“يعتقد الناس أنني أبدو مثل الوحش ، لكني أريد فقط أن أكون قادرًا على الابتسام”

لا تريد كاثرين بار بالضرورة أن تكون جميلة ، إنها تريد فقط أن تكون قادرة على الابتسام لأول مرة.

لقد عاشت طوال حياتها قيل لها إنها “قبيحة” و “وحش”. يعبر الغرباء الشارع عندما يرونها قادمة ، ويبعدون أطفالهم عنها ، ويسألون ما إذا كان شريكها هو مقدم الرعاية لها.

منذ أن كانت في الثانية من عمرها ، عانت كاثرين ، من إنفيلد ، لندن ، من شلل في الوجه أدى إلى تدلي جانب واحد من وجهها.

في كل مرحلة ، من المدرسة الابتدائية إلى مرحلة البلوغ ، كانت الفتاة البالغة من العمر 32 عامًا تقابل بقسوة بملاحظات سيئة حول مظهرها.

في حين أنه قد يتم نسيان هذه الكلمات من قبل أولئك الذين صنعوها ، وجدت كاثرين صعوبة في عدم التمسك بالكلمات الجارحة ، التي أصبحت متأصلة في عقلها.

نتيجة لذلك ، تعلمت أن تنظر إلى نفسها من خلال عيون أي شخص آخر ، مما أضر بصحتها العقلية بشكل كبير.

لم يتمكن الأطباء من العثور على تفسير لحالتها النادرة لسنوات ، ولم تحصل إلا مؤخرًا على التشخيص الدقيق الذي تستحقه.

وقد جاء معها احتمال أن تتمكن يومًا ما من الابتسام.

تظهر الأبحاث أن جرائم الكراهية آخذة في الارتفاع بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من اختلافات واضحة نادرة – حيث تعرض ثلث الأشخاص المصابين بالتشوه لجرائم كراهية ، بزيادة تزيد قليلاً عن ربع الأشخاص (28 بالمائة) في عام 2019.

وبينما جلبت الأمومة لها فرحة لا نهاية لها ، لم تكن مستعدة للذنب الذي تشعر به عندما يستهدف الكارهون ابنتها الصغيرة.

تقول كاثرين لصحيفة The Mirror: “تلقيت الكثير من التعليقات على العديد من المستويات المختلفة”.

“لقد تلقيت تعليقات أمام ابنتي ،” فتاة جميلة ، عار على والدتها “.

“ماذا بك بحق الجحيم؟” “ستبدو جميلة جدًا إذا ابتسمت ، يجب أن تحاول بجدية أكبر.”

“الناس الذين يعبرون الطريق مني ، يحدقون ، يضحكون.

“يتحدث الناس إلى شريكي بدلاً مني لأنهم لا يعتقدون أنني قادر ذهنيًا.”

وهناك وقت واحد في العام تجده كاثرين أكثر صعوبة.

“أنا أكره الهالوين بشكل خاص – تبدأ التعليقات في شهر سبتمبر …” عيد الهالوين هو الحب في الشهر المقبل “.

“لدي تعليقات لعائلتي ، ألا يمكنك أن تأخذها إلى مكان ما وتصلحها؟” كأنني كمبيوتر محمول مكسور “.

وتقول إن الانتهاكات تسارعت منذ جائحة الفيروس التاجي في عام 2020.

افترض الناس أن وجهها كان نتيجة تأثير جانبي للقاح Covid ، بينما كان آخرون يصرخون عليها لوضع قناع Covid للتستر.

يكشف البحث الذي أجرته مؤسسة Changing Faces الخيرية عن وجود زيادة في الأشخاص الذين يعانون من سلوكيات معادية بسبب مظهرهم – حيث أفاد ما يقرب من نصف (49 بالمائة) من لديهم اختلاف واضح أنهم مضطرون للتعامل مع السلوكيات العدائية ، مثل التحديق والبلطجة.

استمرت هذه الزيادة في الارتفاع بشكل مطرد منذ عام 2019 ، عندما أبلغ ثلث الأشخاص (34 بالمائة) عن هذه التجارب.

تقول المؤسسة الخيرية إن المستجيبين الأصغر سنًا هم أكثر عرضة لتجربة سلوك عدائي بسبب اختلافهم الواضح ، حيث أبلغ اثنان من كل ثلاثة (66 بالمائة) ممن تتراوح أعمارهم بين 18 و 34 عامًا عن حدوث ذلك لهم.

