التقى المغني السابق ليتل ميكس جيسي نيلسون بوزير الصحة ويس ستريتنج في مكتبه بالبرلمان للمطالبة بفحص حديثي الولادة لضمور العضلات الشوكي (SMA).
التقت جيسي نيلسون مع ويس ستريتنج لمطالبته بإجراء فحص حديثي الولادة لمرض هزال العضلات الذي يعاني منه طفلاها التوأم.
التقت مغنية ليتل ميكس السابقة بوزير الصحة في مكتبه بالبرلمان لمناقشة التشخيص المدمر لضمور العضلات الشوكي (SMA) مما يعني أن أطفالها لن يتمكنوا على الأرجح من المشي أبدًا. تقوم The Mirror بحملة من أجل إضافة فحص بسيط بقيمة 5 جنيهات إسترلينية لضمور العضلات الشوكي إلى اختبار وخز الكعب لحديثي الولادة التابع لهيئة الخدمات الصحية الوطنية – حتى يمكن علاج الأطفال وشفائهم بشكل فعال قبل حدوث تلف عصبي لا رجعة فيه في الأسابيع الأولى من الحياة. تقوم معظم الدول المتقدمة بالفعل بإجراء اختبار لضمور العضلات الشوكي عند الولادة.
ويأتي ذلك بعد تقارير عن انفصال جيسي عن خطيبها زيون فوستر، وهو والد التوأم أوشن جايد وستوري مونرو.
اقرأ المزيد: تمت الإشادة بتوأم جيسي نيلسون باعتبارهما “محاربين صغيرين” في قصيدة خطيبته المؤثرة
انضمت جمعية SMA UK الخيرية إلى جيسي في اجتماعها مع السيد ستريتنج حيث شددوا على العواقب المدمرة للتشخيص المتأخر. تم تصوير جزء من اللقاء وسيتم بثه على قناة ITV هذا الصباح يوم الثلاثاء.
وفي حديثه في وقت سابق من هذا الشهر بعد أن أعلنت جيسي نيلسون عن تشخيص توأمها، قال السيد ستريتنج: “قلبي مع جيسي نيلسون وأعتقد أن الطريقة التي تحدثت بها عما يجب أن يكون موقفًا مخيفًا بشكل لا يمكن تصوره كانت تستحق الثناء. لقد تحدتنا للمضي قدمًا في الفحص، وهي محقة في القيام بذلك”.
“أعتقد أن جيسي نيلسون على حق في تحديه وانتقاده، وهو المدة التي يستغرقها الحصول على التشخيص، وتوافر الفحوصات، ولهذا السبب أنا مصمم على النظر ليس فقط في فحص ضمور العضلات الشوكي، ولكن أيضًا الاستفادة بشكل أفضل من الطب الجينومي.”
اقرأ المزيد: أثبت أحد الخبراء أن اختبار NHS لحديثي الولادة لمنع ترك الأطفال معاقين هو “أمر لا يحتاج إلى تفكير”.اقرأ المزيد: “ابننا لا يستطيع التنفس أو الجلوس بدون دعم – تأخير اختبار NHS يكلف الأرواح”
قدرت شركة الأدوية نوفارتيس أن 33 طفلاً في المملكة المتحدة يُتركون كل عام على كرسي متحرك بسبب تشخيص حالتهم بعد فوات الأوان.
Zolgensma هو علاج جيني لمرة واحدة يحفظ قدرة الطفل على الجلوس والزحف والمشي وكذلك التنفس وتناول الطعام دون مساعدة.
تم توفيره في هيئة الخدمات الصحية الوطنية في عام 2021 وهو علاج فعال إذا تم تناوله قبل موت الخلايا العصبية العضلية في الأسابيع والأشهر الأولى بعد الولادة.
تستهدف الحقنة، التي تصنعها شركة نوفارتيس، السبب الجذري الوراثي لمرض ضمور العضلات الشوكي (SMA) عن طريق استبدال وظيفة جين SMN1 المفقود أو غير العامل بنسخة عاملة جديدة من الجين.
قال روب هاستينغز، كبير المسؤولين الطبيين في شركة نوفارتيس بالمملكة المتحدة: “نود أن نعرب عن تعاطفنا مع جيسي وعائلتها ونشيد بها لمشاركتها الشجاعة لخبرة أطفالها مع ضمور العضلات الشوكي. ونحث الحكومة بقوة على توسيع نطاق فحص حديثي الولادة للكشف عن ضمور العضلات الشوكي في جميع أنحاء المملكة المتحدة، لجعلنا متماشيين مع غالبية البلدان في أوروبا حيث يتم فحص ضمور العضلات الشوكي بشكل روتيني عند الولادة”.
عندما يتم تشخيص مرض ضمور العضلات الشوكي في وقت متأخر، فإن الأطفال المصابين بضمور العضلات الشوكي المصابين بالنوع الأول الأكثر خطورة يحتاجون عادة إلى كرسي متحرك، ودعم التنفس، ويتم تغذيتهم من خلال أنبوب مباشرة إلى معدتهم ويحتاجون إلى ممرضة بجانب سريرهم طوال الليل للتأكد من أنهم لا يتوقفون عن التنفس.
اقرأ المزيد: يشيد ويس ستريتنج بحملة ميرور التي تطالب باختبار الطفل بعد حزن جيسي نيلسون
المرة الأولى التي أخبرت فيها الأم جيسي برنامج This Morning على قناة ITV أنها “لن تقبل أبدًا” أنه “كان بإمكاننا إنقاذ ساقيهما” قبل تشخيص توأمها. قالت: “إذا كانت هذه هي الأوراق التي سيتم توزيعها عليّ دائمًا ولم يكن هناك ما يمكنني فعله حيال ذلك، فمن الأسهل تقريبًا قبولها.
“ولكن عندما تعلم أن هناك شيئًا يمكن فعله حيال ذلك وهو تغيير حياة طفلك، فهذا هو الجزء الذي لا يمكنني قبوله.
“هذا ما يثير القلق، عندما يأتي إليك زوار الرعاية الصحية ويقولون “إنهم بخير، إنهم في حالة جيدة حقًا”. تطلب الأمر من أمي أن تقول: “إنهم لا يحركون أرجلهم بالطريقة التي ينبغي أن يتحركوا بها”.
“كل يوم، كنت أبدأ في رؤيته بشكل أقل فأقل تدريجيًا. ويحزنني جدًا عندما أشاهد مقاطع الفيديو الآن. إنهم يحركون أرجلهم، ثم في الأسبوع الثاني والثالث يصبح أقل فأقل، ثم بعد شهر يتوقف الأمر.
“هذه هي سرعة العلاج – ولهذا السبب من المهم جدًا الحصول على العلاج منذ الولادة… فهو يمنع أيًا من العضلات التي لا تزال تعمل من الموت، ولكن أيًا منها ذهبت، لا يمكنك استعادتها مرة أخرى.”