“لم أستطع إعطاء إبهام – أدركت أنه لم يكن طبيعيًا”

تم تشخيص كلايف فيليبس ، 50 عامًا ، بعد أن لاحظ بعض الأعراض “غير العادية”

كشف جندي سابق تم تشخيص إصابته بحالة نادرة وقابلة للشفاء بعد عدم قدرته على إعطاء إبهام لزميل أن لديه الآن قوة قبضة اليد لشخص يبلغ من العمر 90 عامًا. كان كلايف فيليبس ، البالغ من العمر 50 عامًا ، في الأصل من برمنغهام ولكن يعيش الآن في هوب ، نيوزيلندا ، فخوراً دائمًا بلياقته البدنية وصحته ، حيث يتمتع بأنشطة مثل تسلق الجبال والمشي وركوب الدراجات.

بدأ يعاني من بعض الأعراض “غير العادية” في أواخر الثلاثينيات من عمره – وهي قبضة أضعف على نظارات نصف لتر ، وصعوبة في رفع الأكياس والكفاح مع الأزرار – ولكن بما أن هذه كانت تغييرات خفية ، فقد تجاهلها في البداية “. ومع ذلك ، جاءت “نقطة التحول” عندما لم يكن قادرًا على إعطاء إبهام في العمل ، مما أدى إلى تشخيص اعتلال الأعصاب الحركي متعدد البؤر (MMN) في ديسمبر 2019-وهي حالة عصبية نادرة وقابلة للشفاء تسبب فقدان وظيفة الحركية.

وقال كلايف ، الذي يعمل الآن في مجال الرعاية الصحية ، إن حالته استقرت مع علاج منتظم ، لكنه لا يزال يعيش مع أعراض متبقية ، مثل هدر العضلات وتقليل البراعة. وفقًا للمعاهد الوطنية للصحة ، قد يستغرق الأمر أكثر من ست سنوات في المتوسط ​​لتلقي تشخيص دقيق لـ MMN ، وقال كلايف إن الأعراض غالباً ما تكون مخطئة في مرض الخلايا العصبية الحركية (MND) ، وهو أمر قاتل.

وقد أطلق منذ ذلك الحين مؤسسة اجتماعية تسمى تحقيق أقصى استفادة من الآن ، مستوحاة من الأحرف الأولى من MMN ، مكرسة لتحسين فهم الحالة و “إعطاء أصوات المرضى”. لقد انفتح كلايف عن اللحظة التي أدرك فيها أن هناك شيئًا خاطئًا بشكل خطير.

قال: “كنت أسير في الممر في العمل وأحاول إعطاء شخص ما إبهامًا مع يدي اليسرى ، وأكثر العمل الطبيعي في العالم ، ولم أستطع فعل ذلك. سأعلق في دقيقة واحدة ، ولا يمكنني فعل ذلك” ، وكانت هذه هي اللحظة التي أدركت فيها أن هذا ليس طبيعيًا.

وُلد كلايف في برمنغهام ، وقد تدرب في البداية كجيولوجي قبل انضمامه إلى الجيش. خدم في ألمانيا والعراق وأفغانستان وأيرلندا الشمالية وأجزاء أخرى من المملكة المتحدة ، قبل أن ينتقل إلى وظيفته المكتبية الأولى.

التقى زوجته آن ، وربطوا العقدة في ديسمبر 2010 وسرعان ما انتقلت إلى وطنها في نيوزيلندا. هناك ، بدأ كلايف العمل في الدفاع وانتقل لاحقًا إلى “إدارة الطوارئ والعمل الإنساني”.

ومع ذلك ، من عام 2013 فصاعدًا ، بدأ Clive يعاني من بعض الأعراض “غير العادية” – والتي اكتشفها لاحقًا بسبب MMN. يتذكر كلايف قائلاً: “أول شيء أتذكره كان يحاول حمل سكين وشوكة وتهتز يدي”.

“لا بد لي من الاعتراف في ذلك الوقت ، وهز الأيدي فقط جلبت مرض باركنسون إلى الذهن ، لكن لم يكن الأمر واضحًا ، لذلك أضعه على ظهر ذهني.”

بعد حوالي عامين ، قال كلايف إنه تعرض لحادث التزلج و “ضبط” كوعه الأيسر ، مما تسبب في ألم الأعصاب. مع استمرار الانزعاج ولاحظ القوة في يده اليسرى ، زار طبيبه ، الذي اقترح أن الإصابة يجب أن تلتئم مع الوقت.

وقال كلايف: “أتذكر رؤية الطبيب وهو يقول الشيء الذي لا تريد أن تسمعه ،” ربما كان العمر مجرد اللحاق بك “. “هكذا قال ، قم ببعض التمارين والحصول على بعض الأشرطة المطاطية لتقوية يديك”.

قرر كلايف وزوجته الانتقال إلى المملكة المتحدة في عام 2018 ، وهذا عندما بدأ يلاحظ الأعراض “بشكل منتظم”. وقال “الأول كان يدرك أنه لم يعد بإمكاني حمل ثلاثة مكاييل بيدين”.

