تم منح ديفيد سنتين إلى أربع سنوات للعيش
يدعو أبه ، الذي تم تشخيص إصابته بمرض العصبون الحركي (MND) ، مما يعني أن “جسده يموت يومًا بعد يوم” ، يدعو إلى مزيد من التمويل والبحث في علاج “هذا المرض المروع”. تم تشخيص ديفيد سكوت ، 60 عامًا ، من ليسترشاير ، مع MND – وهي حالة عصبية تدريجية تسبب ضعف العضلات – في فبراير 2024 بعد أن بدأ يكافح مع خطابه.
قال مدير بناء سابق ولاعب كرة قدم و Golfer ، ديفيد ، المعروف باسم Davy ، إن معرفته بـ MND محدودة في ذلك الوقت ، لكنه “كان يعلم أنه كان مرضًا نهائيًا” وتم إعطاؤه من سنتين إلى أربع سنوات للعيش. قال ديفي إن الأمر أخذ الوظيفة التي أحبها ، وقدرته على تناول الطعام ، مما يعني أنه فقد خمسة أحجار ، وقدرته على إجراء محادثة – وفي الشهر التالي أو نحو ذلك ، يعتقد أنه لن يكون قادرًا على المشي.
إنه يستخدم أنبوب التغذية للطعام والأدوية ، إلى جانب جهاز iPad كمساعدات اتصال ، وقال إنه “يعتمد بنسبة 80 ٪ على زوجته كلير ومقدمي الرعاية له”. ومع ذلك ، فإن ديفي ، الذي لديه طفلان – ناثان ، 34 عامًا ، وميغان ، 24 عامًا – مصممان على “مساعدة أكبر عدد ممكن من الذين يعانون من MND وعائلاتهم” ، وباستخدام قوة التصوير الفوتوغرافي ، ابتكرت محفظة لعرض حقائق تشخيصه ، مثل صوره باستخدام أنبوب التغذية.
وقال للحياة الحقيقية للسلطة الفلسطينية: “إنها مجموعة عاطفية لأن لديك أيام جيدة وأيام سيئة.” ومع ذلك ، فإن أصعب شيء في التعامل معه هو الإحباط. أنت تعرف ما تريد القيام به ، أنت تعرف ما تريد قوله ، لكن لا يمكنك ذلك. يموت جسمك يومًا بعد يوم ، شيئًا فشيئًا ، وليس لديك أي سيطرة على الاتجاه الذي يتطلبه.
“هناك أيام وليالي حيث أبكي وأسأل ،” لماذا أنا ، ولكن لماذا لا أنا؟ “، ولكن لا توجد إجابات. هناك أوقات تتمنى فيها ألا تكون هنا ولا تسبب الألم والمعاناة التي يمر بها عائلتك وأصدقائك بسبب مرضي.”
وُلد ديفي في إدنبرة ، وكان لاعب كرة قدم حريصًا وقال إنه أجرى محاكمات مع نوادي القلوب والهيب في العاصمة الاسكتلندية ، حيث كان أليكس فيرغسون ، مدير كرة القدم المتقاعد الآن ، يطرق بابه عندما كان “شابًا صغيرًا”.
ومع ذلك ، استمر ليصبح نجارة ، ويعمل في العديد من الشركات وكمدير للبناء ، وفي أوقات فراغه استمتع بمشاهدة الأصدقاء وكان “دائمًا من أجل الضحك”. قبل تشخيص MND ، قال ديفي إنه عانى من “أي مشاكل صحية وكان لائقًا نسبيًا” ، حتى بدأ آلام في الصدر في عام 2021.
على الرغم من أنه “مُنحِّم كله” في المستشفى في ذلك الوقت ، إلا أن مواعيد المتابعة دفعت الأطباء إلى الاعتقاد بأن لديه “تضييقًا طفيفًا” لأحد الصمامات الرئيسية في قلبه. ومع ذلك ، في يونيو 2023 ، اعتقد أحد الأصدقاء أن ديفي تعرض لسكتة دماغية بسيطة لأن خطابه كان متوهجًا بعض الشيء ، ولكن عندما دعا إلى المشورة الطبية ، يدعي أن موظف استقبال اتهمه بـ “الشرب”.
“لقد انتهى بي الأمر بالتقدير الخاص ، لكنني حصلت على موعدي مع مستشار قلبي في نوفمبر 2023” ، أوضح ديفي. بعد بعض الاختبارات التي أجريتها معي في وقت موعدي ، أكدت أن هناك شيئًا خاطئًا وأنني بحاجة إلى رؤية طبيب أعصاب في أسرع وقت ممكن.
“قلت إنني حاولت شرح هذا دون نجاح واتهمت بالشرب.”
بعد إحالته لرؤية أخصائي من قبل طبيبه ، خضع ديفي لمزيد من الاختبارات والمسح وقيل في 20 فبراير 2024 أنه كان لديه MND. بصرف النظر عن رؤية المقطع العرضي على شاشة التلفزيون حول لاعب دوري الرجبي السابق روب بورو ، الذي توفي من MND في يونيو 2024 ، قال ديفي إنه يعرف “لا شيء” عن هذه الحالة.
