يتم إنقاذ حياة العائلات اليائسة على يد غرباء لم يلتقوا بهم من قبل - وتتحدث الأمهات السعيدات علنًا

كانت شيرلي نولان أمًا لم تتخلى عن القتال. عندما قام الأطباء في أستراليا بتشخيص إصابة ابنها أنتوني باضطراب الدم النادر، متلازمة ويسكوت-ألدريش في عام 1971، وقالوا إنه لا يمكن علاجه، عادت إلى موطنها الأصلي إنجلترا لتلقي العلاج.

عندما احتاج أنتوني إلى عملية زرع نخاع عظمي ولم يكن هناك أي فرد من أفراد الأسرة متطابقًا، بدأت شيرلي في توجيه نداء للمتبرعين المحتملين. وكانت حملتها فعالة للغاية لدرجة أنه في عام 1974، وُلد سجل أنتوني نولان، حيث تطوع 300 ألف شخص للاختبار على مدى السنوات القليلة التالية.

للأسف، لم يتم العثور على تطابق لأنطوني وتوفي عن عمر يناهز السابعة في عام 1979. لكن مبادرة شيرلي المذهلة لا تزال قوية، بعد أن قامت بالفعل بمطابقة 22000 شخص للعلاج المنقذ للحياة بينما يحتفل السجل بنصف قرن هذا العام.

وفي ذلك الوقت تقدم العلم. في 90% من الحالات، يتم أخذ الخلايا الجذعية مباشرة من الدم، من خلال جمع الخلايا الجذعية في الدم المحيطي (PBSC). الخلايا الجذعية التي يتم جمعها مباشرة من نخاع العظم في عظم الورك، بينما تحت التخدير العام، تشكل 10% فقط. لدى أنتوني نولان أيضًا مركز أبحاث وبنك الحبل السري وممرضات متخصصات.

لكن هدف المؤسسة الخيرية، التي تُعرف الآن ببساطة باسم أنتوني نولان، يظل كما هو – وهو ربط المحتاجين بشدة مع الغرباء المستعدين لمساعدتهم.

وكما قالت شيرلي، التي توفيت في عام 2002، عند حصولها على وسام الإمبراطورية البريطانية في عام 2000: “كانت أعظم مكافأة لي هي معرفة أن ابني الصغير لم يمت عبثا”.

هنا، تشارك ثلاث أمهات تجاربهن المتنوعة في إنجاب أطفال يبحثن عن متبرعين من خلال السجل.

عندما بدأت زارا كوندرا، من باسينجستوك، في الإصابة بالكدمات في عام 2019 عندما كانت في السادسة من عمرها، افترضت الأم تارونا والأب فيكاس، وكلاهما يبلغ من العمر 42 عامًا، أنهما كانا يلعبان في المدرسة. ولكن عندما بدأت زارا، البالغة من العمر 11 عامًا، تعاني من السعال المتكرر ونزلات البرد وانتفاخ الجفون، أدركت تارونا أن الوقت قد حان للبحث عن إجابات.

تقول تاراونا: “لقد أخذني الحظ مباشرة إلى طبيبة أطفال قامت بسحب بعض عينات الدم – فعادت الدم وتلقينا مكالمة في الساعة الثامنة والنصف ليلاً تطلب نقلها إلى المستشفى في الصباح”.

“أظهر دم زارا 10% من الأرومات (خلايا دم بيضاء غير طبيعية وغير ناضجة يمكن أن تكون علامة على الإصابة بسرطان الدم) وكنا محظوظين بمعرفة متى حدث ذلك. بحلول الوقت الذي أجروا فيه سحب نخاع العظم، كانت نسبة 50 في المائة منها وقيل لنا إنها سرطان الدم النخاعي الحاد (AML)، وهو سريع الانتشار – وهو نادر جدًا عند الأطفال.

“العلاج الكيميائي كان مكثفًا للغاية، وقد تم إدخالها إلى المستشفى على الفور وبقيت هناك لمدة سبعة أشهر. وكان لها تأثير كبير على حياتنا العائلية. كان سمر، شقيق زارا الأصغر، في الخامسة من عمره عندما تم تشخيص حالتها وبقي في المنزل مع زوجي. لا أتذكر ما حدث لابني خلال العشرين يومًا الأولى، كنت في حالة صدمة. بعد خمس سنوات أبكي بسبب ذلك.

