في صناعة المطاعم: “لقد عاشت حياة صعبة للغاية حتى بلغت 20 أو 21 عامًا. لم تكن تفهم العالم وكل ما فيه. كنت الوحيد الذي فهمها. كان لدينا “ارتباط وثيق جدًا، تكافلي، كما يسمونه.”

تتذكر ليوني لورين باعتبارها شخصًا “جميلًا جدًا” يتمتع بروح الدعابة الرائعة وأظهر الاحترام لكل من قابلتهم. كما امتلكت لورين العديد من المواهب الإبداعية بدءًا من صناعة الأفلام إلى التصوير الفوتوغرافي وحتى الكتابة، وكانت تحلم بأن تصبح كاتبة أو صحفية في يوم من الأيام.

وفقًا لليوني، كانت لورين تصنع أفلامًا قصيرة عن حياتها حتى لا تنسى أي شيء، موضحة: “لأنها نسيت الكثير من الأشياء منذ أن كانت أصغر سنًا، عن شقيقها. قالت: “أنا لا” لا أريد تفويت أي شيء بعد الآن.”

في سن الرابعة والعشرين، بدأت لورين للتو في إعادة “حياتها إلى المسار الصحيح” بعد تشخيص إصابتها بالتوحد – لكنها أصيبت بأعراض مؤلمة للمرض. وتابعت ليوني: “قالت: حسنًا، هذه ليست حياة بالنسبة لي”. وفقًا لموقع NHS الإلكتروني، فإن أولئك الذين يعانون من مرض ME شديد للغاية قد يقضون كل وقتهم في الراحة في السرير ويمكن أن يعتمدوا بشكل كامل على مقدمي الرعاية. تفاصيل الموقع: “قد تحتاج إلى مساعدة في الأكل والغسيل والذهاب إلى المرحاض؛ وقد تكون حساسًا للغاية للضوء والضوضاء؛ وقد لا تتمكن من البلع وتحتاج إلى التغذية باستخدام أنبوب”.

على الرغم من أنه يمكن التحكم في بعض الأعراض باستخدام الأدوية، إلا أنه لا يوجد علاج لي ولا يوجد علاج منفرد. بالنسبة لمرضى الشرق الأوسط، يمكن أن تكون التحديات هائلة – وكل ذلك أثناء التعامل مع الفهم العام المحدود لمدى خطورة الحالة.

منفتحة على المرآة، قرأت ليوني بصوت عالٍ مقالة مؤثرة من تأليف لورين حول عدم الرغبة في العيش. جاء في المقطع المفجع: “أعتقد أنه من المهم في الحياة أن أعيش، وليس مجرد الوجود. أريد أن أستمتع بأيامي. وقد فات الأوان بالنسبة لي. لقد قررت بالفعل أن أطلب القتل الرحيم. أنا لا أختار مثل هذه الحياة طريحة الفراش في عمري، حيث لا أستطيع أن أفعل شيئًا سوى تسليم نفسي للآخرين وأكون معتمدًا وعاجزًا (مع كل الألم والشكاوى التي كنت أتخيلها لنفسي).

“آمل للآخرين أن يتم العثور على شيء ما في الوقت المناسب لمعالجة مرض الصرع، وأن يكون هناك منظور مرة أخرى، ومستقبل. وأن يستمع الناس بشكل خاص إلى مرضى الصرع، فهم الخبراء. وأن يتم تصديقهم والاعتراف بهم.”

على الرغم من أن القتل الرحيم قانوني في هولندا، إلا أن عملية تقديم الطلب لم تكن سهلة بالنسبة للورين. بعد أن أعربت لأول مرة عن رغباتها لطبيبها العام، قيل لورين أن مرض التوحد والقلق واضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه، يزيد الأمور تعقيدًا.

بعد وضعها على قائمة الانتظار لرؤية متخصصين في القتل الرحيم، واجهت لورين تأخيرات إضافية بسبب جائحة فيروس كورونا. أخيرًا، بعد عملية التشاور متعددة التخصصات (MDO)، تم اعتبار لورين “مؤهلة عقليًا” في أبريل 2023، وتم التوقيع على طلبها.

