تقول فيكتوريا جونستون، 35 عامًا، من ميلتون كينز، إن حياتها انقلبت رأسًا على عقب بعد أن انهارت في العمل ولم تتمكن من الشعور بساقيها – واستغرق الأمر ما يقرب من ثلاث سنوات للحصول على تشخيص كامل
انقلب عالم امرأة رأسًا على عقب عندما انهارت وأصيبت بالشلل بسبب مرض نادر، تم تشخيصه خطأً في البداية على أنه مرض التصلب العصبي المتعدد.
وكانت فيكتوريا جونستون تتمتع بصحة جيدة عندما تعثرت في العمل في ربيع عام 2022، ووجدت نفسها غير قادرة على الشعور بساقيها. تحملت الفتاة البالغة من العمر 35 عامًا أشهرًا من الفحوص الطبية لتحديد سبب حالتها، وتم تشخيص إصابتها في النهاية باعتلال الأعصاب الالتهابي المزمن المزيل للميالين (CIDP) – وهو اضطراب مناعي ذاتي تدريجي غير شائع.
وتقول السيدة جونستون، وهي أم لطفلين، ومقرها ميلتون كينز، إن التشخيص غيّر حياة عائلتها بشكل كبير بين عشية وضحاها. كان عليها أن تتخلى عن عملها المزدهر في مجال التنظيف، والذي كانت تديره مع شريكها، الذي وجد نفسه فجأة يعتني بها وبأطفالهما بدوام كامل.
بعد تشخيصها الكامل – الذي وصل بعد ما يقرب من ثلاث سنوات من الانهيار – تعتقد السيدة جونستون أن المملكة المتحدة يمكن أن تتعلم من الولايات المتحدة فيما يتعلق بعلاج CIDP، حيث يتلقى المرضى الرعاية بشكل أسرع بكثير. ومنذ ذلك الحين، أنشأت صفحة على TikTok حول CIDP، على أمل أن ترشد الآخرين مثلها خلال تشخيص ما بعد الحياة.
اقرأ المزيد: علامات متزايدة على أن دونالد ترامب يخطط لغزو جرينلاند بينما وصف موقف المملكة المتحدة بأنه “استثنائي”اقرأ المزيد: تموت أم وابنتها في مأساة التسمم الغذائي في عيد الميلاد بينما يخضع خمسة أطباء للتحقيق
تشير التقديرات إلى أن حوالي 650 شخصًا يتم تشخيص إصابتهم بـ CIDP في المملكة المتحدة سنويًا، وغالبًا ما يستغرق التشخيص الكامل عدة سنوات. تعترف السيدة جونستون بأن جزءًا منها كان يتمنى لو تم تشخيص إصابتها بالمرض العصبي المزمن الأكثر شهرة وعلاجه بشكل أكثر فعالية، وهو مرض التصلب المتعدد (MS)، والذي اشتبه فيه الأطباء في البداية، نظرًا لندرة حالتها الفعلية.
تكشف السيدة جونستون أنها لم تتلق أي معلومات على الإطلاق حول CIDP بعد تشخيص حالتها، مما جعلها تعتمد بشكل كامل على شريكها في المهام اليومية.
وأوضحت: “إنه مرض تقدمي، فهو يأكل جسدك”. “في نهاية أبريل 2022، خرجت من باب العمل وانهارت ساقاي.
“لم أستطع التحرك. لقد أصبت بالشلل مؤقتا. واستمر الأمر حوالي نصف ساعة، لكنني لم أشعر مطلقا بعودة ساقي اليمنى. خرجت من الباب وسقطت في كومة على الأرض”.
بعد إجراء فحص التصوير بالرنين المغناطيسي، اشتبه الأطباء في البداية في أن السيدة جونستون ربما تعاني من متلازمة ذيل الفرس، وهي حالة خطيرة تنطوي على أعصاب مضغوطة في قاعدة الحبل الشوكي. وقالت: “لحسن الحظ، لم يكن لدي ذلك، ولكن كان لدي انزلاق غضروفي وتضيق في العمود الفقري – تضييق في القنوات الشوكية. ويبدو أنه جاء من العدم”.
ثم أُحيلت السيدة جونستون إلى استشاري العمود الفقري، وخضعت لتصوير بالرنين المغناطيسي للمرة الثانية في أغسطس، وأجريت اختبارات التوصيل العصبي في سبتمبر. وفي شهر أكتوبر – بعد أكثر من ستة أشهر من انهيار مكان عملها – أكد استشاري العمود الفقري أخيرًا أنها مصابة بـ CIDP.
وسألت السيدة جونستون الأطباء حول ما إذا كانت الحالة ستكون قاتلة، قبل أن يجروا المزيد من الاختبارات لتحديد ما إذا كان المرض وراثيًا، وهو أمر وصفته بأنه “مرعب للغاية”.
وقالت: “إن معرفة أنه كان بإمكاني نقل شيء ما إلى أطفالي كان أمرًا يجب استيعابه، خاصة مع كل ما كان يحدث”. “كان جسدي يصل إلى النقطة التي لم أتمكن فيها من استخدام الدرج.
“لقد تحول شريكي من شريك إلى مقدم رعاية. لقد انحدرت بسرعة كبيرة… كان الأمر فظيعًا للغاية. كان جسدي يتدهور تمامًا”.
لم تتلق السيدة جونستون تشخيصها الكامل لـ CIDP حتى نوفمبر من العام السابق، أي بعد عامين ونصف من انهيارها الأولي.
وقالت السيدة جونستون: “لأنني تركت ما يزيد قليلاً عن ثلاث سنوات، فقد انتقلت من كوني مستقلة تمامًا، وأمارس الجري وركوب الدراجات والسباحة وإدارة عملي الناجح إلى هذا”.
