خسرت كريستينا بايوس-روساك ، 29 عامًا ، 30 رطلاً في ستة أسابيع فقط عندما مرضت فجأة
أُجبرت امرأة شابة تضيع بسبب حالة نادرة على السفر على بعد 4000 ميل لإنقاذ حياتها. كريستينا بايوس-روسزاك ، 29 عامًا ، ألقت 30 رطلاً (أكثر من 13 كجم) في ستة أسابيع فقط عندما أصبحت فجأة على ما يرام.
لقد تحملت أعراض تشلش بما في ذلك القيء الذي لا هوادة فيه ، وآلام في المعدة والغثيان حتى حددت الأطباء في النهاية حالتها كمتلازمة الرباط المتوسطة (MALS) ، والمعروفة أيضًا باسم متلازمة دنبار. هذا المرض النادر بشكل لا يصدق يؤثر على اثنين فقط من كل 100000 شخص ، وفقا للتقديرات.
وقالت كريستينا ، أخصائية التسويق الرقمي ، لما هو المربى: “أخبرني الطبيب أنه سيكون لدي ما يصل إلى 18 إلى 22 شهرًا للعيش إذا لم أجري عملية جراحية”. “كان منجم من أسوأ الحالات التي رأوها على الإطلاق. كان جسدي يغلق. كنت أتضور جوعا ببطء حتى الموت “.
تتم متلازمة دنبار ثالدجاجة الشريان الذي ينقل الدم إلى المعدة يصبح مضغوطًا. لقد شرعت مؤخراً في رحلة إنقاذ الحياة إلى لايبزيج في ألمانيا.
إنها تؤكد أنها لا تستطيع الخضوع للعملية في أمريكا لأنه لا يوجد جراحون يمكنهم العمل على ضغطات متعددة في وقت واحد. مرة واحدة في الخارج ، تلقت فحص الموجات فوق الصوتية المتقدمة وتم تشخيصها بخمس اضطرابات نادرة للغاية ، والتي تتميز جميعها بضغط الأوعية الدموية في البطن.
كما سودت كليتي كريستينا من نقص تدفق الدم ، وفي غضون أسبوع ، تم نقلها إلى دوسلدورف لإجراء عملية جراحية متخصصة. قالت: “كانت عائلتي داعمة للغاية. قام زوجي كايل برحلة معي ولم أستطع القيام بذلك بدونه.
اقرأ المزيد: وصفة روث لانجسفورد للسيدات “Go-to Summer Cocktail” خطوة بخطوةاقرأ المزيد: يقول بنديكت كومبرباتش النظام الغذائي “المروع” للطبيب سترينج “إطعام الأسرة”
“قام أصدقائي وعائلتي أيضًا بجمع التبرعات المتعددة و gofundme لمساعدتي في الوصول إلى هناك. لن أكون هنا اليوم بدون حبهم ودعمهم.”
استغرق إجراء عملية إنقاذ الحياة أكثر من ثماني ساعات ، حيث كشفت جراح كريستينا أنها تعاني أيضًا من تمدد الأوعية الدموية في البطن من شأنه أن ينفجر خلال شهر إذا تركت دون اكتشاف. لقد مر الآن عامين تقريبًا منذ الجراحة ، وهي وقت الشفاء المقدر لإجراء هذا النوع.
لحسن الحظ ، تقترب كريستينا أخيرًا من نهاية رحلتها الشاقة. وأوضحت: “جراحي ليس أقل من غير عادي. أنا أقوم بعمل أفضل بكثير ولدي القدرة على تناول الطعام مرة أخرى ، وهو ما لن أعتبره أبدًا أمراً مفروغاً منه.
“لقد اكتسبت وزني ببطء وتحسنت صحة الأعضاء بشكل كبير. كما أنني لم أعد أشعر بالألم المزمن ويمكنني العودة إلى القيام بالأشياء التي أحبها ، مثل المشي لمسافات طويلة. لقد عدت حياتي.”
انفتحت كريستينا حول محنتها ، على أمل أن تساعد الآخرين في مواجهة تحديات مماثلة. وتابعت: “أنا فخور جدًا بقدرتي على المثابرة من خلال هذا. لم يكن هناك شيء سهل حول السفر إلى بلد أجنبي لإجراء عملية جراحية كبيرة.
“لم أكن متأكدًا مما إذا كنت سأبقى على قيد الحياة. لقد نجت رغم أنه كان أصعب شيء تعاملت معه على الإطلاق ، لقد نجحت في ذلك وأنا شخص أقوى وأفضل لذلك.
اقرأ المزيد: المرض الذي يساء فهمه يؤدي إلى البول الداكن بينما يشارك الطبيب الأعلام الحمراءاقرأ المزيد: قضايا وكالة الصحة في المملكة المتحدة تحديث لأي شخص يعاني من عطلة صيفية تم حجزه
“أتمنى أن يعرف الناس مدى قوة أولئك الذين يعانون من ضغط الأوعية الدموية والأمراض النادرة. خيارات البحث والعلاج محدودة ونصف المهنيين الطبيين لا يفهمون حتى.
“هدفي الآن هو الجلب على الوعي والمساعدة في الكثير من الآخرين الذين يعانون من هذه الأمراض النادرة المميتة وحتى القاتل. نحن نقاتل كل يوم من أجل الرعاية حتى عندما نتعامل مع أكثر الألم والأعراض.
“إذا كان لديك شخص ما في حياتك يعاني من مرض مزمن ، نادر أم لا ، فيرجى إعطائهم بعض النعمة. ذكّرهم بأنهم محبوبون ويستحقون. الفهم واللطف يقطعون شوطًا طويلًا”.