لقد قام ابنها بعد ساعات بعنوان "كانت تقاتل من أجل الحياة مع البكتيريا في الدماغ

كشفت أمي عن الخسائر الحقيقية لمسؤولياتها “الساحقة” التي تهتم بها الحكومة لبدل مقدمي الرعاية “المهينين”

16:10 ، 13 يونيو 2025تم تحديثه 16:11 ، 13 يونيو 2025

وصفت أمي بدل مقدمي الرعاية للحكومة بأنها “إهانة” لأنها تكشف عن الخسائر الحقيقية عن مسؤولياتها “الساحقة”.

تعيش كيت كروكفورد ، 40 عامًا ، في سوانلي ، كينت ، مع زوجها جورج ، 39 عامًا ، ومدير تدقيق ، وأطفالهم Xander ، 13 عامًا ، وروان ، 10 سنوات ، والذي يعاني من حالة جينية.

تتسبب هذه الحالة في صعوبات تعليمية عميقة واحتياجات معقدة بما في ذلك الصرع والشلل الدماغي والتوحد وتأخير التنمية العالمية. وهو مستخدم على كرسي متحرك ، يعاني من ضعف بصري ولديه سلوك صعب ، في حين أن Xander أصم ولديه مرض التوحد والاضطراب ADHD والقلق.

تقول كيت: “تشمل القضايا الجسدية التي واجهتها وجورج من الرعاية عرق النسا ، والعضلات المسحوبة ، والكاحلين الملتويين ، والعينين السوداء ، والنظارات المكسورة – من الركل في الوجه – لدغات ، وركلات ، وقرصات ، وصفعات.

“في عام 2017 ، بسبب مسؤوليات الرعاية الساحقة ، تجاهلت الحصول على الأنفلونزا ، والتي تتفاقم بعد ذلك من الالتهاب الرئوي الفطري. وبحلول الوقت الذي وصلت فيه إلى A&E ، كنت بالكاد أتنفس وكنت في العناية المركزة بحلول تلك الليلة ، بالقرب من الموت.

“بعد ذلك ، في عام 2021 ، بسبب Quirk البيولوجي ، أعطتني البكتيريا من لدغة روان سافر إلى ذهني وطورت خراجًا في الدماغ. في A&E ظنوا أن لديّ ورم في المخ وسرعت في لندن إلى بضع القحف الطارئ.

“لقد أدى ذلك إلى حدوث سكتة دماغية ، مما أدى إلى شلل في الجانب الأيسر تمامًا. كنت في المستشفى لمدة سبعة أسابيع. كان علي أن أتعلم المشي مرة أخرى. لقد ترك زوجي مع الأولاد طوال الصيف.

“بذل الآن جهدًا مناسبًا للحفاظ على مواعدي. لكن اختبار التشويه الخاص بي متأخر ثلاث سنوات ولم أذهب إلى مصفف الشعر منذ عام 2019! إن رعاية روان و Xander هي دور بدوام كامل. تحتاج الحكومة إلى التوقف عن استهداف المعرضة للخطر. إن مخصص مقدمي الرعاية هو إهانة”.

من المرجح أن يعيش مقدمو الرعاية غير المدفوعة بنسبة 50 ٪ في فقر أكثر من بقية السكان ، وفقًا لأرقام جديدة مروعة.

يقول مقدمو الرعاية الخيرية في المملكة المتحدة إن مقدمي الرعاية غير المدفوعين يوفرون الحكومة بمقدار 184 مليار جنيه إسترليني في السنة ، ولكن 1.2 مليون في فقر – 400000 منهم في فقر عميق – في حين أن بدل مقدمي الرعاية هو أدنى فائدة من نوعها عند 83.30 جنيه إسترليني في الأسبوع.