توفيت لورين يوم السبت 27 يناير مع ليوني وزوج والدتها بيتر وأفضل صديق لها لاو. لقد أعلنت عن التاريخ قبل أيام فقط على مدونتها Brain Fog، حيث كانت توثق طلبها المعقد للقتل الرحيم منذ عام 2022.

قالت ليوني، وهي تتذكر وداعهما الأخير: “لقد أمضينا لحظة معًا. طوال الوقت، كل يوم، كنت أقول وداعًا، تقريبًا. ولكن في تلك اللحظة، كان الأمر مريحًا للغاية بطريقة ما. قالت: “يجب أن أقوم بما يجب علي فعله”. الأظافر قبل أن أذهب! لقد قلنا بالفعل كل الأشياء التي (أردناها). لم تعد هناك كلمات بعد الآن، وأنا أحبك وعرفنا من بعضنا البعض كيف كان ذلك الشعور.

واعترفت: “كان من الصعب في البداية أن أفهم سبب عدم وجود علاج. وحاولت أن أفعل المزيد والمزيد. “دعونا نذهب إلى هذا الطبيب، دعونا نذهب إلى هذا الطبيب”. ولكن بعد ذلك كان ذلك كافيا بالنسبة لها. و لاحقًا أدركت أكثر أنها لا تريد أن تفعل المزيد، فالأمل الزائد سيكون دائمًا مخيبًا للآمال.”

وكانت لورين نفسها قد كتبت الرسالة التالية على بطاقة جنازتها: “عندما لم تعد الحياة هدية، يمكنك إعادتها”. وفي عكس هذه المشاعر في نفس البطاقة، كتب ليوني وبيتر: “إذا كانت الحياة تعاني، فإن الحب هو التخلي”. أثبتت رسائل الدعم التي أرسلها قراء لورين بعد وفاتها أنها مصدر عزاء لليوني، التي قالت: “إنها جميلة. إنه أمر مفجع بالطبع، لكنني فخورة بها لدرجة أنها كتبت ذلك لنفسها، ولكن وأيضًا لكل من يمكنه استخدامه.”

كانت لورين صريحة في مطالبة الناس بدعم المنظمات ذات الصلة التي تجري أبحاثًا سريرية وتبحث عن علاج للمرض، ودعمت منظمات مثل مؤسسة الطب المفتوح (OMF)، التي تجمع التبرعات لدعم “الأبحاث المفتوحة والتعاونية للعثور على علاجات فعالة وعلامات تشخيصية”. بالنسبة للـ ME/CFS، وكوفيد طويل الأمد، والأمراض ذات الصلة.

والآن تواصل ليوني إرث ابنتها من خلال مشاركتها في حركة #UnitetoFight2024 – التي نظمها ماركو ويتزل المقيم في ألمانيا. منذ يوليو 2022، عانى المدير الرقمي ماركو من مرض كوفيد طويل الأمد، وهي حالة مرتبطة ارتباطًا وثيقًا بالمرض، مما أثر بشكل كبير على نوعية حياته.

بعد أن بقي ماركو طريح الفراش لعدة أشهر، أصبح الآن غير قادر على مغادرة المنزل. حالته “تأتي على شكل موجات”، وهو حاليًا يشعر بالقوة الكافية للقتال من أجل الآخرين الذين لم يعد بإمكانهم الدفاع عن أنفسهم. ومع ذلك، فإن كل يوم يمثل صراعًا، ولم يعد الأب لطفلين يتمتع بصحة جيدة بما يكفي للعب مع أطفاله الصغار.

قال ماركو، 37 عامًا، في وصفه لما تشعر به عندما تعيش مع كوفيد طويل الأمد، والذي، مثلي ليس له علاج، لصحيفة The Mirror: “يشبه الأمر إلى حد ما الوجود، ومحاولة التعامل معه بطريقة ما، ولكن، ولكن، كل يوم ندرك كم خسرت في حياتك، ثم هناك أمل مرة أخرى، وهذا أفضل. ثم تدرك أن هذا الأمل كان عديم الفائدة في هذه اللحظة لأنه بعد ذلك تعود إلى الجحيم، وهو مثل الجحيم، هل تعلم؟ لقد عاش الناس حياة مُرضية للغاية قبل فترة طويلة من كوفيد، ثم كان الأمر بمثابة تحول جذري من اليوم إلى الغد، من الأمس إلى اليوم.