“أنا أعتمد على شريكي في ارتداء ملابسي والاعتناء بالأطفال. حتى الرحلات مع الأصدقاء أو الخروج لتناول الوجبات تكون صعبة.
“ليست حياتي فقط، بل حياة شريكي وحياة أطفالي هي التي تأثرت أيضًا. لقد تلقى أطفالنا التعليم في المنزل خلال العام الماضي. لقد كان الأمر صعبًا بالنسبة لي… أشعر وكأنني خذلت أطفالي”.
كانت السيدة جونستون تدير في السابق شركة تنظيف محلية مع شريكها ديفيد ماكرينولدز، لكنها اضطرت للتخلي عنها بسبب صحتها. واضطر ماكرينولدز أيضًا إلى الابتعاد عن شركة العائلة لرعاية زوجته وأطفالهما – ميا البالغة من العمر تسع سنوات وويلو البالغة من العمر 12 عامًا – بدوام كامل.
بعد تشخيص حالتها، كان من المقرر أن تخضع السيدة جونستون لمراجعات منتظمة، حيث يخطط الأطباء لبدء علاجها بالعلاج المناعي. ومع ذلك، فقد عانت من انتكاسة في يونيو من هذا العام، مما أدى إلى تفاقم حالتها، وتركها تعاني من “ألم مؤلم” في بعض الأيام.
وكشفت السيدة جونستون: “ساقاي مشلولتان بنسبة 75% في الجانب الأيمن، و50% في الجانب الأيسر”. “لقد أثر الأمر علي الآن كثيرًا. إنه أمر مرعب.
“واحد من كل ثلاثة أشخاص ينتهي به الأمر إلى الإصابة بالشلل الدائم إذا تم علاجهم بعد تشخيص إصابتهم بـ CIDP. معظم المصابين بـ CIDP يجلسون على كرسي متحرك في غضون عشر سنوات من تشخيصهم، دون علاج.”
هذا هو غموض CIDP الذي وجدت السيدة جونستون نفسها مضطرة إلى تثقيف الأطباء حول حالتها عندما وصلت إلى المستشفى بعد انتكاستها، حيث كان الموظفون يستعدون لوضعها في جناح السكتة الدماغية. ويأمل المتخصصون الطبيون الآن في بدء نظام العلاج المناعي القاسي للسيدة جونستون، والذي سيتضمن في البداية خمسة أيام متتالية من العلاج لمدة ثماني ساعات يوميًا، تليها جلسات صيانة لمدة يوم أو يومين كل ثلاثة أسابيع مدى الحياة.
ومع ذلك، أبلغها الأطباء منذ ذلك الحين بأنهم يشتبهون في أنها ربما تعاني من نوع غير شائع من مرض CIDP، والذي قد يتطلب علاجًا بديلًا مخصصًا. من خلال محنتها، اكتشفت السيدة جونستون أن رعاية CIDP متفوقة بشكل كبير عبر المحيط الأطلسي.
وأوضحت أن “أمريكا كبيرة حقًا في برنامج CIDP”. “يبدأون في علاجك في غضون ستة أشهر. كنت أشعر بالإحباط الشديد، لأنني لم أحصل على العلاج الذي أعرف أنه موجود هناك… شعرت بالتخلي وعدم الدعم. لا يمكنك العبث بالصحة البدنية للناس.”
أطلقت السيدة جونستون ملفًا شخصيًا على TikTok لتسليط الضوء على CIDP ودعم الآخرين الذين يواجهون تحديات مماثلة. وأوضحت: “يأخذ الناس الأمور على أنها أمر مسلم به، مثل القيام بالأشياء مع أطفالهم، أو قضاء أيام في الخارج، وحتى شراء الطعام، وأي شيء طبيعي بالنسبة لمعظم الناس”.
“إن مدونة TikTok تدور حول رفع مستوى الوعي. إذا كان بإمكاني مساعدة الآخرين الذين يمرون بنفس الرحلة، فهذا سيجعلني سعيدًا.
“ستفاجأ أيضًا بمدى فائدة التحدث أمام الكاميرا على TikTok. أحاول تحويله إلى شيء إيجابي.
“لقد انقلبت مسيرتي المهنية رأسًا على عقب، ولياقتي البدنية، وعلاقتي مع عائلتي. ومع ذلك، لم أحصل حتى على منشور عندما تم تشخيص إصابتي. لقد كانت صدمة كبيرة. لم نخبر الأطفال على الفور لأننا لم نفهم الأمر بأنفسنا”.
“لقد أصبح الأمر طبيعيًا الآن، لكنهم ما زالوا لا يفهمون سبب عدم قدرتي على المشاركة في أنشطتهم. لو كان شيئًا معروفًا أكثر، لكانت فرص عيش حياة أكثر طبيعية أكثر ترجيحًا”.
“أنا حزين تقريبًا على الحياة التي اعتقدت أنني سأعيشها. إنها خسارة لشخصيتك، وحريتك، وحياتك العملية. أبلغ من العمر 35 عامًا الآن وكان عمري 32 عامًا عندما تم تشخيص إصابتي. كنا نخطط للسفر عندما يكبر الأطفال.
“أنا أتعامل مع كل يوم كما هو. إنه تقريبًا مثل القبول في عملية الحزن. لقد كان صراعًا من أجل الحصول على العلاج فقط. لقد قمنا بتكييف حياتنا لتناسب من حولي. واضطر شريكي إلى التخلي عن العمل أيضًا. أشعر أحيانًا بالذنب، لكنني فخور جدًا بأطفالي – لقد واصلوا حياتهم للتو.”