تكشف الوثائق عن التكلفة البشرية المروعة لتأخير فحص NHS لجميع الأطفال بحثًا عن ضمور العضلات الشوكي (SMA)، مما يعني أن 30 عامًا لن يتمكنوا من المشي أبدًا
تظهر النمذجة أن ثلاثة أطفال يموتون كل عام بينما تنتظر هيئة الخدمات الصحية الوطنية إجراء فحص الدم لمرض هزال العضلات.
اطلعت صحيفة The Mirror على وثائق تكشف التكلفة البشرية الصادمة لتأخير فحص جميع الأطفال بحثًا عن ضمور العضلات الشوكي (SMA). نحن نقوم بحملة من أجل إضافة فحص بقيمة 5 جنيهات إسترلينية لضمور العضلات الشوكي إلى اختبار وخز كعب حديثي الولادة التابع لهيئة الخدمات الصحية الوطنية والذي يتحقق بالفعل من 10 حالات أخرى، بما في ذلك التليف الكيسي.
تقوم معظم الدول الأوروبية والولايات المتحدة بالفعل بفحص مرض ضمور العضلات الشوكي، لذلك يمكن إعطاء الأطفال أدوية تعتبر علاجًا فعالًا إذا تم إعطاؤها بعد الولادة مباشرة – قبل أن تموت الخلايا العصبية العضلية. إذا تأخر هذا التشخيص، حتى لبضعة أشهر، فقد يعني ذلك أن الأطفال المصابين بضمور العضلات الشوكي لن يتمكنوا من المشي أبدًا وفي الحالات الأكثر خطورة سيحتاجون إلى جهاز لمساعدتهم على التنفس وسيحتاجون إلى التغذية عبر أنبوب يتم توصيله مباشرة إلى معدتهم.
اقرأ المزيد: Jesy Nelson يقوم باستجواب Wes Streeting يعني أنه يمكن اختبار الأطفال لضمور العضلات الشوكي في انتصار كبيراقرأ المزيد: “لا تخذلنا ويس ستريتنج – قرارك بشأن SMA سيغير حياة الأطفال”
أخرت لجنة الفحص الوطنية في المملكة المتحدة التوصية بإجراء اختبار ضمور العضلات الشوكي (SMA) لحديثي الولادة منذ أن أصبحت العلاجات المتغيرة للحياة متاحة في عام 2019، مما أدى إلى إصابة عشرات الأطفال بالإعاقة دون داع كل عام.
يمكن أن تكشف صحيفة “ذا ميرور” أن النمذجة، التي اطلعت عليها اللجنة، تظهر أن تأخير الفحص كل عام يؤدي إلى وفاة ثلاثة أطفال.
وأظهرت النمذجة التي أجراها مركز شيفيلد للصحة والأبحاث ذات الصلة (SCHARR) أيضًا أن طفلين آخرين يكبران ويحتاجان إلى آلة لمساعدتهما على التنفس لأن العضلات في رئتيهما وأنابيب الرياح قد ضاعت.
إن التشخيص المتأخر بسبب نقص الفحص يعني أيضًا أن 30 طفلاً مصابًا بالضمور العضلي نخاعي المنشأ (SMA) يكبرون دون أن يتمكنوا من المشي ويقتصرون على وضعية الجلوس.
والأهم من ذلك، أن الوثائق التي اطلعت عليها “ميرور” تظهر أن تكلفة فحص جميع الأطفال حديثي الولادة للكشف عن ضمور العضلات الشوكي (SMA) البالغة 6.7 مليون جنيه إسترليني “سوف يتم تعويضها من خلال توفير التكاليف على المدى الطويل بسبب انخفاض تكاليف الرعاية الصحية”.
وقال جايلز لوماكس، الرئيس التنفيذي لمؤسسة SMA الخيرية في المملكة المتحدة: “وجد نموذج SCHARR أن تنفيذ الفحص يمكن أن يؤدي إلى نتائج أفضل وتكاليف أقل مقارنة بالنهج الحالي المتمثل في عدم الفحص.
“إن هذه النتائج أكثر روعة عندما تنظر إلى ما لم يتم احتسابه. فقد نظرت الدراسة فقط إلى الأموال التي تنفقها المستشفيات والأطباء. ولم تشمل التكاليف “الخفية”.