“لقد خضعت لبعض الاختبارات وعرفت فقط أنه لن يكون أخبارًا جيدة” ، أوضح ديفي. “لحسن الحظ ، كانت زوجتي كلير معي في ذلك الوقت الذي قيل لي فيه. كان بإمكانك أن تفجرني مع ريشة. كنت أعلم أنه كان مرضًا نهائيًا ولم يكن هناك علاج أو علاج ، لذلك سألت السؤال ،” كم من الوقت يجب أن أعيش؟ “، وتم إخباري بين سنتين إلى أربع سنوات.
“اتصلت بالأسرة وكسرت الأخبار ، وقيلت كلير وأنا رفيقي جوستين وزوجته كارين في الحانة وناقشت مستقبلي.”
وصف ديفي خسائر تشخيصه بأنه “كابوس حي”. في السابق 15 حجرًا ، يزن ديفي الآن حوالي 10 حجر ، وقال إنه لم يعد بإمكانه التحدث أو تناول الطعام أو يشرب عن طريق الفم.
توقف عن العمل في أكتوبر 2024 حيث كان يجد صعوبة في التحدث ، ويعتمد الآن اعتمادًا كبيرًا على كلير ومقدمي الرعاية له. قال ديفي إنه يتناول الدواء القياسي ، ويتلقى الدعم من Loros Hospice ومؤسسة Matt Hampson وأحيانًا لديه موعد مع معالج الكلام وأخصائي التغذية.
ومع ذلك ، فهو يشعر أنه يجب أن يكون هناك “دعم متخصص” لمرضى MND. “إن المعارك العقلية والعاطفية التي أمتلكها على أساس يومي (هي أكبر التحديات)” ، أوضح.
“أنت تبقي الأشياء لنفسك لأنك لا تريد أن تقلق الآخرين ، ومع إعاقتي وحركتي ، فأنت تعلم أن الأمر سيصبح أسوأ فقط. عدم وجود المعرفة داخل نظام الرعاية الصحية وعدم الدعم من الحكومة (هو تحد آخر).
“لا أريد أن يمر الآخرون وعائلاتهم وأصدقائهم بما يمر به أنا وأصدقائي.”
قال ديفي إنه وآخرون جمعوا حوالي 60،000 جنيه إسترليني للمساعدة في دعم MND Research و MND Association الخيرية مع أحداث بما في ذلك المشي وأيام الجولف وركوب الدراجات ومهرجان الموسيقى. بدعم من مصور محترف ، التقط ديفي صورًا صادقة حول ما يبدو عليه كل يوم مع MND للمساعدة في زيادة الوعي.
تتضمن محفظته صورًا له يتم تغذيته من خلال أنبوب فغر المعدة بالمنظار عن طريق الجلد ، والذي يحمل طعامًا سائلًا مباشرة في معدة الشخص ، واستخدام المعدات لمساعدته على التنفس. أوضح ديفي: “يقولون إن الصورة يمكن أن تقول ألف كلمة.
“يأتي الألم والمعاناة من خلال الصور. لقد كانت MND مدمرة بالنسبة لي ولعائلتي ، لقد كانت عدوانية ، والطريقة الوحيدة لإظهار التأثير الذي أحدثته هو من خلال هذه الصور.”
قال ديفي إنه “كان دائمًا أول من ساعد الآخرين عند الاقتضاء” ويحث الآخرين الآن على “الاستمتاع بالحياة” وتكوين ذكريات سعيدة ، لأن الحياة قصيرة. إنه يدعو الحكومة للحصول على مزيد من الدعم والتمويل والبحث في MND ، لأنه “لا يريد أي شخص آخر أن يمر بما يمر به الآن”.
قال: “قد لا أكون قد تركت منذ فترة طويلة للعيش ، لكنني لن أجلس وانتظر فقط.” تحتاج الحكومة إلى المساهمة أكثر في المساعدة في العثور على علاج لهذا المرض المروع. لا يعود الأمر إلى شخص واحد ، فهذا يرجع إلى العمل جميعًا معًا كفريق واحد.
“معا نستطيع وسنحدث فرقا.”
وقال متحدث باسم وزارة الصحة والرعاية الاجتماعية: “إن تجربة ديفيد المحزنة ، مع تفاقم حالته تدريجياً ، تُظهر مدى قسوة مرض الخلايا العصبية الحركية القاسية. إنه له تأثير مدمر على حياة الناس ونحن مصممون على إيجاد علاج.
“ستستمر هذه الحكومة في تمويل الأبحاث عالية الجودة في مرض العصبية الحركية من خلال المعهد الوطني لأبحاث الصحة والرعاية.”
لمعرفة المزيد ، تفضل بزيارة موقع Davy على موقع mymnd.co.uk أو موقع MND Association على mndassociation.org.
للحصول على دعم الصحة العقلية ، اتصل بـ Samaritans مجانًا على 116 123 ، أرسل لهم بالبريد الإلكتروني على [email protected] ، أو قم بزيارة samaritans.org.