مراهقة مرعوبة اتصلت أمي قائلة "شيء ما خاطئ" - بعد أيام لم تتعرف عليها

تم تشخيص إصابة بيت بحالة غامضة تعرف باسم المقالي في عام 2022 عندما تحولت شخصيتها كلها على الفور – وهي تعيش الآن ليوم واحد فقط في الأسبوع حيث تكون قوية بما يكفي للسير دون مساعدة

ليام ماكينيرني محرر المحتوى

07:00 ، 30 يونيو 2025تم تحديث 07:01 ، 30 يونيو 2025

عانت فتاة مراهقة من تغيير كامل في الشخصية حيث “انهار عالمها في غضون أسابيع” – مما يجعلها لا يمكن التعرف عليها على الفور للأصدقاء والعائلة.

وقالت توني شبرد ، تحدثت عما كانت ابنتها ، بيث ، 16 عامًا ، قبل تشخيصها الصدمة لحالة غامضة ومعروفة ، “لقد كانت أكاديمية حقًا ، في أهم المجموعات في المدرسة. كانت ناضجة. كانت مستقلة. لقد كانت بالفعل وظيفة. لقد كانت تعمل بشكل رائع – ثم سارت الأمور على ما يرام …”

أصبح سلوك بيت فجأة مزعجًا وكانت تطير إلى نوبات من الغضب حيث غالبًا ما تتعرض والدتها للضرب. كافح المراهق المتحجر والارتباك للاعتراف بأفراد أسرتها ويخشى أن يتم اختطافها. في أوقات أخرى اختبأت تحت طاولات اعتقادا أنها ستقتل.

قالت والدتها ، التي اضطرت للتخلي عن العمل بعد خمسة أسابيع من أعراض ابنتها الأولى: “مرعبة للغاية. لا يمكنك أن تتخيل. لديك طفل ، يزلونك الطفل على صدرك ويقولون:” ها هي طفلك السليمة “.

“ولن يتركني ذلك أبدًا ، لأن المقارنة بين الآن … أنا لا أتعرف عليها. في يوم جيد أقوم به. لكن عندما نتحرك لمدة ساعتين وأضعت نفسي بينها وبين الحائط حتى لا تستطيع أن تصيب نفسها … يبدو الأمر كما لو أن شخصًا ما قد قلب مفتاحًا وأنت لا تعرف ذلك الشخص أمامك”.

توني ، التي كانت طفلة قبل أن يصبح من الخطر للغاية أن يكون لها أطفال آخرين في المنزل مع بيث ، تحدثت الآن بشجاعة عن حالة معقدة ابنتها للمرة الأولى ، على أمل رفع الوعي وحصول طفلها على المساعدة التي تحتاجها بشدة.

أعراض

كانت الأعراض الأولى غير عادية ، وقال توني ، من ماتلوك ، ديربيشاير: “لقد بدأت في صنع ضوضاء غريبة. لكنني لم أخاطبها حقًا. لقد تركتها لأنني أعرف مع توريتس أنه كلما تحدثت في بعض الأحيان كلما زادت أسوأ الأمر.”

طلبت وصف الصوت ، قالت: “كابو! كابو! كانت جالسة على الأريكة وهي تشاهد إختصارها وستذهب بشكل عشوائي” كابو “. كان الأمر غريبًا. لم نحاول صنع شيء منه.”

ومع ذلك ، تصاعدت الأمور بسرعة ، وترنت بيث والدتها من المدرسة ذات يوم ببيان مشؤوم: “أمي ، شيء ما يحدث لي”. اعتقدت أنها ربما كانت تعاني من نوبة وقال توني إنها “تهتز في كل مكان” عندما وصلت.

لقد رنوا سيارة إسعاف ، وفي المستشفى تم نصحهم بأنه قد يكون التشنجات اللاإرادية الحركية ، على الرغم من أن الألم “مروعًا” بالنسبة لبيت بسبب مدى صعوبة الرجيج. قيل لهم أن يعودوا إلى المنزل ، والعودة في غضون عام ، حيث قد يحصلون على تشخيص تورت.

جاءت التشنجات اللاإرادية اللفظية بعد أربعة أيام ولكن سرعان ما تحولت شخصيتها وسلوكها. واصفةً للتغيير ، قالت توني: “لقد أصبحت سريعة حقًا ، لقد أصبحت قلقة للغاية ، وكانت بجنون العظمة ، وكانت تعاني من الهلوسة ، ولم تتعرف على عائلتها ، واعتقدت أننا سنخطفها.

“كانت تصرخ من أجلي ، أنا أمامها مباشرة ، لكنها تصرخ من أجلي لأنها لم تتعرف علي. واعتقدت أنني غريب. اعتقدت أن العالم كله كان يسقط إلى قطع. ثم بدأت الغضب ، وكانت تنفجر حرفيًا ، واعذر لغتي ، لكنها كانت تهاجمني جسديًا. كانت مخيفة حقًا.”

وصلت المزيد من الأعراض في شكل نوبات ، ما يصل إلى 80 في اليوم ، وعلى الرغم من استمرار بضع ثوانٍ فقط ، فقد أدى إلى سقوط بيت على الأرض.

ثم بدأت في الحصول على شلل لمدة تصل إلى أربعة أيام في وقت واحد لأن جسدها نسي ببساطة كيفية العمل. بعد عدد لا يحصى من الزيارات إلى A&E ، قام Toni ، باليأس تمامًا للحصول على الإجابات ، على اعتصام ، وتوسلت إلى شخص من CAMHS (خدمات الصحة العقلية للأطفال والمراهقين) لرؤيتهم.

