بعد أن فقدت شقيقتين بسبب مرض فقر الدم المنجلي، تتحدث أديسايو طالابي لصحيفة The Mirror كيف تستخدم الحزن لكسر الصمت، والضغط من أجل المزيد من المتبرعين بالدم الأسود في جميع أنحاء المملكة المتحدة
لسنوات عديدة، اعتقدت أديسايو تالابي، المعروفة على الإنترنت باسم سيمبلي سايو، أن الأدوية التي تتناولها شقيقتها إليزابيث والفحوصات المتكررة كانت مجرد جزء من الحياة اليومية، وليست علامات تحذيرية لاضطراب في الدم يهدد حياتها. لكن عندما كشف الأطباء أن جسدها توقف عن إنتاج الدم ولم يبق في جسدها سوى 2% من الدم، أدركت أن القاتل الصامت يعيش في منزلها.
كان لدى والدا سايو ثمانية أطفال، لكن ستة منهم فقط على قيد الحياة اليوم. توفيت اثنتان من شقيقاتها بسبب فقر الدم المنجلي، إحداهما عندما كانت طفلة والأخرى في التاسعة من عمرها. الخلايا المنجلية هي الحالة الوراثية الأسرع نموًا في المملكة المتحدة، حيث تكون خلايا الدم الحمراء على شكل منجل وليس دائريًا مما يؤدي إلى انسدادات مؤلمة تلحق الضرر بالأعضاء ويمكن أن تؤدي إلى العمى أو السكتة الدماغية المميتة.
يُعتقد أن أخت سايو الراحلة، والتي تُدعى أيضًا أديسايو، قد ماتت بسبب مضاعفات فقر الدم المنجلي عندما كانت رضيعة ولكن لم يتم تشخيص حالتها رسميًا مطلقًا. أدى ألمها المستمر ونقص الإجابات إلى اشتباه الأسرة في مرض فقر الدم المنجلي، وهو مرض لم يفهمه سوى القليل في نيجيريا في ذلك الوقت.
عانت إليزابيث شقيقة سايو أيضًا من مرض فقر الدم المنجلي وتوفيت للأسف عن عمر يناهز تسع سنوات فقط، بعد سنوات من وفاة أديسايو المأساوية.
وقال سايو لصحيفة The Mirror: “إنه أمر وراثي، وجميع إخوتي حاملون (للمرض)، وأنا الوحيد في عائلتي الذي لا يحمل حتى حاملاً للمرض. فلماذا يتم إخفاء هذا؟”.
في الأسابيع التي تلت وفاة إليزابيث، تعهدت بالبدء في التبرع بالدم، على الرغم من أن الوقت قد فات بالنسبة لأخواتها، ولم تستطع تجاهل فكرة انتظار الآخرين لعمليات نقل الدم التي قد لا تأتي أبدًا.
“سيكون هناك أشخاص آخرون قد يكونون في هذا النوع من المواقف حيث يحتاجون حقًا إلى الدم ولن يكون هناك أي شيء.”
تُعرف الآن بين متابعيها البالغ عددهم 581 ألفًا على TikTok باسم “Simply Sayo”، وهي تستخدم منصتها لمزج الشعر مع المناصرة، ومزج الضعف والوعي بطريقة جعلتها واحدة من أكثر الأصوات الشابة شهرة في مجتمع مرضى فقر الدم المنجلي.
وأضاف سايو: “لم أكن أعلم أنك قد تموت بسبب فقر الدم المنجلي”. “ولا أعتقد أنه كان ينبغي أن يصل الأمر إلى النقطة التي حدثت فيها الوفاة حتى أفهم مدى خطورة الأمر.”
وتساءل سايو: “لماذا تم التقليل من أهميته إلى هذا الحد؟ لماذا أصبح أمراً سرياً؟ لماذا لا يتم الحديث عنه بالقدر الذي ينبغي”.
