أرسل وزير الصحة رسالة صادقة إلى جيسي نيلسون والميرور لتسليط الضوء على حالة نادرة ومدمرة يمكن أن تؤثر على الأطفال حديثي الولادة
شكر وزير الصحة ويس ستريتنج شخصيًا جيسي نيلسون وذا ميرور على “تسليط الضوء” على الحالة المدمرة التي تعاني منها فتيات نجمة البوب التوأم.
وصفت نجمة البوب جيسي نيلسون كيف فقد طفلاها التوأم تدريجياً القدرة على استخدام أرجلهما في الأسابيع القليلة الأولى من الحياة قبل أن يتم تشخيصهما وعلاجهما في وقت متأخر – وكان من الممكن أن يحدث اختبار سريع ورخيص كل الفرق. تعاني بنات مغنية ليتل ميكس السابقة، أوشن وستوري، من ضمور العضلات الشوكي من النوع الأول، وهو مرض مدمر لهزال العضلات.
وتدعو صحيفة “ذا ميرور” إلى إجراء اختبار لجميع الأطفال حديثي الولادة للتأكد من إصابتهم بهذه الحالة، بعد أن أثارت هذه القضية لأول مرة قبل خمس سنوات. قال السيد ستريتنج: “أريد أن أشكر جيسي وميرور لتسليط الضوء على هذه الحالة المروعة وما يمكن فعله لمعالجتها”.
اقرأ المزيد: توأم جيسي نيلسون يستحقان الأفضل – ميرور تطالب بإجراء اختبار بقيمة 5 جنيهات إسترلينية لكل مولود جديد في هيئة الخدمات الصحية الوطنيةاقرأ المزيد: اختبار وخز الكعب لضمور العضلات الشوكي (SMA) الآن: خمسة أسئلة تمت الإجابة عليها حول مرض هزال العضلات
كان من الممكن أن يوقف العلاج الجيني الحالة في مساراتها، ولكن فقط إذا تم تشخيصها على الفور. تبلغ الفتيات الآن ثمانية أشهر من العمر، وقد قيل لجيسي وخطيبها – الموسيقي زيون فوستر – أنهما قد لا يتمكنان من المشي أبدًا.
وأضاف وزير الصحة ويس ستريتنج: “إن شجاعة جيسي في التحدث علنًا عن موقف مخيف لا يمكن تصوره أمر مثير للإعجاب حقًا، لأسباب ليس أقلها أن هناك آباء آخرين يمرون بتجارب مماثلة. لقد تحدتنا للمضي قدمًا في الفحص، وهي محقة تمامًا في القيام بذلك. نحن مصممون على بذل المزيد من أجل الأشخاص المصابين بهذا المرض.
“أوصت لجنة الفحص الوطنية في المملكة المتحدة بإجراء دراسة واسعة النطاق حول فحص حديثي الولادة لضمور العضلات الشوكي، وهناك الآن دعوة لإجراء بحث. وكجزء من تجربة في هيئة الخدمات الصحية الوطنية، سيتم فحص مئات الآلاف من الأطفال للكشف عن ضمور العضلات الشوكي.
“يوجد الآن المزيد من العلاجات المتاحة للضمور العضلي نخاعي المنشأ أكثر من أي وقت مضى، ونحن نرى الآن أطفالًا مصابين بالضمور العضلي نخاعي المنشأ لا يعيشون ويعيشون فحسب، بل يزدهرون أيضًا.”
على عكس معظم الدول المتقدمة، لا تقوم بريطانيا باختبار الأطفال بشكل روتيني للكشف عن مرض ضمور العضلات الشوكي. وتدعو صحيفة The Mirror إلى تغيير ذلك، من خلال “اختبار Jesy” الذي يكلف 5 جنيهات إسترلينية فقط في المرة الواحدة.
وأضاف جيسي: “إذا كانت هذه هي الأوراق التي سيتم توزيعها علي ولم يكن هناك شيء يمكنني القيام به، فمن الأسهل قبوله. ولكن عندما تعلم أن هناك شيئًا يمكن القيام به وأنه سيغير حياة طفلك، فهذا هو الجزء الذي لا يمكنني قبوله”.
جيسي، من رومفورد، شرق لندن، صعدت إلى الشهرة بفوزها بجائزة X Factor في عام 2011 مع Little Mix. بعد أن احتلت المركز الخامس في المملكة المتحدة، غادرت في ديسمبر 2020 وأصدرت منذ ذلك الحين أغنيتين كفنانة منفردة: Boyz مع مغني الراب الأمريكي Nicki Minaj في عام 2021، وBad Thing في عام 2023.
لقد أنجبت أوشن وستوري قبل الأوان في الأسبوع 31 من شهر مايو مع صهيون، 27 عامًا، بجانب سريرها.