“ويشمل ذلك قطعًا باهظة الثمن من المعدات مثل الكراسي المتحركة وأجهزة التنفس، أو تغيير منازلهم لإضافة منحدرات. كما أنه لا يحسب الأموال التي يخسرها أحد الوالدين عندما يضطر إلى ترك وظيفته للبقاء في المنزل ورعاية طفله.”
يمكن أن يحتاج العديد من الأطفال المصابين بضمور العضلات الشوكي المصابين بالنوع الأول الأكثر خطورة إلى بقاء ممرضة بجانب السرير طوال الليل للتأكد من أنهم لا يتوقفون عن التنفس. وقد يحتاجون أيضًا إلى ممرضة أو ممرضتين لمرافقتهم في المدرسة.
ثم هناك التكلفة التي تتحملها هيئة الخدمات الصحية الوطنية (NHS) لتكرار دخولهم إلى المستشفى عندما يصابون بعدوى شائعة مثل نزلات البرد.
قال وزير الصحة ويس ستريتنج إنه “سأل فريقه” عما إذا كان من الممكن توسيع نطاق برنامج تجريبي مخطط له في هيئة الخدمات الصحية الوطنية لفحص بعض الأطفال حديثي الولادة للتأكد من إصابتهم بضمور العضلات الشوكي بحيث يحصل الجميع على فحص الدم كجزء من اختبار وخز الكعب الروتيني الذي تقوم به هيئة الخدمات الصحية الوطنية. ومن غير المقرر أن يبدأ البرنامج التجريبي قبل العام المقبل على أقرب تقدير.
الخطط الحالية هي عدم اختبار ثلث الأطفال حديثي الولادة – حوالي 163000 سنويًا – حتى يتمكنوا من العمل بمثابة “مجموعة مراقبة” لمقارنة النتائج لمعرفة مدى فعالية فحص حديثي الولادة لضمور العضلات الشوكي – وهو قرار وصفه الخبراء بأنه “غير أخلاقي”.
ويأتي التحول المحتمل في موقف الحكومة بعد أن التقى السيد ستريتنج بمغني ليتل ميكس السابق جيسي نيلسون، الذي تم تشخيص إصابة طفليه التوأم بمرض ضمور العضلات الشوكي من النوع 1 وقيل لهما إنهما لن يستطيعا المشي أبدًا.
وجدت النمذجة الرئيسية التي شاهدتها المرآة أن فحص حديثي الولادة يمكّن أيضًا حوالي 37 طفلًا آخرين مصابين بالضمور العضلي نخاعي المنشأ من العيش حياة طبيعية على نطاق واسع.
ومع ذلك، فقد قدرت أيضًا أن فحص ضمور العضلات الشوكي (SMA) باستخدام اختبار الدم الحالي، والذي تبلغ دقته 99.9٪، من شأنه أن يشخص ويعالج ثلاثة أطفال من أشكال أقل خطورة من الحالة والتي لن تؤثر عليهم حتى مرحلة البلوغ. وفي هذه الحالات، فإن العلاج “قد يكون ضارًا بصحتهم ورفاهيتهم”.
وفي وقت سابق من هذا الأسبوع، قال السيد ستريتنج لصحيفة ميرور: “لقد قدم جيسي وغيره من الناشطين حجة قوية لبذل المزيد من الجهد في مجال الفحص، وهناك بعض الأخبار الجيدة في هذا الشأن.
“يجري التخطيط لإجراء تجربة واسعة النطاق عبر هيئة الخدمات الصحية الوطنية، حيث سيتم فحص مئات الآلاف من الأطفال المصابين بضمور العضلات الشوكي اعتبارًا من العام المقبل للمساعدة في بناء قاعدة الأدلة اللازمة لدعم برنامج الفحص الوطني.
“لقد طلبت من فريقي النظر في ما إذا كان من الممكن أن يبدأ هذا التقييم عاجلاً، وما إذا كان من الممكن توسيعه ليشمل جميع الأطفال، بدلاً من الثلثين كما هو مخطط حاليًا، وسيتم تقديم تقرير إلى مجتمع SMA حول هذا الموضوع.”