ولدت ابنة فيكتوريا لابري عسلي بعيونها مفتوحة على مصراعيها بسبب شلل الوجه – وعلى الرغم من الحالة النادرة ، تقول أمي إنها لا تزال “تعتبر” سعادتها
لقد انفتحت أم وُلد طفلها “تبدو وكأنها دمية” عن واقع حالة ابنتها النادرة بشكل لا يصدق.
لاحظت فيكتوريا لابري شيئًا غير عادي عن ابنتها قبل أن تدخل العالم. خلال فترة حملها ، أجرت فيكتوريا فحص الموجات فوق الصوتية ثلاثية الأبعاد التي أظهرت أن عيون عسلي الطفل كانت مفتوحة على مصراعيها. في ذلك الوقت ، وجدت فيكتوريا أن هذه الميزة المتميزة “لطيفة للغاية” ووافقت الفنيون بالموجات فوق الصوتية.
ومع ذلك ، ضرب الواقع عندما وُلد هازل في ديسمبر 2024 ، حيث أشارت عيونها “دمية مثل” إلى فيكتوريا وشريكها بوبي ، 37 عامًا ، أن شيئًا ما لم يكن صحيحًا تمامًا. قالت أمي إنها “مفتوحة على مصراعيها مثل البومة الصغيرة”.
بعد أسبوعين من الولادة ، خضع المولود الجديد لاستسلام الدماغ التصوير بالرنين المغناطيسي وتم تشخيص إصابته بمتلازمة موبيوس ، وهو اضطراب عصبي نادر للغاية. وفقًا لما ذكرته الصحة الخيرية ، فإن الشلل في المملكة المتحدة ، تضعف الحالة أو تشل عضلات الوجه التي تتحكم في التعبيرات وحركات العين الجانبية.
اقرأ المزيد: “رحبت ابنتي من خلال بديل – لم أكن أعتقد أن ذلك سيحدث”
أولئك الذين ولدوا مع هذه الحالة غير قادرين على الابتسام ، أو عبوس ، وميض عيونهم ، أو تمتص – في بعض الحالات يمكن أن يتأثر جانب واحد فقط من الوجه. وفقًا لـ Facial Palsy UK ، تؤثر الحالة على حوالي 200 شخص في المملكة المتحدة مع القضية غير معروفة.
بالنسبة إلى عسلي ، فإن الجانب الأيسر السفلي فقط من شفتها متنقل ، في حين أن بقية وجهها لا يزال غير قادر على التحرك. لا يمكنها أن تومض لكنها يمكن أن تحرك عينيها لأعلى ولأسفل ، ونظرة جانبية مستحيلة.
لمساعدة عسلي ، يتعين على فيكتوريا إغلاق عينيها يدويًا للراحة وتطبيق مرهم العين كل ساعة إلى ساعتين يوميًا لتحسين التشحيم ومنع تلف القرنية. “إذا حاولت إغلاق عينيها لها عندما تنام ، فسوف تفتح بأنفسهم بعد بضع ثوان” ، شاركت فيكتوريا.
إنها تعترف بأنه قد يكون تحديًا لأن الأطفال يتواصلون عادة مع الآخرين من خلال ابتساماتهم وتعبيراتهم في الوجه ، لكنها تعلمت قراءة مشاعر عسلي. “يمكنني قراءة عواطفها تنظر إلى عينيها والطريقة التي تتحرك بها – يمكنني أن أشعر بسعادةها” ، شاركت فيكتوريا. “يجب أن تكون قادرة على التحدث في المستقبل ، وهي تصدر بعض الضوضاء الآن.”
وأضافت أمي: “إنها طفلة ممتعة حقًا في حولك وهي تصرخ ، دون تحريك فمها. عندما تقفل العيون مع شخص ما ، ستجلس وتحدق بك.
“يبدو أنها قد بدأت في الضحك قليلاً ، ومن الصعب معرفة ذلك ، لأنها لا تستطيع أن تظهر على وجهها على وجهها. يمكنك فقط أن تقول إنها مريحة وأنها سعيدة. بعض أطفالي الآخرين مصابون بالتوحد ، لذا فإنهم يناضلون مع توصيل عواطفهم ، لذا فأنا معتاد على ذلك.”
تضم عائلة فيكتوريا أطفالًا من علاقتها السابقة مع زوجها السابق توني – توأم هارلي وهاربر ، ستة ، كولتون ، أربعة ، واعتمدت فيرونيكا ، 14 عامًا ، الذين يعيشون أيضًا مع إعاقة.
