شعرت بالإحباط بعد رؤيتها GP Alexandra بالذهاب إلى A&E ، واضطرت حتى إلى الدفع مقابل الرعاية الخاصة للحصول على إجابة أخيرًا
كانت أمي التي كانت تفرك مرطبًا في جلد ابنها البالغ من العمر عامين بعد أن عرفت حمام روتيني على الفور أن هناك خطأ ما عندما وجدت كتلة صغيرة-لكنها اضطررت إلى قضاء ما يقرب من عام في دفع الأطباء للمساعدة. ألكسندرا هامز ، 40 عامًا ، من Sidcup في كنت ، لاحظت أولاً أن هناك خطأ ما في Rafferty في يناير 2023.
ذهبت لرؤية طبيبة عام وتم حجزه في الموجات فوق الصوتية بعد أسبوعين. وقال ألكسندرا: “تم إرسال رافيرتي لإحالة لمدة أسبوعين ، بعد الموجات فوق الصوتية له ، ولم يكن هذا الموعد يأتي بسرعة كافية”.
“اتصلت بالمستشفى وقيل لي إن خطاب الإحالة كان يجلس على مكتب مستشار في انتظار المراجعة. كان هذا عندما قررنا أن نذهب إلى تسريع الأمور. المستشار الذي رأيناه اقترح أن يأخذه إلى Aande للحصول على بعض الإجابات الأسرع.”
أثناء انتظار النتائج ، أخذ Alexandra Rafferty إلى Aande لإجراء فحص آخر. قيل لها إنه يعاني من ورم حميد ، ولكن لم يتم ترتيب أي خزعة. ومع ذلك ، استمرت المجموعة في النمو ، حيث وصلت إلى حجم العنب ، واستمرت عائلة Rafferty في البحث عن إجابة لما كان خطأ.
بعد شهور من المواعيد ، فحوصات ، الاختبارات والإحالات المتخصصة ، مع عمليات تطهير مستمرة بأن الكتلة كانت حميدة ، وثق ألكسندرا في غريزة والدتها ، وشعرت أن هناك شيئًا ما خاطئًا حقًا ، واصل الضغط للحصول على إجابات.
كان Rafferty فحص الموجات فوق الصوتية أخرى في نوفمبر ، يليه التصوير بالرنين المغناطيسي والخزعة في ديسمبر. في أواخر ديسمبر 2023 ، وجدت النتائج أن Rafferty كان لديه ساركوما ليفية ، وسرطان نادر لم يسمع به ألكسندرا ، وسيحتاج إلى عملية جراحية.
إنه ورم خبيث يتطور في الأنسجة الضامة مثل العظام والعضلات والدهون والأوعية الدموية. وقال ألكسندرا: “لم أكن أعرف ما هي الساركوما في ذلك الوقت”.
“لقد استغرق الأمر عامًا كاملاً للحصول على تشخيص مؤكد. شعرت أنني لم أستطع الراحة ، لأنني كنت أعرف أن هناك شيئًا ما صحيحًا. إنه غريزة الأم. شعرت جزءًا مني بالارتياح الشديد عندما حصلنا أخيرًا على تشخيص لأنني شعرت بالجنون قليلاً في تلك السنة ، ودفعت إلى الإجابات ، وهناك فقط يمكنك فعل ذلك كأمهات.
“لقد وضعنا ثقتنا في النظام ، وعندما شعرت أنه خذلنا ذلك قليلاً في ذلك العام – إذا اختاروا ذلك في وقت أقرب قليلاً ، فلن يكون ذلك عامًا من المواعيد. لقد كان مزيجًا من العواطف لكننا شعرنا بالارتياح لأن لدينا تشخيصًا تم تأكيده ، ويمكن أن نتعامل مع ما سيحدث.
“لقد كان عدم المعرفة والذهاب إلى الوراء والأمام ولا أشعر أنني استراحت حتى هذه النقطة. لقد شعرنا بالحزن لأنه قليل جدًا وتفكر تلقائيًا الأسوأ. لقد تعرضنا للدمار والركى تمامًا لمعالجة ما لا يمكن تصوره ولكن من خلال الخوف والحزن ، كان علينا أن نجد القوة للتركيز على ما حدث بعد ذلك.”
