عانت آفا باري من متلازمة دريفت ، وهي حالة عصبية نادرة تؤثر على واحد من كل 15000 شخص في المملكة المتحدة. ماتت بشكل مأساوي في كورك ، أيرلندا ، يوم الجمعة
توفيت فتاة عن عمر يناهز 13 عامًا بعد أن حاربت والدتها لفترة طويلة في محاولة للحصول على الحشيش الطبي لها.
توفيت آفا باري في مستشفى في كورك بأيرلندا يوم الجمعة بعد تلقيها علاجًا من مرض حديث.
عانت المراهقة من نوع نادر من الصرع تسبب في إصابتها بنوبات كارثية ، وكانت والدتها ، فيرا توومي ، تقوم بحملة للحصول على الحشيش الطبي لها.
كانت والدتها فيرا ، من أغابولوغ ، كورك ، قد سارت من المدينة إلى لينستر هاوس في دبلن في مناسبتين في محاولة لتسليط الضوء على محنة الشابة آفا.
كانت حالة الفتاة خطيرة للغاية لدرجة أنها دفعتها في السابق إلى سكتة قلبية وغيبوبة لمدة ثمانية أيام ، حسب صحيفة الأيرلندية ميرور.
قالت السيدة تومي إنها كانت يائسة للوصول إلى THC – المركب النفسي الرئيسي في الماريجوانا – لمنع نوبات الصرع الشديدة التي تصيب ابنتها بسبب متلازمة دريفت.
تؤثر الحالة العصبية النادرة على واحد من كل 15000 شخص في المملكة المتحدة.
بالإضافة إلى المعاناة من نوبات شديدة يصعب السيطرة عليها ، يعاني الأطفال والبالغون المصابون بهذه الحالة من درجات متفاوتة من الإعاقة الذهنية ومجموعة من الحالات المصاحبة (المعروفة باسم “ الأمراض المصاحبة ”) ، والتي قد تشمل التوحد ، واضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه ، والسلوكيات التي تتحدى و صعوبات في الكلام والتنقل والأكل والنوم ، تشرح متلازمة دريفت في المملكة المتحدة.
خلال حملتها ، ساعدت والدة آفا أيضًا الآباء الآخرين الذين كانوا في وضع مماثل لها.
في عام 2019 ، نشرت السيدة تومي كتابًا بعنوان For Ava تحدثت فيه عن المعاناة التي عانت منها عائلتها عندما كانت ابنتها مريضة للغاية.
قالت فيرا إن الخيارات المتاحة أمامهما لعلاج متلازمة دريفت نفدت وأنه “لم يكن هناك شيء سوى Google” حيث بحثوا بشدة عن حل لحالة ابنتهم.
قبل الحصول على القنب الطبي ، كان لدى آفا ما يصل إلى 23 نوبة في 26 ساعة. قالت فيرا سابقًا إن النوبات كانت “تجارب مرعبة” لأنها لم تعرف أبدًا ما إذا كانت ابنتها ستخرج من حالة واحدة سليمة. كان الخوف من أن ينتهي المطاف بأفا بتلف دماغي أو ميت.
صرحت فيرا سابقًا أن حياتها قبل الحصول على الحشيش الطبي لأفا كانت واحدة من التوتر المستمر والألم والقلق.
قالت: “كل لحظة استيقاظ استهلكتها. عملت في ظل خوف وتوتر دائمين في انتظار النوبة التالية. لقد كانت قادمة رغم أنك لم تعرف متى – ولكن بنفس اليقين مثل اليوم الذي سيأتي.”
كانت آفا تعاني من عدة نوبات كل يوم تقريبًا ، مع أكثر من 20 نوبات في يوم سيء. كانت متفاوتة في المدى والخطورة ، لكن كل واحدة كانت تجربة مؤلمة ، مليئة بالألم والرعب.
في مايو 2017 ، ذهبت فيرا إلى إسبانيا للحصول على وصفة طبية من استشاري القنب الطبي لأفا.
صادر مسؤولو الجمارك زيت القنب THC من السيدة تومي بعد استجوابها لمدة ساعة بعد نزولها من رحلة من برشلونة.
كانت وسائل شرح خدمة الإسعاف منتظمة جدًا بالنسبة إلى آفا لدرجة أنهم لم يحتاجوا حتى إلى طلب عنوانها.
ذهبت للعيش في لاهاي بهولندا في النصف الأخير من عام 2017 حيث تلقت مرة أخرى وصفة طبية من الدواء لابنتها.
في ذلك الوقت ، قالت السيدة تومي إنه كان من دواعي الارتياح أن تحصل أخيرًا على وصول ثابت إلى الدواء حتى لو كان عليها السفر إلى الخارج.
وأوضحت: “إنها حرية بالنسبة لنا. لدينا دواء ناجح. يمكننا التحدث بصراحة وصدق عن حصول آفا على شكل THC من الحشيش. لا يتعين علينا الاختباء في الظل.
“لقد أنقذت THC حياة آفا وغيرت حياتها وهي أكثر أشكال الأدوية إنسانية”.
في حديثها في عام 2017 ، اعترفت السيدة تومي بأنها شعرت بمسؤولية شخصية لمساعدة أشخاص آخرين في مواقف مماثلة.
وأضافت: “لا يهم إذا كنت الشخص الأول أو الثاني أو الثالث والعشرين الذي يحصل على الحشيش الطبي ، فمن واجبك أن تشارك بعضًا من نجاحك وكيف يتم تحقيقه”.
وفي الوقت نفسه ، طُلب من السيدة تومي التحدث في مجلس العموم بلندن في عام 2019 حول فوائد الطب البديل في علاج حالات مثل الصرع الشديد. كما حصلت على لقب شخصية كورك في الشهر في مايو 2018.
سيتم تأكيد ترتيبات جنازة آفا في الأيام المقبلة. نجت آفا من والديها فيرا وبول وإخوتها مايكل وصوفيا وإلفيرا ماي.