يقدم الاستطلاع الذي أجرته سافانتا لأكثر من 1000 شخص مع اختلاف واضح ، مثل علامة أو ندبة ، صورة دقيقة لكيفية تأثر أولئك الذين لديهم اختلافات واضحة بجرائم الكراهية والحوادث والسلوكيات السلبية في المملكة المتحدة اليوم.

تعترف كاثرين: “الكلمات تدخل بالفعل في رؤوس الناس”.

“قد يظن الناس أنهم أذكياء وذكيون ثم ينسون الأمر تمامًا. ولكن ليس بالنسبة لي ، لقد حملت الأشياء لمدة – ليس لأيام ، ولا شهور ، بل سنوات.

“من المهم حقًا التحدث أكثر قليلاً الآن. يجب على المجتمع أن ينظر إلى الكراهية وأن يقول إن الكراهية خطأ.”

كافحت كاثرين من أجل أن يفهمها الأطباء حتى وقت قريب.

من سن الثانية إلى الثامنة والعشرين ، لم يكن هناك سبب محدد لشلل وجهها – على الرغم من جهود والدتها.

تقول إنهم كانوا مسدودون في كل منعطف. عندما كانت طفلة ، قيل لها إنها صغيرة جدًا على التدخل وعندما أصبحت بالغة ، قيل لها إنه لا يوجد التمويل المتاح.

لقد مرت سنوات من الانتقال من عمود إلى آخر ، ولا يبدو أنها قادرة على الوصول إلى رأي مهني يتجاوز طبيبها العام.

في سن الرابعة والعشرين ، تمكنت من الحصول على موعد عام لطب الأعصاب وفحص بالرنين المغناطيسي. لسوء الحظ ، لم يكن التصوير بالرنين المغناطيسي متخصصًا ، وقد تم تشخيصها بشكل خاطئ بشلل بيل.

بعد أربع سنوات ، زعمت أن طبيبها العام قد أمرها بالحصول على دعمها الخاص ، ولذلك بدأت كاثرين في البحث عن جمعيات خيرية لدعم أشخاص مثلها.

في سن التاسعة والعشرين ، تلقت دعمًا من Facial Palsy UK الذي ساعدها في الحصول على إحالة للحصول على رأي متخصص ، ومن ذلك ، مجموعة من الفحوصات.

أخيرًا تلقت التشخيص الصحيح وقيل لها إنها مصابة بشلل في الوجه بسبب ورم نادر جدًا في العصب الوجهي يسمى الورم الشفاني.

الآن ، لديها فريق يدعم احتياجاتها الجسدية وقد أجريت لها بعض الجراحة للمساعدة في بناء العضلات في الجانب الأيسر من وجهها.

لم تتم إزالة الورم الحميد لكنها تمكنت من إجراء عملية زرع عصب.

تؤكد كاثرين: “ليس من الضروري أن أكون جميلة ، فالأمر لا يتعلق بالشكل الذي أبدو عليه”.

“يتعلق الأمر بقدرتي على العمل. أنا لا آكل في الأماكن العامة – يمكن أن يعود ذلك مباشرة.

“أنا من مستخدمي قصب السكر ، لقد تسبب لي في مشاكل في الرؤية.

“لا أعرف ما هي الابتسامة المتساوية. أريد فقط ابتسامة بسيطة.”

تعمل كاثرين مع أخصائي علاج طبيعي لتطوير عضلات خدها ، لكن الطريق طويل.

بينما شهدت أم واحد تقدمًا ، لا تزال كاثرين تتلقى المشورة بشأن الخسائر التي سببها مرضها النادر على صحتها العقلية.

إنها تعرف أشخاصًا آخرين يعانون من ظروف مماثلة تحد من تجاربهم الحياتية ، ويخافون جدًا من عبء مظهرهم على الآخرين.

التقت كاثرين أولاً بشريكها الآن ، سويرس دوهرتي ، في المدرسة الابتدائية.

وتقول إنهم نشأوا معًا كأصدقاء قبل أن يتورطوا في علاقة عاطفية.

تقول الأم التي تقوم بعمل تطوعي: “أنا أعتبر نفسي محظوظة لأن لديّ شريك وطفل”.

ولكن عندما بدأت التعليقات تتجه نحو أحبائها ، أعطتها شيئًا آخر تكره نفسها من أجله.

كانت هناك أوقات تم فيها الخلط بين شريكها ومقدم الرعاية لها ، أو افترض الناس أنه ضربها بسبب وجهها ليرى كيف يحدث.