مع أن ما يقرب من 12000 شخص في المملكة المتحدة يصبحون مقدمي رعاية غير مدفوعين كل يوم ، قام 43 ٪ من مقدمي الرعاية الحاليين أو السابقين الأجر إما بتطوير مشكلة في الصحة العقلية أو البدنية ، أو رأوا حالة حالية تتفاقم.

وقد ألغى 40 ٪ من مقدمي الرعاية الحاليين الذين يقدر بنحو 24.9 مليون راتب حاليين موعدهم الطبي ، بسبب أدوارهم المهتمة.

في حديثه في بداية أسبوع مقدمي الرعاية الوطنية ، الذي يستمر حتى 15 يونيو ، تقول هيلين ووكر ، الرئيس التنفيذي في Carers UK ، The Mirror: “يشعر العديد من مقدمي الرعاية بأنهم غير معروفين وفي وضع غير موات – في مواجهة خطر أكبر من الفقر ، والعزلة الاجتماعية ، وسوء الصحة العقلية والبدنية”.

تسليط الضوء على صعوبات العمل ، مع رعاية الحكومة وحثها على تقديم المزيد من التقدير والمساعدة المالية لمقدمي الرعاية ، تستمر: “ما يقدر بنحو 600 شخص في اليوم يتخلى عن العمل للرعاية”.

يقول آندي ماكجوان ، مدير السياسة والممارسة لمقدمي الرعاية الشباب في مؤسسة الرعاية الخيرية ، إن مقدمي الرعاية الشباب ، الذين يرعون 35 ساعة في الأسبوع أو أكثر ، أقل عرضة بنسبة 86 ٪ للحصول على شهادة وأقل من 46 ٪ من إدخال العمل من أقرانهم.

يقول: “من الأهمية بمكان التأكد من حصولهم على الدعم الأكاديمي والرعوي والمالي في الجامعة ، لذا فإن الرعاية ليست عائقًا أمام تحقيق إمكاناتهم الضخمة”.

يتأثر مقدمو الرعاية لأعلى ولأسفل في البلاد بسبب عدم وجود مساعدة مالية. يعيش شيرين سنودون ، عاملة خدمات الأطفال ، 42 عامًا ، في غلوسترشاير مع الزوج لي ، 46 عامًا ، وهو مهندس غاز سابق وسباك ؛ الابن جيك ، 19 عامًا ، وابنته بيج ، سبعة. إنها تهتم لي ، الذي تعرض لإصابة في الدماغ قبل خمس سنوات ، وللبيج ، الذي لديه سين.

تقول: “لقد أصبحت مقدم رعاية بين عشية وضحاها في 16 مارس 2020 ، عندما تعرض لي لإصابة في الدماغ بعد سقوطه في بعض الدرج. رؤية لي على دعم الحياة كانت مرعبة للغاية. قيل لي أن أقول وداعًا. قيل لي إنه لن يتمكن من المشي أو التحدث ، لكن لي أثبت أنه خطأ. كان لي قد كان في المنزل لمدة ثلاثة أسابيع فقط عندما أصيب بسكتة دماغية.

“كان الأمر مرهقًا للغاية. كان شعري يتساقط ، وكنت على قيد الحياة في النوم لمدة ساعتين ، وأزاحي طفلًا صغيرًا ، وابنًا صغيرًا واحتياجات زوجي. قيل لي إن الممرضات سيأتيون إلى منزلنا ، لكننا لم أرهم أبدًا. أصبحت المزود الوحيد لعائلتي. الأمور صعبة للغاية من الناحية المالية. كان عليّ أن أبيع سيارتنا.

“كانت هناك أوقات لم أكن آكل فيها لأنني كنت بحاجة إلى إعطاء الأولوية لزوجي وأطفالي. كنت أبحث عن أرخص الخيارات – مثل المعكرونة التي تكلف 1 جنيهًا إسترلينيًا. أعمل بدوام كامل لأنه ليس لدي خيار ، لذلك لا أحصل على بدل مقدمي الرعاية. وأرى فقط أصدقائي فقط.