في يناير 2024 ، أجرى Rafferty عملية في مستشفى العظام الوطني الملكي في ستانمور لإزالة الورم. وقال ألكسندرا: “كانت الأيام التي سبقت جراحة رافيرتي مليئة بمزيج من الأمل والقلق”. “تلك اللحظات ، على الرغم من صعبة بشكل لا يصدق ، ذكّرتنا بالمرونة التي لم نكن نعرفها.
“لقد عالقنا معنا لفترة من الوقت. لا أعتقد أن أي شيء كهذا يتركك حقًا. في المستشفى ، ترى كل هؤلاء الأطفال الذين يعانون من العلاج الكيميائي وما يمر به وهم مفجعون.
“لقد شعرنا بالذنب تقريبًا لرؤية ما تمر به العائلات الأخرى ، وأنت فجأة فيها. لديك شعور بـ” يا إلهي ، لا أستطيع أن أصدق أن هذا يحدث لي “.
بما أن رافيرتي كان يخضع مواعيده المختلفة ، فقد تبنى شعارًا: “كن جيدًا ، كن شجاعًا ، كن قويًا”. يتذكر ألكسندرا: “كان يقول ذلك لنفسه وسيجعلنا عاطفيًا حقًا”. لحسن الحظ ، كانت العملية ناجحة ولم يكن هناك حاجة إلى مزيد من العلاج. رافيرتي ، البالغ من العمر الآن أربعة أعوام ، تحت رعاية مستشفى رويال مارسدن حيث لديه فحوصات وشيكات منتظمة.
ألكسندرا مصممة الآن على رفع مستوى الوعي بالساركوما ، ويعتقد أنه إذا عرف المزيد من الناس عن هذه الحالة ، فلن يستغرق الأمر وقتًا طويلاً حتى يتم تشخيص Rafferty. تقوم الآن بتشغيل ماراثون لندن لجمع الأموال من أجل الخيرية في المملكة المتحدة ، على أمل جمع أكثر من 5000 جنيه إسترليني.
“أريد أن أرفع الوعي ، لأن أفراد الأسرة ، والأصدقاء ، لم يسمع أي منا عن الساركوما ، وأنا لا أعتقد حقًا أن الكلمة موجودة بما يكفي” ، يضيف ألكسندرا.
“لقد كان تشغيل ماراثون لندن دائمًا حلمًا لي ، لكنني لم يكن لدي أي سبب قريب جدًا من قلبي ، حتى الآن. كل خطوة أتخذها أثناء التدريب وكل ميل أركض في يوم السباق سيكون من أجل رافيرتي ، وللأطفال الآخرين الذين يقاتلون الساركوما ، ولأمل في يوم من الأيام ، سيكون لدينا في يوم من الأيام ، وربما تشخيصات سابقة.
“من الجيد أن أفعل شيئًا جيدًا وأن أعيد إذا استطعت ذلك. أريد أيضًا أن أخبر الآباء الآخرين أن يثقوا في أمعائك ، وللتحقق من أطفالك للحصول على كتل وأشياء ، وإذا كنت غير متأكد ، فلا تتردد.
“في البداية ، اعتذرت بالفعل للأطباء وقالت” أنا آسف حقًا ، هل يجب أن أكون هنا؟ ” لا تتردد إذا كنت غير متأكد.
يقول كيري ريفز كنيب ، مدير جمع التبرعات والاتصالات في ساركوما في المملكة المتحدة: “نحن ممتنون للغاية لألكسندرا لإدارة ماراثون لندن ومساعدتنا على دعم الأطفال الشجعان مثل رافيرتي. رحلة رافيرتي النادرة للسرطان تذكرنا لماذا استمرار الاستثمار في أبحاث الساركوما أمر حيوي للغاية.
“تبرز قصته الحاجة الحاسمة إلى تشخيص أسرع وأكثر دقة. شهدت رافيرتي شهورًا من عدم اليقين قبل تحديد ساركوما – وهو تأخير يؤكد على أهمية بحثنا المستمر لتحسين الكشف المبكر والعلاج الذي يوفر الأمل للعائلات التي تواجه هذه الرحلة الصعبة.”
تبرع لجمع التبرعات لألكسندرا هنا: https://www.justgiving.com/page/alexandra-runningforraff