“بعد عامين، انتكست زارا. لقد احتاجت إلى علاج كيميائي أكثر عدوانية وزرع نخاع العظم. هذه المرة انقسمت العائلة لمدة عام، كان من الممكن أن أمضي أسابيع دون رؤية سمر بسبب مناعة كوفيد وزارا. حتى في البحث العالمي لم يكن هناك تطابق بين الجهات المانحة. عملية زرعها، التي رتبها لنا أنتوني نولان، جاءت من الولايات المتحدة، من دم الحبل السري لطفل ولد في عام 2013، لكنها كانت متطابقة ستة/ثمانية، وهي ليست مثالية.

“من الناحية المثالية، فإن المتبرع بالتراث الآسيوي هو الأفضل لطفل آسيوي، ومن الصعب العثور على متبرعين في المجموعة الآسيوية بسبب نقص الوعي. في حالة عدم التطابق، هناك فرصة لتطوير مرض الكسب غير المشروع مقابل المضيف (GvHD). كانت زارا تعاني من مرض التهاب الجلد المضيف الحاد والمزمن للغاية – وكانت تعاني من ألم مستمر، وتنزف من أمعائها لعدة أشهر ولم تتمكن من تناول الطعام. المورفين لا يستطيع السيطرة عليه. هناك الكثير من الآثار الجانبية المحتملة التي يمكن أن أصاب بالجنون عندما أفكر فيما سيحدث بعد ذلك بسبب الأدوية التي أعطوها لها لإنقاذها.

“تبلغ زارا الآن 11 عامًا. وهي تبلي بلاءً حسنًا في المدرسة ولكنها فاتتها الكثير وتراجعت ثقتها بنفسها. شعرها لم يتعاف بعد من العلاج الكيميائي وكانت التجربة صعبة. لكننا ممتنون. تتابع رحلات أخرى ونعرف أشخاصًا ما زالوا يكافحون. آمل أن تتاح لي الفرصة يومًا ما لأقول شكرًا مناسبًا للمانح. سأكون عاجزًا عن الكلام. لقد أنقذوا حياة طفلي.

“أنا ممتن إلى الأبد للعائلة وللأم التي قررت التبرع”.

عندما كانت آفا ستارك في الثالثة من عمرها وكانت مريضة جدًا بسبب فقر الدم اللاتنسجي الشديد، أطلقت والدتها ماري، 41 عامًا، بحثًا يائسًا عن متبرع أصبح عالميًا. والآن، البالغة من العمر 11 عامًا، تمكنت آفا، من مدينة فايف، من تقديم الشكر للغريب من أمريكا الذي أنقذ حياتها

تتذكر ماري قائلة: “عندما كانت آفا طفلة، كانت تلتقط كل حشرة موجودة”. “كلما اصطدمت بنفسها، كانت تصاب بكدمة هائلة. بحلول أكتوبر 2015، كانت شاحبة جدًا، ولم تكن تمشي بشكل صحيح. من الواضح عند النظر إلى الصور الفوتوغرافية أنها كانت تحتضر.

“لكن الأطباء ظلوا يخبروننا أن السبب هو تعرض جسدها للضرب بسبب كل هذه الالتهابات. كان الأمر محبطًا للغاية. في إحدى الليالي ذهبت للنوم مع آفا في سريري واستيقظت لأجد جلطة دموية قد خرجت من أنفها. لم أكن أعلم أن السبب هو الصفائح الدموية ولكني كنت مصممًا على اصطحابها إلى الأطباء وعدم المغادرة حتى نحصل على إجابة.

“في صباح اليوم التالي، تركتها مع أمي وأسرعت إلى العمل، وخططت لتقديم الأعذار، والخروج والذهاب مباشرة إلى الأطباء. لكن أثناء وجودي بالخارج، تلقيت مكالمة هستيرية من أمي – كانت آفا مريضة وكان هناك دماء في كل مكان. وكانت سيارة الإسعاف تضيء لها باللون الأزرق إلى المستشفى.

“في النهاية، تم تشخيص إصابة آفا بفشل نخاع العظم مجهول السبب، وبعد ذلك، نظرًا لأن بعض أعراضها لم تكن مناسبة، قاموا بتغييرها إلى فقر الدم اللاتنسجي الشديد.

“لقد خضعت لعملية نقل دم – ذهبت إلى المنزل لجمع بعض الأشياء وعندما عدت إلى الجناح عادت بشرتها إلى لونها الوردي الطبيعي وكانت تجلس على ركبة أمي تأكل الخبز المحمص.

“كانت تخضع لعمليات نقل الخلايا الحمراء والصفائح الدموية بمعدل مرة واحدة في الأسبوع، لكن الاعتماد على نقل الدم ليس حلاً طويل الأمد – سيبدأ جسمك في النهاية برفضه. كانت بحاجة إلى عملية زرع نخاع عظمي.