الطفل الوحيد ريبيكا جرين ، 23 عامًا ، من ليفربول ، هو مقدم رعاية شاب لأميها آن ، 55 عامًا ، التي تعاني من التهاب المفاصل الروماتويدي.

كانت ريبيكا في عامها الثاني في الجامعة عندما طورت آن في مارس 2023 مشاكل في التنقل. عندما توفي والدها فيل فجأة في عام 2017 ، أصبحت مقدم الرعاية الوحيد لآن. تقول ريبيكا: “إنها علاقة الوالدين والطفل تقريبًا في الاتجاه المعاكس.

: الحصول على أمي كان التشخيص عملية طويلة. استغرق الأمر سنة للحصول على الدواء ، والتي كان لديها رد فعل سلبي على. كنت ذهابًا وإيابًا بين الجامعة والأمي ، قلقة باستمرار.

“لقد تأجلت مقالتين وتأثر الإجهاد في عامي الثالث أيضًا. لم أتخرج في الوقت المحدد. لا يزال الأمر في الهواء إذا كنت أتخرج هذا العام.

“أعتقد أن الحكومة بحاجة إلى التعرف على الأشكال المختلفة التي يمكن أن تتخذها وتشمل المزيد من الدعم والتحقق من الصحة. وبصفتي مقدم رعاية ، يتم أخذ حرية الاختيار.

يجب على مقدمي الرعاية الشباب الذين يحتاجون إلى الدعم زيارة www.carers.org للعثور على الدعم في منطقتك.

مقدم الرعاية بدوام كامل نيكي نايتو 39 ، يعيش في غابة العميد ، Gloucestershire ، مع الزوج أولي ، 41 معلمًا ، وأطفالهم صوفي ، 12 عامًا ، وتوبي ، 7 سنوات ، والذي تم تشخيص إصابته بسرطان الدم اللمفاوي الحاد في عام 2022. وهو يتعافى حاليًا من عملية نقل نخاع العظم في يناير.

يقول الأخصائي الاجتماعي السابق نيكي ، الذي ترك العمل في سبتمبر 2023 لرعايته: “لقد كنت أتعامل مع تشخيص توبي أثناء التنقل في جميع المواعيد والأعمال الورقية وخطط الرعاية الصحية.

“أنا أعيش في القتال أو وضع الطيران. منذ اللحظة التي وصلت فيها إلى اللحظة التي أذهب فيها إلى النوم ، أنا في طريقهم. غالبًا ما أغفو على الأريكة – متعبًا جدًا من الوصول إلى الفراش.

“لقد تأخرت عيادة المتابعة الخاصة بي والمواعيد الفيزيائية بعد السقوط ، لتناسب احتياجاته. لقد تأخرت فحوصات طب الأسنان والعين الخاصة بي. توبي ضعيف سريريًا. لقد تدربت أنا وزوجي فقط في رعاية الخط المركزي.

المؤلفة والمدون سارة زيغل ، 64 عامًا ، تعيش في ريتشموند ، جنوب غرب لندن ، مع زوجها جوناثان ، 62 عامًا ، وهو محام حكومي ، وأطفالهم الأربعة المصابين بالتوحد – توأم بنيامين وتوماس ، 26 ؛ هيكتور ، 23 وماركوس ، 16.

منذ أن بدأت الرعاية ، تعرضت لانهيار وطورت التعب الكظرية ، مما تسبب في انخفاض الطاقة والأرق والمشاكل الهضمية. كمقدم رعاية ، أنت فقط على قيد الحياة لرعاية أحبائك. قالت “تعب الغدة الكظرية ينتج عن سنوات من العيش على الأدرينالين”.

“لقد طلبت من GP تقديم المشورة ولكن حصلت على جلسة واحدة فقط.” قالت “لا يمكن أن أعمل بالنسبة لي. إن القضية الحقيقية لمقدمي الرعاية الأصل هي أنه لا يوجد أحد يتولى مهام مقدمي الرعاية وأن يكون مخصص مقدمي الرعاية منخفضًا للغاية ، بل هو إهانة”.