لمزيد من القصص المشابهة، اشترك في نشرتنا الإخبارية الأسبوعية، The Weekly Gulp، للحصول على ملخص منسق للقصص الرائجة والمقابلات المؤثرة واختيارات نمط الحياة الفيروسية من فريق The Mirror’s Audience U35 والتي يتم تسليمها مباشرة إلى صندوق الوارد الخاص بك.
ببساطة حملة Sayo’s It Takes a Village
ما بدأ كوعد شخصي تحول إلى مهمة وطنية. دخلت Sayo في شراكة مع NHS Blood and Transplant لإطلاق حملة “It Takes a Village”، وهي حملة تستمر لمدة عام على أمل رؤية 16000 متبرع جديد بالدم من خلفيات التراث الأسود لتلبية الحاجة الملحة لمزيد من المتبرعين بالتراث الأسود وإنقاذ الأرواح.
بعد تجاربها الخاصة مع مرض فقر الدم المنجلي ونقص المتبرعين بالدم، بدأت تصل إليها قصص الغرباء، عن الأشقاء والآباء والعائلات بأكملها الذين فقدوا شخصًا أيضًا. أدرك سايو أن النمط كان مألوفًا للغاية.
وقالت: “إن حزني ليس فريدًا، ولذا أردت فقط التأكيد على حقيقة أنه أمر مجتمعي، إنه جهد مجتمعي”. “يتطلب الأمر قرية واحدة لدعم بعضنا البعض، لتحسين الأمور، وإجراء نوع المحادثات والتأثير الذي نحتاج إليه لكي نكون التغيير الذي نريد رؤيته.”
تعرف سايو مدى إلحاح الحاجة إليها، حيث أن أقل من 5% من المتبرعين بالدم في المملكة المتحدة هم من السود، ومع ذلك فإن 47% من المتبرعين بالإرث الأسود لديهم فصيلة الدم الفرعية RO التي تعتبر ضرورية لعلاج المرضى الذين يعانون من فقر الدم المنجلي، وهي فصيلة دم تصفها بأنها “الذهب السائل”.
لا تزال العوائق التي تحول دون التبرع تتجاوز الوعي، حيث يستمر انعدام الثقة الطبية والوصم الثقافي ونقص المعلومات في إبقاء العائلات هادئة. وقالت لنا: “هناك مؤامرة صمت عندما يتعلق الأمر بالخلية المنجلية وكل الوصمة المحيطة بها من الأشخاص الذين يحيرون الحالة أكثر بكثير مما يجب أن يكون محيرًا”.
وتأمل سايو أن تساعد هذه الحملة في كسر جدار الصمت المحيط بالخلية المنجلية والمساعدة في تطبيع المحادثات حول المرض. وقالت: “يتعامل الأشخاص المصابون بمرض فقر الدم المنجلي مع الكثير، ويفعلون ذلك في كثير من الأحيان بمفردهم ومع القليل من الدعم، أقل ما يمكننا فعله هو إجراء محادثات حيث يتم إعطاء الأولوية لهم”.
الفرصة الثانية للأخت
وتبقى عائلتها في قلب مهمتها. تعيش شقيقة سايو الصغرى، ريبيكا، البالغة من العمر 16 عامًا، مع المرض الذي سرق منهم شقيقين – لكن هذا العام، يمكن أن يتغير ذلك.
بعد سنوات من الانتظار، ستخضع سايو أخيرًا لعملية جراحية لمنح أختها نخاع العظم في عملية زرع ستغير حياتها، ومن المقرر أن تبدأ العملية في ديسمبر 2025، في عمل حب تسميه امتيازًا وهدفًا.
“نأمل أن يتم شفاءها من فقر الدم المنجلي، لكنها في هذه الأثناء لا تزال بحاجة إلى الدم، وحتى بعد حدوث ذلك، لا يزال هناك أشخاص يحتاجون إلى الدم. سأظل أدافع عن هذا الأمر، وسأظل أستخدم صوتي لأصوات محاربي فقر الدم المنجلي”.
ساعدنا على تحسين المحتوى الخاص بنا من خلال إكمال الاستبيان أدناه. نحن نحب أن نسمع منك!