يكافح مرضى الخلايا المنجلية من أجل إنقاذ وحدة متخصصة تابعة لهيئة الخدمات الصحية الوطنية يعتمدون عليها أثناء أزمات الألم، محذرين من أن تأخير الحوادث وسوء الرعاية قد يكون قاتلًا.
من المقرر إغلاق وحدة علاج فقر الدم المنجلي المتخصصة في مستشفى لندن الملكي بعد تجربة مؤقتة مدتها ستة أشهر، مما أثار الخوف بين المرضى الذين يعتمدون على الخدمة أثناء أزمات الألم.
الوحدة، التي توفر الوصول السريع إلى الرعاية المتخصصة للأشخاص الذين يعانون من مرض فقر الدم المنجلي – وهو الاسم لمجموعة من الحالات الصحية الموروثة التي تؤثر على خلايا الدم الحمراء، والتي تعتبر شائعة بشكل خاص في الأشخاص ذوي التراث الأفريقي أو الكاريبي – من المقرر أن يتم إغلاقها في 30 يناير. ويخشى المرضى من أن الإغلاق لن يترك لهم أي خيار سوى الذهاب إلى أقسام الطوارئ العامة.
تمت إضافة أربعة وعشرين ألف توقيع إلى عريضة احتجاج على الخطة، التي أطلقها مريض فقر الدم المنجلي في لندن ديلو بيي، 48 عامًا – الذي يخشى أن يؤدي الإغلاق إلى تعريض حياة الناس للخطر.
ووحدة لندن الملكية ليست الخدمة المتخصصة الوحيدة المعرضة للتهديد. على المستوى الوطني، لا يوجد سوى سبع خدمات متخصصة في حالات فقر الدم المنجلي في حالات الطوارئ مماثلة لها. تدير هيئة الخدمات الصحية الوطنية في إنجلترا برنامجًا تجريبيًا لمدة عامين لوحدات تجاوز قسم الطوارئ – وهو مخطط قيد التقييم الآن، مع انتهاء البرامج التجريبية، بينما من المقرر إغلاق خدمة لندن الملكية.
اقرأ المزيد: “لقد فقدت شقيقتين بسبب مرض فقر الدم المنجلي، وكان من الممكن أن ينقذ المزيد من الوعي حياتهما”اقرأ المزيد: “مرض الدم المؤلم سرق طفولتي ولكن كتابي سيساعد أطفال المستقبل”
ويستخدم ديلو الوحدة بانتظام عندما يحتاج إلى رعاية عاجلة، ويقول إن هناك فرقًا صارخًا بين تلقي الدعم من الموظفين المتخصصين مقارنة بفرق الخدمات الصحية الوطنية الأخرى، الذين هم أقل دراية بالحالة.
وقال ديلو لصحيفة The Mirror: “لا نريد الذهاب (إلى A&E)، لأنه يمكن أن تكون هناك في معاناة شديدة وقد يستغرق الأمر أكثر من 12 ساعة قبل أن تحصل على سرير – وهذا كثير جدًا، علاوة على ذلك، عليك أن تطارد للحصول على العلاج”.
وعلى النقيض من ذلك، في الوحدة الخاصة، يقول: “عادة ما يكون هناك ثلاث ممرضات كحد أدنى، وهم مكرسون لخدمتك، ويفهمون الحالة ويعطونك الدواء في الوقت المحدد. في قسم الطوارئ والطوارئ، أنت تعاني بالفعل من الألم وعليك أن تبدأ فعليًا في البحث عن ممرضة”.
ويوافق كالفين كامبل، 61 عامًا، وهو مريض آخر بالخلايا المنجلية في لندن وكبير سفير المجتمع في هيئة الخدمات الصحية الوطنية، على أن ألم الخلايا المنجلية يمكن أن يساء فهمه في المستشفيات.
يقول: “نحن لا نشعر بالصدمة لأننا نعرف مدى سوء العلاج، ونحن نقول لكم منذ سنوات إننا لا نعامل بشكل جيد. نحن نعامل مثل المدمنين. لقد تم وصفي بالمدمن لمجرد أنني طلبت وصفة طبية”.
اقرأ المزيد: “مرض شائع أخذ بصري وأكل جسدي، ويحتاج الأمر إلى 130 شخصًا لإبقائي على قيد الحياة”
في عام 2021، تم استدعاء تقرير التحقيق الذي أعدته المجموعة البرلمانية لجميع الأحزاب (APPG) حول رعاية مرضى فقر الدم المنجلي لا أحد يستمع تم إطلاق سراحه بعد وفاة إيفان ناثان سميث البالغ من العمر 21 عامًا في عام 2019 في مستشفى شمال ميدلسكس، بعد أزمة فقر الدم المنجلي.