“يعيش أبنائي في المنزل ، لكن لا يمكنك المطالبة بتكاليف الإسكان أو المعيشة لطفل يزيد عن 18 عامًا. تدفع نيوزيلندا مقدمي الرعاية للأسرة – لماذا لا تستطيع المملكة المتحدة؟”

*سارة مؤلفة يسير إلى إيقاع مختلف حول رحلة التوحد لعائلتها.

مدرب اضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه لحساب فرط الحركة ونقص الانتباه آنا بوناسيرا ، 33 عامًا ، من أكسفورد ، متزوج من الأردن ، 31 ، ولديه خمسة أطفال. أربعة لديهم سين ، أو ينتظرون التشخيص. ناثانيل ، 12 عامًا ، ينتظر تقييم التوحد وتقييم اضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه ؛ توأم جود ولوكا ، 11 عامًا ، يعانون من صعوبات التوحد والتعلم ؛ سبنسر ، 7 سنوات ، تنتظر التوحد وتقييم ADHD ابنة ميلا ، اثنان ، ليس لديها احتياجات خاصة.

تقول آنا: “لقد أثرت كوني أحد الوالدين بالتأكيد على صحتي العقلية والبدنية. مرة واحدة ، شعرت بالإرهاق الشديد لأنني نفدت في الشارع في Nightdress مع عدم وجود أحذية ، وأدعو أبي بشكل يائس.

“من الصعب طلب المساعدة – لقد استغرق الأمر سبع محاولات للاتصال بجراحة طبيبي ، لكنهم لم يتمكنوا من المساعدة إذا لم أكن أريد الدواء. بعد ذلك بوقت قصير ، كان لدي انهيار. كانت أسوأ حالة كنت فيها على الإطلاق.

“لقد كنت بحاجة إلى مساعدة نفسي قبل أن أتمكن من مساعدة أطفالي. كان لدي بعض العلاج بالتنويم المغناطيسي ، وبعض التدريب وأجرت الكثير من الأبحاث لتكوين ما يثيرني. إنه عمل صعب للغاية مع مسؤوليات الرعاية.

لا يمكنني العمل خلال العطلات الصيفية ، بسبب عدم وجود توفير لأطفال SEN. من المستحيل تقريبًا وجود حياة اجتماعية. أنا وزوجي بالكاد نخرج. الآن مدرب اضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه ، أريد أن أتأكد من أن مقدمي الرعاية الآخرين لا يشعرون بالمساعدة “.

كانت إيما أموسكاتو ، مدربة الصحة العقلية السابقة ، 43 عامًا ، من بيدفوردشاير ، التي لديها ابنة أماليا ، 9 سنوات ، وابنها جيمس ، البالغ من العمر 12 عامًا ، مقدمًا لزوجها كارل ، الذي تم تشخيص إصابته بسرطان الكلى في عام 2017 وتوفي في سبتمبر. هي الآن تهتم بجيمس ، الذي لديه Audhd.

تقول إيما: “كونه مقدم رعاية يمكن أن يكون مستهلكًا. ابني مصاب بالتوحد. أنا في المنزل ، حيث لم تستطع المدرسة تلبية احتياجاته. وهذا يؤثر على قدرتي على العمل. أشعر بالضغط المستمر لرعاية عضلاتي وأمعائي. لقد أثرت على فترتي ونومي.

“كان كارل مصابًا بالسرطان منذ سبع سنوات. على مدار الـ 18 شهرًا الماضية ، كان من الصعب جدًا علي أن أعمل. بدل مقدمي الرعاية هو الحد الأدنى. تحتاج الحكومة إلى احترام مقدمي الرعاية ورؤيتنا كأعضاء يساهمون في المجتمع.”