“ثم بدأت ألاحظ أنه في بعض الأحيان ، عندما كنت أحاول فعل شيء بيدي اليسرى ، كنت أستعد لكوعي ضد جسدي لإعطائه قوة إضافية. كان هذا واضحًا بشكل أساسي عندما كنت أحضر الطائرات.

“في محاولة للوصول إلى شيء ما في يدي ، سأبدأ في القلق أو أشعر أن ذراعي كانت تنهار لأنني فقدت قوتها ، لذلك كنت خائفًا دائمًا من وضع حقيبتي في الخزانة العلوية. لكن هذا لم يكن كافياً لإرساله إلى الطبيب”.

في أوائل عام 2019 فقط ، عندما حاول إعطاء إبهام في العمل وفشل ، أدرك “هذا ليس طبيعيًا”. بعد العودة إلى نيوزيلندا في ذلك العام ، استشار طبيبه مرة أخرى.

أعرب طبيبه عن قلقه ، قائلاً “هذا ليس صحيحًا” ، وسرعان ما طور كلايف قطرة القدم ، وهي حالة تسبب له في رحلة “. وقال إنه تم إحالته في البداية إلى أخصائي يدوي ثم طبيب أعصاب.

بعد سلسلة من الاختبارات والفحوصات ، بما في ذلك دراسة توصيل الأعصاب ، والثقب القطني ، والتصوير بالرنين المغناطيسي واختبارات الدم ، تم تأكيد تشخيص MMN من Clive في ديسمبر 2019.

وقال “إن تشخيصي ، في بعض النواحي بالنسبة لي ، كان سهلاً مقارنة بالكثير من الناس”. “غالبًا ما يكون MMN مخطئًا في MND في المرحلة المبكرة … وإذا كان في المتوسط ​​ستة أو سبع سنوات لتشخيصه ، فسيتم تشخيص الكثير من الناس مرتين أو ثلاث مرات في تلك الفترة. أعتقد أنني أخذته يومًا واحدًا في كل مرة.”

بدأ كلايف علاج الغلوبولين المناعي عن طريق الوريد (IVIG) ، وهو مصنوع من البلازما البشرية المتبرع بها. يتضمن العلاج يومًا من دفعات المستشفى عادة مرة واحدة في الشهر.

وفقًا للالتهابات العصبية الالتهابية في المملكة المتحدة ، فإن IVIG هو العلاج الوحيد لـ MMN المعتمدة من قبل إدارة الغذاء والدواء (FDA) والوكالات التنظيمية في أوروبا وكندا.

يقدر حدوث هذا المرض النادر للغاية 0.6 حالة لكل 100،000 شخص ، وفقا للمنظمة. بحلول عشية عيد الميلاد ، تمكن كلايف من إعطاء زوجته إبهامًا مرة أخرى ، ومنذ تلك اللحظة ، اعتقد “واو”.

قال: “أنا محظوظ بشكل لا يصدق. لقد بدأت العلاج مرة واحدة في الشهر ، لقد استجبت جيدًا لذلك ودفعته إلى مرة واحدة كل ستة أسابيع.”

بدأت قوة يده في العودة ، ولم يعد يواجه صعوبة في انخفاض القدم ، وقد استقرت أعراضه منذ ذلك الحين – على الرغم من أنه اعترف بيده اليسرى الآن لديه قوة قبضة من غير الأهلية. العزم على عدم السماح للشرط بتعريفه ، عاد كلايف إلى ركوب الدراجات – وهو شغف مدى الحياة – وأنشأ أكثر من الآن مشروعًا لرفع الوعي وفهم MMN.

شرع في سلسلة من ركوب الدراجات الصعبة بشكل متزايد للمساعدة في جمع التبرعات لأبحاث MMN ، بما في ذلك دورة لمدة 22 يومًا في يونيو من هذا العام والتي استردت المسار الذي اتخذته أول فريق Tour de France البريطاني.

“كان هناك وقت اعتقدت فيه أنني قد لا أركب مرة أخرى” ، اعترف. “شعرت أنني مُنحت فرصة ثانية ، وأردت أن أفعل شيئًا ذا معنى معه.”

يأمل كلايف أن تكون “رحلة التشخيص” مع الوقت والمزيد من التمويل في MMN أسرع وأسهل وسيكون هناك المزيد من العلاجات المستهدفة في المستقبل القريب. وقال إن هناك “مجتمعًا لا يصدق” للباحثين والمرضى في MMN ، ويأمل أن يتمكن من إلهامهم وإعطاء “الأمل” للآخرين.

وقال “أنا ممتن بشكل لا يصدق لكل ما لدي”. “أود أن أقول للآخرين ، لا تعزل نفسك ، والتواصل (مع الناس) وكن المدافع الخاص بك.

“أنت الخبير فيك وحالتك … لذا احمل ملكية الأعراض الخاصة بك ، وحالتك الخاصة ، ولا تخف من الاتصال بالهراء عندما لا يستمعون إليك”.

لمعرفة المزيد عن مؤسسة Clive الاجتماعية ، والاستفادة القصوى من الآن ، قم بزيارة MakeTheMostofnow.co.nz