“عندما أخبرنا الطبيب المختص أنه لا يوجد تطابق مع آفا في السجل، كانت هذه هي المرة الأولى التي بكيت فيها منذ التشخيص.

“سألت كم من الوقت ستقضيها بدون عملية زرع. قالوا ربما بضعة أشهر. لذلك بدأنا حملة، وتحدثنا إلى صحيفة ديلي ريكورد وأصبحت عالمية – حيث قام أكثر من 80.000 شخص بالتسجيل في السجل. حصلت آفا على عملية زرع الأعضاء وهي في الثالثة من عمرها. لقد سار تعافيها بشكل جيد جدًا، وبعد عامين، سُمح لنا بالاقتراب من المتبرعة، وهي سيدة تدعى جولينا من أمريكا.

“عندما اتصلت بي، كنت في العمل وأطلقت أكبر صرخة. اتضح أنها انضمت إلى السجل لأنها رأت مناشدة آفا، لكنها لم تكن تعلم أن تبرعها قد ذهب بالفعل إلى آفا. لولا جولينا وكل من شارك في الأمر، لم تكن آفا لتتواجد هنا.»

إيليا موريس، الذي بلغ عامه الثاني يوم الخميس، كان يدخل ويخرج من المستشفى طوال حياته. بعد تشخيص مدمر لسرطان الدم النقوي النخاعي للأحداث والذي لا يمكن علاجه إلا عن طريق زرع نخاع العظم، تناشد الأم كلوي، 35 عامًا، المانحين المحتملين للانضمام إلى سجل أنتوني نولان.

تقول كلوي: “عندما كان إيليا يبلغ من العمر ستة أشهر، أُدخل إلى المستشفى مصابًا بالتهاب القصيبات – حيث تضخم طحاله وانخفضت الصفائح الدموية لديه، ولكن بعد تناول الكثير من المضادات الحيوية، تحسنت حالته”. “كان يعاني باستمرار من الالتهابات والسعال ونزلات البرد، ولم تكن هناك فترة أطول من أسبوعين لم يكن فيها على ما يرام. قال الأطباء أنه مجرد طفل مريض.

“في سبتمبر الماضي عدنا إلى المستشفى مصابين بفيروس مخلوي تنفسي والتهاب رئوي وخناق، وبعد أقل من أسبوعين أصيب بالتهاب اللوزتين، ثم التهاب في الأذن ثم خرج مغطى بالكدمات وبقع الدم.

“تم نقلنا إلى مستشفى سفينة نوح للأطفال في كارديف لإجراء المزيد من الاختبارات، ووجدوا خلايا وحيدة في دمه – كل شيء يشير إلى الإصابة بسرطان الدم. عندها توصلوا إلى قرار بأن هذه متلازمة نونان مع سرطان الدم النقوي اليفعي (JMML)، وهو شكل نادر من سرطان الدم يظل خاملًا وينشط فقط عندما يكون إيليا على ما يرام – تنخفض الصفائح الدموية لديه ويبدأ كل شيء.

“في كل مرة كان يعاني منها، أصبح أكثر سوءًا. انخفضت الصفائح الدموية لديه إلى اثنين في المرة الأخيرة. يجب أن يكون عددهم بين 150 إلى 400. لا يمكنه الحصول على علاج كيميائي لأن سرطان الدم ليس نشطًا دائمًا، لذا فإن العلاج الوحيد هو زرع نخاع العظم.

“والآن يجري البحث عن متبرع، ونحن في مأزق. أنا ممرضة ولكني لم أتمكن من العمل منذ ديسمبر/كانون الأول – وظيفتي هي الحفاظ على صحة إيليا. في الوقت الحالي، هو سعيد ورئيس المنزل. عندما يكون بصحة جيدة، يكون لديه الكثير من الطاقة ويكون سعيدًا عندما يأكل. لكنني أعاني كثيرًا، وأفكر فيما سيأتي لأنني أعلم أن الحياة ستكون صعبة.

“كلما زاد عدد الأشخاص الذين يمكنهم الاشتراك، كان ذلك أفضل – فهم لا يمنحون إيليا فرصة أكبر فحسب، بل يمنحون أي شخص يحتاج إلى فرصة أكبر.”

“قبل ستة أشهر، كنا نتطلع إلى الذهاب في أول عطلة عائلية لنا. لا شيء من ذلك يمكن أن يحدث الآن. الأشياء التي يعتبرها الناس أمرا مفروغا منه هي مجرد معلقة. وبدلاً من ذلك، نحن ننتظر المزيد من الاختبارات والعلاجات، ونأمل فقط في تلك الدعوة”.