قالت فيكتوريا إنه على الرغم من حالة عسلي ، فإن وجه ابنتها “مثالي”. وقالت: “تتمتع عسلي بميزات الوجه الأكثر مثالية ، وهي مجنونة لأنها تم تشخيصها ببعض التباين في وجهها ، لكنك لن تتمكن من معرفة ذلك”.
“لقد حصلت على هذا الجلد العادل الجميل وهذه مقل العيون الكبيرة الرائعة ، وتبدو وكأنها دمية صغيرة. لم يخطئها أحد في دمية حتى الآن ، لكن الناس يقولون دائمًا إنها تبدو واحدة”.
في التفكير في الصدمة الأولية ، قالت فيكتوريا: “كان الحصول على التشخيص مدمرًا في البداية ، معتقدًا أنها لن تكون قادرة على الابتسام. لم أسمع بها من قبل ، لذا شعرت بالضياع ، لكن بمجرد معالجتها ، عرفت أنه يجب عليّ أن أفعل كل ما بوسعي لجعل حياة هازل أفضل ما يمكن.”
لم تحدد أمي أي توقعات للمستقبل من حيث قدرة عسلي على التعبير عن المشاعر. وأضافت: “مع الأطفال المعاقين ، تخطط لإبقائهم سعداء الآن ، لذلك لا أريد أن أقول إنني قلق بشأن مستقبلها – أعرف أنه إذا تم إلقاء أي شيء نحونا ، فسنستغرق يومًا واحدًا في كل مرة”.
للمساعدة في نشر الكلمة حول حالة Hazel النادرة ، أخذت Mum Victoria إلى Tiktok و Torlab ، وتم تحميل الصور إلى جانب حساب موجز عن رحلتهم. منذ ذلك الحين ، أصبحت منشورها فيروسيًا ، حيث حققت أكثر من 24 مليون مشاهدة. وقالت فيكتوريا: “لم أكن أعتقد أنني كنت أشارك مع ملايين الأشخاص ، اعتقدت أنني كنت أشارك مع مجتمع شلل في الوجه صغير جدًا”.
“لذلك ، لكي تنفجر من هذا القبيل ، كنت مثل ، الدخان المقدس – لم أكن أعتقد أنني سأذهب إلى أن لا يستطيع طفلي الوميد ، لكنني سعيد لأنني أستطيع رفع الوعي”.
بالإضافة إلى عسلي ، تقوم فيكتوريا بتربية ثلاثة أطفال آخرين يعانون من التنوع العصبي ؛ تربط الفتيات التوأم وابنها التوحد ، وابنة أخرى ، فيرونيكا ، لديها اضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه. وهي تشارك حضانة الأطفال مع زوجها السابق الداعم توني ، وهو أيضًا الأب البيولوجي في التوائم وشقيقهم كولتون.
وقالت إن شرح تأثير تحديات أسرتها: “عندما حصلت على أول تشخيص للتوحد ، كان الأمر يصيبني بشدة. لقد مررت بحزنتي ، ثم التقطت مباشرة وقالت:” ماذا يمكنني أن أفعل لأطفالي؟ ” ثم بدأت على الفور في البحث عن علاجات وأشياء من شأنها أن تجعلها على المسار الصحيح “.
تعيش فيكتوريا حاليًا في المنزل الذي اشترته مع زوجها السابق ، لكنها تبحث عن مكان جديد أكثر ملاءمة لاحتياجات أطفالها الفريدة. وأوضحت: “السوق مجنونة في الوقت الحالي ، ولدي أطفالي احتياجات أكبر بكثير من مجرد العثور على منزل – علينا أن نبقى بعيدًا عن الماء ، وأن نكون مسيجة ، واحترس من الشوارع المزدحمة. نحن نحب غرفة حسية أيضًا بالأضواء والفقاعات ومنصات تحطم جميعها في غرفة واحدة – لا يهتمون جميعًا بالألعاب أو المواد التعليمية التقليدية.”
في محاولة لتأمين منزل مناسب وإجراء التعديلات اللازمة ، بدأت الأسرة حملة لجمع التبرعات. لمزيد من التفاصيل ، تفضل بزيارة: www.gofundme.com/f/help-tori- and-her-five-five-the-children-find-a-home ..
اقرأ المزيد: Dunelm Slashes “Looking Looking” و “الفاخرة” الغلاف لحاف إلى 23 جنيه إسترليني