حصري:
غمرت السعادة أليس توماس ودان يونغ من إيفيشام، ورسسترشاير، عندما خطت ابنتهما ليلي خطواتها القليلة الأولى – رغم كل الصعاب بعد تشخيص حالتها.
فتاة صغيرة يخشى الأطباء أنها لن تتمكن من المشي أبدًا خطت خطواتها الأولى قبل عيد الميلاد وهي في الثانية من عمرها.
تم تشخيص إصابة ليلي، ابنة أليس توماس ودان يونغ، بمتلازمة ستيرج ويبر، وهو اضطراب عصبي نادر عادة ما يتضمن وحمة وصمة عار، بعد 24 ساعة فقط من ولادتها. بدأ الطفل يسعل بمخاط أصفر اللون وتوقف عن التنفس في مستشفى NHS Worcestershire Royal Hospital.
تمكن الأطباء من تثبيت حالة ليلي في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة بالمستشفى، لكنهم شخّصوا إصابتها بمتلازمة ستيرج ويبر، بعد أن لاحظوا أن وحمة الطفل – وهي طبقة من الأوعية الدموية الإضافية – تغطي جزءًا من دماغ ليلي وتؤثر أيضًا على العين.
أخبر المسعفون أليس ودان، وهما من إيفيشام، ورسيستيرشاير، أن هناك احتمال ألا تتمكن ابنتهما من المشي أبدًا. إلا أنها خطت خطواتها الأولى مؤخراً، قبل أسابيع من عيد ميلادها الثالث وموسم الأعياد.
قالت أليس، وهي أم لطفلين: “بعد ولادة ليلي، قيل لنا إنها قد لا تكون قادرة على المشي أبدًا، ومع ذلك، قبل بضعة أسابيع، خطت خطواتها الأولى. وكان شعورها رائعًا للغاية عندما رأيتها وهي تمشي. لقد كانت لديها “تغلبت على الكثير في مثل هذه السن المبكرة. على الرغم من كل ما حدث لها، فإن ليلي هي فتاة صغيرة سعيدة ومبتسمة تحب اللعب مع أختها الكبرى. إنها مستمرة في تحدي كل التوقعات. “
وُلدت الطفلة في ديسمبر 2020 خلال جائحة فيروس كورونا، بعد ما وصفته أليس بـ “الحمل الكتابي”. المضاعفات التي حدثت عندما توقفت ليلي عن التنفس، عندما كانت تبلغ من العمر 18 ساعة تقريبًا، كانت غير متوقعة ووقتًا عصيبًا لكل من أليس ودان.
أدت فحوصات التصوير بالرنين المغناطيسي وتخطيط كهربية الدماغ في مستشفى ورسيستيرشاير الملكي إلى تشخيص الاضطراب العصبي النادر. على الرغم من خروج ليلي من المستشفى بعد عشرة أيام، فقد تم إعطاء والديها جهاز إنذار للتنفس لمراقبة ليلي عندما كانت نائمة. واستذكرت أليس الصدمة التي تعرضت لها، وتابعت: “كنت أنا ودان قلقين للغاية بشأن ليلي. كنا خائفين جدًا حتى من إغلاق أعيننا للنوم، لذلك كان أحدنا مستيقظًا معها دائمًا. ولم نكن ننام إلا نادرًا لأسابيع.
“علمنا حينها أن رأس ليلي كان صغيرًا في عمليات المسح بسبب التشوهات في دماغها الناجمة عن الأوعية الدموية الإضافية. كان الأمر مخيفًا، وكان الأمر صعبًا للغاية بالنسبة لأختها الكبرى كلوي، التي كانت في الرابعة من عمرها في ذلك الوقت، ولم تستطع” “لا أفهم سبب عدم وجود أختها في المنزل. ومع ذلك، بمرور الوقت، أصبحنا أكثر ثقة. كان تشخيص ليلي في الواقع نعمة خلال وقت مظلم. لقد تمت رؤيتها بسرعة من قبل الأشخاص المناسبين.”
تتم رعاية ليلي من قبل فرق متعددة في مستشفى برمنغهام للأطفال التابع لهيئة الخدمات الصحية الوطنية، والتي لا تزال تعالجها بانتظام بالعلاج بالليزر للحفاظ على صحة الوحمة ومع العلاج الطبيعي لمساعدتها على بناء القوة. عندما كانت تبلغ من العمر عشرة أيام، تمت فحصها من قبل قسم العيون المتخصص، حيث تسببت بقعة النبيذ في إصابة ليلي بالجلوكوما في عينها اليسرى.
أجرى جو أبوت، جراح الجلوكوما لدى الأطفال، إجراءات لإزالة تراكم السوائل في عين ليلي. وقال السيد أبوت: “سارت جراحة ليلي بشكل جيد. لقد خفضنا الضغط في عينها. وقد سمح ذلك للطبقة السطحية من عينها بالتنظيف وتخفيف الضغط عن عصبها البصري للسماح لها بتطوير رؤية أفضل.
بسبب الأوعية الدموية الإضافية التي تسبب تشوهات في دماغها، تعاني ليلي أيضًا من نوبات تشبه الصرع وضعف العضلات في الجانب الأيمن من جسدها. قالت أليس: “مع مرور الوقت، تعلمنا الكثير عن حالتها وازدادت ثقتنا، ولكن في مايو 2021، كان لديها رد فعل للتخدير في موعد روتيني وأصيبت بنوبة صرع. لقد زعزع ذلك ثقتنا تمامًا”.
لكن الشابة الشجاعة لديها دواء للسيطرة على نوباتها، ومنذ ذلك الحين شفيت من النوبات وتغلبت على العديد من المعالم، بما في ذلك خطواتها الأولى. عائلتها ممتنة لمستشفيات NHS لدعم ليلي خلال رحلتها. “لا يمكننا أن نشكر الفرق في كلا المستشفيين بما فيه الكفاية. لم نواجه تجربة سلبية واحدة. كانت الرعاية التي تلقتها ليلي سريعة وفعالة للغاية على الرغم من الضغط الهائل الذي كان يواجهه الموظفون خلال فيروس كورونا. نحن ممتنون جدًا للجميع”. “، قالت أليس.
وقد أنشأت أم لطفلين حسابًا على Instagram لـ Lily. وقد أدى ذلك إلى لقاءها بعائلات أخرى عانت من متلازمة ستيرج ويبر ووحمات الوجه. وأضافت أليس: “لقد أحاطنا أنفسنا بأشخاص يعرفون ما كنا نمر به، وكان ذلك بمثابة مساعدة هائلة لنا. لم نشعر بالوحدة. إحدى الأمهات، بيث، التي تخضع ابنتها ديزي أيضًا للعلاج بالليزر لبقعة نبيذ بورت في “تواصلت معنا مستشفى الأطفال وأصبحنا أصدقاء سريعين. يمكننا دعم بعضنا البعض من خلال تجاربنا المماثلة، والآن أصبح لدى ليلي أفضل صديقة جديدة هي ديزي.”