لقد فتحت تيلي روز عن الحياة داخل وخارج المستشفيات بعد قضاء 20 عامًا في البحث عن إجابات. هنا ، تشارك مؤلفة كتاب Be Pritice قصتها
لمدة عقدين من الزمن قضت حياة تيلي روز داخل المستشفى وخارجه. بعد أن عانى من مجموعة من الأعراض المختلفة ، تم تمرير تيلي من طبيب إلى طبيب حيث حاولوا معرفة سبب مرضها تمامًا. ولكن بعد إتاحة الفرصة للفرصة للخروج “رعاية راحة” خلال قبول مستشفى معين ، تحول تيلي إلى وسائل التواصل الاجتماعي للحصول على إجابات في اليأس – وسرعان ما سقطت قطع بانوراما في مكانها.
“أن أكون مريضًا ليس خيارًا. أنا أصفها بأنها يانصيب من أسوأ نوع ، وللأسف ، البالغ من العمر خمس سنوات ، كان لدي حظ سيء مؤسف في الفوز بتذكرة ورقية في هذا السحب وانتهى به الأمر مع 20 عامًا من حالات القبول في حالات الطوارئ والعمليات الرئيسية والعلاجات الشاقة” ، أخبرت المرآة.
“ما جاء معها ، كما هو الحال بالنسبة للعديد من المرضى الذين يعانون من أمراض مستمرة ، كان حياة مزدوجة غريبة ، كنت مضطرًا باستمرار للتنقل. كنت أحاول بشدة التمسك بكوني تيلي ، لكنني أجبرت على دخول هذا المرض إلى عالم آخر مثل المريض.
اقرأ المزيد: قد يكون لفقدان الوزن مثل Wegovy و Mounjaro تأثير مضاد للسرطان “وراء فقدان الوزن”
بينما كانت رحلة تيلي ، تعرف الآن ، بدأت عندما كانت في الخامسة من عمرها ، حتى أنها كانت في العاشرة من عمرها أصبحت مريضة بشكل خطير بعد تعاني من تذييل انفجار. بعد مرور ست سنوات فقط ، كان لديها استئصال الأمعاء الطارئة التي لا يمكن لأحد أن يشرحها ، في حين أنها أمضت سن المراهقة داخل وخارج المستشفى بسبب الالتهاب الرئوي المتكرر.
وتقول: “كان أسوأ شيء هو أنه لا يمكن لأحد أن يشرح سبب حدوث كل هذه الأشياء لجسدي”. “لقد ثبت أن هذا أمر صعب للغاية لأن كل طبيب كان يقسم جسدي إلى أجزاء مختلفة من الجسم ، لكن لم يكن أحد ينظر بشكل كلي إلى الصورة الكاملة بخلاف أمي المذهلة التي كانت وراء الكواليس التي تبحث بلا هوادة.”
عندما بحثت عن إجابات لأسئلتها ، اضطرت تيلي إلى إيجاد طرق للتعامل مع وضعها. كإلهاء عن تجربتها ، أعطت نفسها تركيزًا ووضعت أنظارها على شيء ما وراء جدران المستشفى المختلفة التي اعتادت عليها. ونتيجة لذلك ، عندما كانت في العاشرة من عمرها أثناء رحلة إلى أوكسفورد مع أسرتها ، وضعت أنظارها على حضور جامعة أكسفورد المحترمة. بعد ثماني سنوات ، وجدت نفسها تدرس في القاعات الكبرى التي كانت تتوق إليها دائمًا.
“تمسكت بهذا الحلم ودخلت ، لكن بينما كنت في الجامعة ، اكتشفت أنني كنت أعيش مع 13 عامًا من مرض السل النشط غير المشخص بعد شرب الحليب غير المبستر البالغ من العمر خمس سنوات. لقد تلقيت 18 شهرًا من العلاج وبعد ذلك بدأت في استعادة حياتي مرة أخرى. لقد واجهت أخيرًا هذه الحياة الطبيعية التي كنت أحلم بها دائمًا”.
“للأسف لم يتوقف هذا عند هذا الحد. على مدار الـ 18 شهرًا القادمة ، بدأت مجموعة غامضة من الأعراض في التطور وذهبت إلى أزمة الكظرية الأولى ، وهي حالة طوارئ طبية تهدد الحياة حيث لا تنتج الغدد الكظرية عن هذا التشخيص الرهيب ، لكن من دون ذلك ، فإنني أتمكن من الذهاب إلى غيبوبة. “تيلي ، إذا كنت تأخذ دواء الستيرويد الخاص بك ، يمكنك أن تعيش حياة طبيعية نسبيا.”