تقول: “يبدو الأمر كما لو أنني لست مؤهلاً لأكون شريكًا له”.

“إنهم ينظرون إليه بشكل ضار عندما يتمنى فقط أن يعاملنا الناس باحترام من أي زوجين عاديين. طالما لم يكن يحترمه الجمهور ولا يتم تجاهله ، فهذا يكفي “.

بعد أن كانت في مكان مظلم سابقًا ، تشكر كاثرين الدعم والمجتمع الذي تلقته من Facial Palsy UK و Changing Faces وتريد استخدام تجاربها من أجل التغيير الإيجابي.

كانت هناك أوقات زعمت فيها كاثرين أنها حاولت إبلاغ الشرطة بحوادث الكراهية ، لكن لم يتم فعل أي شيء على الإطلاق.

لكنها الآن تدعو الجمهور لاتخاذ موقف.

تضيف كاثرين: “هذا التضامن قوي جدًا ، ولم أعد أشعر أنني أتعامل مع الحياة باختلاف مرئي بمفردي”.

“نحن لسنا رقاقات ثلجية ، نحن أناس عاديون مع اختلاف يمكن أن يحدث لأي شخص في أي وقت.

يمكن لأي شخص أن يستيقظ ووجهه مشلول.

نحن نتغلب على العواصف باستمرار ونحاول حماية الآخرين.

لكننا نحاول الخروج والقول “هذا خطأ”.

إذا لم تبلغ عن جريمة كراهية ، فأنت متواطئ اجتماعيًا.

“لا ينبغي أن يقع العبء على الضحية ، إنها مسؤولية الجميع في قول أن هذا ليس صحيحًا.”

تقول الرئيسة التنفيذية لشركة Changing Faces ، هيذر بليك: “هذه أرقام تبعث على القلق عند قراءتها. نحن نعلم أن وراء كل من هذه الإحصاءات شخص يتأثر بشكل مباشر بالتحيز الصادم ، وفي بعض الحالات الإجراءات الجنائية ، للآخرين. لا ينبغي أن يكون أي شخص هدفًا للإساءة أو التمييز بسبب مظهره.

“أولاً وقبل كل شيء ، نريد أن يعرف أي شخص لديه اختلاف أو تشوه واضح أننا هنا من أجلهم. هذا ليس شيئًا يجب عليك فقط تحمله. دعنا نسميها ما هي ، إنها كره ، وهي خاطئة.

“نحتاج إلى أن يتحدى الناس الانتهاكات إذا شهدوها ، ونحتاج إلى سلطات ، مثل الشرطة ، للتأكد من أن الأشخاص الذين لديهم اختلافات واضحة يعرفون أن تجاربهم ستؤخذ على محمل الجد ، إذا أبلغوا عنها”.

ووجد البحث أيضًا أن ما يقرب من ربع الأشخاص (23٪) تعرضوا لجريمة كراهية لكنهم لم يبلغوا عنها. عند سؤالهم عن العوائق التي تحول دون تقديم التقارير ، قال ما يقرب من ربعهم (23٪) إنهم لا يعتقدون أنهم سيؤخذون على محمل الجد ، بينما قال أكثر من واحد من كل عشرة (12٪) إن التعرض لجريمة كراهية هو مجرد جزء من الحياة مع فرق واضح.

يقول آدم بيرسون ، سفير وممثل ومقدم برنامج Changing Faces: “جرائم الكراهية ، أياً كان من يستهدفونها ، هي حقيرة ولا يمكن التسامح معها. إن رؤية الزيادات المطردة في أولئك الذين يعانون من اختلاف واضح أو تشويه والذين يعانون من جرائم الكراهية أمر مخيف. لا يمكننا الانتظار حتى تحدث مأساة قبل اتخاذ أي إجراء “.

“نعتقد أن قوات الشرطة في جميع أنحاء المملكة المتحدة بحاجة إلى بذل المزيد من الجهد لتشجيع الأشخاص الذين لديهم اختلافات واضحة على الإبلاغ عما يحدث لهم وطمأنتهم بأنه سيتم أخذهم على محمل الجد.”

Changing Faces هي مؤسسة خيرية رائدة في المملكة المتحدة لكل من لديه ندبة أو علامة أو حالة تجعلهم يبدون مختلفين. يوفر خدمات الصحة العقلية والرفاهية وتمويه الجلد المتغيرة للحياة. للحصول على المشورة أو الدعم ، راجع www.changingfaces.org.uk أو اتصل على 0300 012 0275.