تشخبص

بدأت بيث أيضًا في تناول الطعام التقييدي حيث ترفض بعض الأطعمة لأنها “جاءت من مزرعة وكانت المزارع قذرة”.

جنبا إلى جنب مع الأفكار غير العقلانية ، حطمت بانتظام رأسها على الحائط. لقد أثبتوا أنها لحظات مدمرة بشكل خاص للعائلة التي تضم أخت بيث الصغرى ، 11 عامًا ، والتي تأثرت بشكل كبير بانخفاض شقيقها.

ومع ذلك ، تم العثور على تشخيص في النهاية ، وتذكر توني: “لقد كانت أمي. لقد أمضينا ساعات في صيد الإنترنت في محاولة للعثور على ما يحدث بحق الجحيم.

“في الواقع كانت أمي هي التي عثرت على المقالي (متلازمة الطب والنفسية العصبية الحادة للأطفال) وقالت إنها رن في يوم من الأيام وقالت إنني حصلت عليها”. كنت متشككًا بعض الشيء لأن العديد من الأعراض تتداخل مع أشياء مختلفة ، لكنها كانت مجرد مكان. “

وقالت إن هناك 20 أعراضًا على معايير المقالي ، وفي ذلك الوقت كانت بيث 19 ، قبل أن تتطور في النهاية لم يكن لديها.

إنها حالة عصبية نفسية ناتجة عن استجابة مناعية خاطئة لمحفز غير معروف يسبب التهاب في الدماغ ويؤدي إلى أعراض البدنية والنفسية. وتشمل هذه الغضب ، والقلق ، والتشنجات اللاإرادية ، والهلوسة ، والدهون المزمن والألم ، وصعوبات النوم وعدم القدرة على المشي.

إنها متلازمة تتطور بشكل مفاجئ بشكل لا يصدق وتؤثر على الصحة البدنية والعقلية للأطفال والشباب. يمكن أن يتطور بعد العدوى المشتركة ، وفي حالة بيت ، ربما ظهرت بعد أن حصلت على Covid-19 في يوليو 2021.

على الرغم من الاعتراف بها من قبل منظمة الصحة العالمية ، لا توجد إرشادات علاجية لها في إنجلترا ، مما يجعل وضع بيث مضطربًا بشكل خاص.

العلاج / جمع التبرعات

أنفقت توني ما يصل إلى 8000 جنيه إسترليني في النهاية تم تشخيص بيث على انفراد وتم وصف المضادات الحيوية والمنشطات. تسبب الأخير في أن تصبح هوسي ، مما أدى إلى جدرانها المتسلق والتفكير في أن بشرتها كانت مغطاة بالعناكب.

اعتبارًا من اليوم ، تتمتع Beth الآن برعاية بتقويم العمود الفقري لا تقدر بثمن كل أسبوع تنظم نظامها العصبي. إذا لم تحضر ، تلاحظ أمها أعراضها على الفور ، وستصبح ابنتها أكثر إثارة ، ناريًا وألم.

لديها أيضًا مشورة مرة واحدة في الأسبوع ، ويتم تمويل كل هذه الأشياء على انفراد ، مع تشديد توني على أنها لم تتمكن من الحصول على أي دعم. قضى توني ساعات لا حصر لها في الاتصال بكل هيئة قانونية محلية على أمل أن يتحمل شخص ما مسؤولية تقديم ما تحتاجه بيث – لكنه قال إنه كان عامًا من ضرب جدران الطوب.

ومع ذلك ، بعد بدء تشغيل GoFundMe في الأسابيع الأخيرة لتمويل الرعاية الخاصة ، تم جمع أكثر من 3000 جنيه إسترليني ، مما يعني أن ابنتها بدأت علاج الأكسجين فرطا.

والكتابة على حملة التبرعات ، قالت بيث ، التي تتخلف عن تعليمها بسبب عدم وجود دعم ، “لم أتخلى عن الحياة ؛ ما زلت هنا وما زلت أحارب هذا المرض المنهك. وبمساعدتكم ، آمل أن أكون قادرًا على تعزيز جسدي وعقلي وأصبح أكثر من الشخص الذي كنت عليه”.

إن العلاج ، الذي يتضمن تنفس الأكسجين النقي في غرفة مضغوطة ، نأمل أن يقلل من التهاب بيث وعدوى. قد يؤدي ذلك إلى زيادة الطاقة والنوم (حاليًا تحصل على ثلاث ساعات فقط في الليلة).

قالت توني: “إنها تنفق على الأرجح يومين إلى أربعة أيام في الأسبوع على كرسي متحرك. زوجان آخران على عكازاتها المتخصصة. إنها عادة ما تحصل على يوم واحد في الأسبوع حيث تكون متنقلة ، لكن يجب أن تستقر على طول الطريق إلى ذلك ويحتاج إلى الراحة بعد ثلاثة أيام.

“تعيش ليوم واحد في الأسبوع وهذا هو الضوء الوحيد الذي تركته.”

يأمل توني أن يساعد العلاج البديل في ذلك وأن أي عائدات من جمع التبرعات سوف تتجه نحو شراء محتمل لآلة الأكسجين فرطا ، والتكيف مع المنزل حتى تتمكن بيث من العيش في الطابق السفلي في مساحتها الخاصة ، وفي النهاية كلب علاج للدعم.