“بدا ذلك رائعًا ، لكنه لم يحدث. مع مرور الوقت ، كنت آخذ هذه المنشطات ولم يسجلوا الطريقة التي كان ينبغي أن يكونوا عليها. ثم توجت ذلك في نهاية المطاف بالقبول إلى مستشفى في لندن حيث كنت مريضًا للغاية وانتهى بي الأمر في جناح مفتوح لمدة ثلاثة أشهر تقريبًا.”
خلال هذه المستشفى ، بدأت تيلي في البحث عن إجابات في مكان آخر. بعد أن أمضت ثلاثة أشهر في الجناح دون تلقي تفسير لأعراضها ، بدأت النشر على Instagram حول حياتها في الجناح. في لحظة من اليأس الشديد ، تطلب منشور يسأل الآخرين عن خيوط محتملة حول أعراضها ، رأى حساب تيلي فيروسي.
“إنه أمر مضحك لأنني عندما كنت مراهقًا ، كرهت تمامًا فكرة وصفها على أنها مريض. أردت فقط أن أعرف باسم Tilly. لكن أثناء قبول لندن ، عندما قالوا إنهم سيضطرون إلى تصريفني دون تشخيص عن الرعاية الراحة ، كنت في وضع يائس حقًا.
“كان الرد لا يمكن تصديقه تمامًا. تلقيت رسائل من الأساتذة والأطباء وطلاب الدكتوراه والمرضى وعائلاتهم مع اقتراحات الاختبار ، وأفكار التشخيص ، وخيارات العلاج. لقد جعلنا هذه القائمة الرئيسية لجميع الأفكار التي أمضيتها في العام التالي في العام التالي. العمليات الجراحية التي أنقذت حياتي “.
من المفهوم بعد قضاء عقدين في البحث عن إجابات ، ملأها تشخيص تيلي بالارتياح. بعد أن كان “لغزًا طبيًا” لفترة طويلة ، كان سماع الطبيب وضع قطع اللغز وقتًا طويلاً قادمًا. وتقول: “عندما كان الأستاذ يمسحني واكتشف ما كان عليه ، صرخت بصوت عالٍ تقريبًا. اكتشف سبب أعراضاتي كان مخيفًا ، لكن كان هناك أمل في أن تتحسن الحياة ، لذلك كان من الصعب أيضًا الحصول على هذا التفسير في النهاية وللحصول على هذا العلامة”.
“يعتمد الطب بحزن على الملصقات من أجل إعطائك علاجات ، من أجل إعطاء علاجك. الطب يعتمد كل شيء على نتائج الاختبار ، لذلك كان وجود هذه النتائج في الواقع تغيير الحياة.”
على ظهر تجربتها ، كتبت تيلي الكتاب كن صبورًا. بالإضافة إلى توثيق بحثها اليائس عن التشخيص ، يعرض الكتاب كيف تضيء مرونة تيلي وأمل في أحلك الأوقات. “بقدر ما يكون الأمر فظيعًا وصادمًا ومزعجًا ، كانت هناك لحظات مع الأصدقاء حيث أرتشف قهوة زبدة وأنظر إلى السماء الزرقاء. أعتقد أنها تجعل تلك اللحظات أكثر خصوصية وأكثر فائدة” ، كما أوضحت.
“إلى جانب ذلك ، كانت الأفعال الصغيرة التي جاءت من الموظفين أو المرضى الآخرين في المستشفى. غالبًا ما يركز الناس على الاختراقات الطبية الكبيرة والتقدم العلمي ، ولكن بين تلك الأوقات ، فإن الأشخاص هم الأشخاص الذين يحتفظون بك بالفعل – مثل أن النظافة التي جعلت هذه الفتاة هي التي جعلت هذه الفتاة من نوعها من الشاي.
مع التشخيص في متناول اليد ، تتطلع تيلي إلى الفصل التالي من حياتها وهي تواصل زيادة الوعي برعاية المرضى في كتابها وعبر وسائل التواصل الاجتماعي. وتقول: “لقد كان العمل الجماعي. لقد كانت عملية بطيئة. إنها نوع من الطبق ، كن صبورًا. لقد كانوا صبورًا للغاية وكنت صبورًا للغاية”. “آمل الآن أن أتمكن من الحصول على تلك الحياة العادية قريبًا التي كنت أحلم بها دائمًا ، والتي ستكون لا تصدق”.
كن صبوراً، بقلم تيلي روز ، نشرته مونوراي ، 20 جنيهًا إسترلينيًا ، www.octopusbooks.co.uk
اقرأ المزيد: “حصلت على حافظة Airtag لأرخص سعر على الإطلاق من خلال تكديس صفقة لا يعرفها أكثر”