بعد قراءة آخر مشاركة على مدونة لورين في شهر يناير، تمكن ماركو من النوم لمدة ساعتين فقط، وفي صباح اليوم التالي، علم أن عليه اتخاذ إجراء. كشف ماركو: “استيقظت في صباح اليوم التالي ولدي صورة واضحة للغاية في ذهني لحدث مدفوع بالكامل من المجتمع وتمويل جماعي من شأنه أن يجمع الأشخاص الذين يعانون من ME / CFS و Long Covid. مقدمو الرعاية والأطباء والعلماء ووزراء الحكومة والصحة المسؤولين للنضال من أجل العلاج والتوعية.”

يضيف ماركو، بالنظر إلى التغييرات التي يأمل رؤيتها: “يمكنك الذهاب إلى عيادة الطبيب، أو يأتي إليك طبيب، ويكون قادرًا على تشخيص مرض ME وفيروس كوفيد الطويل الأمد، بناءً على المؤشرات الحيوية الموجودة، ثم يحصل الأشخاص بعد ذلك على العلاجات”. والرعاية التي يحتاجونها للتحسن لم يعد هناك نقاش حول ما إذا كانت الأعراض حقيقية أم لا لأنها حقيقية.”

ومن المؤسف أن هذه الرغبة لم تتحقق بعد. وفقًا لليوني، يوجد حاليًا صبي يبلغ من العمر 12 عامًا من هولندا معي ويريد الآن أن يموت. وبالتأمل في ما تريد أن يستخلصه الناس من قصة لورين، حثت ليوني: “استمع إلى الشخص المصاب بالمرض. هذه هي الحقيقة. لأنه لا أحد يعرف ما تشعر به إلا إذا أصيب به بنفسه”.

مع أخذ حالة لورين في الاعتبار، عرضت ليوني أيضًا أفكارها حول عريضة المساعدة على الموت والتي تمت مناقشتها مؤخرًا في البرلمان بعد تسجيل أكثر من 200 ألف توقيع. كما أوضح ليوني، يعتقد الكثير من الناس أن المساعدة على الموت يجب أن تكون فقط لأولئك الذين يعانون من أمراض ميؤوس من شفائها، الأمر الذي كان من شأنه أن يستبعد لورين. لكنها تعتقد مع ذلك أن أولئك الذين يعانون لهم الحق في إنهاء حياتهم بالطريقة التي يختارونها، بغض النظر عما إذا كانوا في مرحلة الموت أم لا.

قالت ليوني: “لا أحد يستطيع أن يخبرك بما يجب عليك فعله في هذه المرحلة. وإذا كنت تعاني لفترة طويلة، وكانت لورين تعاني لبضع سنوات، ولكن هناك أشخاص يعانون لمدة 30 عامًا، أو ربما لفترة أطول، إذن أعتقد أنه من المهم أن تقول أنك تريد أن تموت بمساعدة، لأنه من الصعب أن تفعل ذلك بنفسك، ومن الجيد أن الناس يريدون مساعدة الآخرين، للقيام بهذه المهمة أمر صعب، ولكن في بعض الأحيان يكون ذلك ضروريا.

يأتي هذا قبل الفيلم الوثائقي الجديد لهيئة الإذاعة البريطانية “Better Off Dead؟” الذي يرى الممثلة والناشطة في مجال حقوق ذوي الإعاقة ليز كار تتناول بعض المخاوف المحيطة بإضفاء الشرعية على الموت بمساعدة طبية في المملكة المتحدة.

يمكنك معرفة المزيد عن مؤتمر #UnitetoFight2024 هنا

هل يمكنك اللحاق بـ Better Off Dead؟ يوم الثلاثاء 14 مايو الساعة 9 مساءً على قناة BBC One.

إذا كنت تواجه صعوبة وتحتاج إلى التحدث، فإن Samaritans يديرون خط مساعدة مجانيًا مفتوحًا على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع على الرقم 116 123. وبدلاً من ذلك، يمكنك إرسال بريد إلكتروني إلى [email protected] أو زيارة موقعهم للعثور على فرعك المحلي

هل لديك قصة للمشاركة؟ أرسل لي بريدًا إلكترونيًا على [email protected]