على الرغم من وجوده في المستشفى، أخر الموظفون علاج إيفان. وقد وجد أنهم يفتقرون إلى فهم مرض فقر الدم المنجلي. توفي إيفان لاحقًا بعد أن رفض طاقم المستشفى الحصول على الأكسجين واتصل بالرقم 999 من سريره في ممر المستشفى، لكن عامل الطوارئ تحدث إلى ممرضات الجناح وقرر عدم إرسال المسعفين.
على الرغم من لا أحد يستمع تقرير، والمآسي لا تزال تحدث. في عام 2023، توفي ديف أوناويلو، 30 عامًا، في المستشفى بعد حضوره قسم الطوارئ لأنه كان يكافح من أجل التنفس. وأخبر الطاقم الطبي أنه يعتقد أنه يعاني من أزمة فقر الدم المنجلي، لكن الممرضة اعتبرته ليس مريضًا بشكل حاد.
وبعد مرور بعض الوقت، بدأت والدته التي رافقت ديف إلى المستشفى، تلاحظ تدهور حالة ابنها وطلبت المساعدة الطبية. ولكن، وفقًا لتقرير منع الوفيات المستقبلية، رفضت إحدى كبار الممرضات مساعدة ديف وقالت إنها “مشغولة بستة مرضى”.
وجد الطبيب الشرعي إيرفاين أن الصندوق فشل في التعرف على مريض يعاني من حالة حرجة ويعاني من حالة موجودة مسبقًا – فقر الدم المنجلي – والذي ينطوي على مخاطر عالية للتدهور السريع. وقال أيضًا إن الافتقار إلى التعاطف والفضول السريري ساهم في الوفاة، وخلص إلى أنه كان من الممكن منع ذلك من خلال العلاج في الوقت المناسب.
وقد دعمت جمعية الخلايا المنجلية التماس ديلو، محذرة من أن الأشخاص المصابين بالخلايا المنجلية قد خذلوا منذ فترة طويلة من قبل الرعاية الطارئة التي لا تلبي احتياجاتهم. وقالت المؤسسة الخيرية إن الطيار الملكي في لندن أظهر ما هو ممكن عندما تكون الرعاية متخصصة وفي الوقت المناسب وذات أولوية، وتدعو هيئة الخدمات الصحية الوطنية إلى الالتزام بالتمويل المستمر لخدمات الخلايا المنجلية المتخصصة.
“نحن نعتقد أن القرارات من هذا النوع بشأن تقديم خدمات الرعاية الصحية يجب أن تكون مستنيرة ببيانات تقييم واضحة، توضح ما يحقق أفضل النتائج للمرضى ويدعم المتخصصين في الرعاية الصحية.”
يقول جون جيمس، الرئيس التنفيذي لجمعية الخلايا المنجلية: “لقد أظهرت الحالات المأساوية العواقب الحقيقية عندما تفشل رعاية الطوارئ. نسمع مرارًا وتكرارًا من الأشخاص المصابين بالخلية المنجلية الذين يؤجلون الذهاب إلى غرفة الطوارئ لأنهم يخشون عدم تصديقهم، وعدم كفاية العلاج الذي قد يعرض حياتهم للخطر”.
ويخشى المرضى وعائلاتهم الآن أن يمثل فقدان الوحدة نمطًا أوسع من الخدمات المتخصصة لمرض فقر الدم المنجلي التي يتم تقليصها بهدوء، على الرغم من الطلب المتزايد والتحذيرات طويلة الأمد بشأن عدم المساواة في الرعاية.
ويقول منظم الالتماس ديلو إنه لن يتراجع خوفا من عواقب خسارة الوحدة.
وقال: “ما الذي يتطلبه الأمر حتى يتزحزحوا؟ ما الذي يتطلبه الأمر حتى تستمع فعلياً إلى الأشخاص الذين من المفترض أن تعالجهم؟ هناك أكثر من 20 ألف التماس تقول أن هناك حاجة لذلك”.
استجابت شركة Barts Health NHS Trust للالتماس وأكدت أن الوحدة ستغلق في نهاية شهر يناير.
وقال متحدث باسم المؤسسة: “بتمويل من مجلس الرعاية المتكاملة في شمال شرق لندن، تضمن المشروع اختبار طريق بديل لعلاج مرضى الطوارئ المصابين بمرض فقر الدم المنجلي والذين كانوا يعانون من آلام حادة. وكان هذا إلى جانب المسار الطبيعي للعلاج من خلال قسم الطوارئ والطوارئ لدينا”.
“ليس هناك أي تغيير في الطريقة التي نتعامل بها مع المرضى الذين يعانون من مرض فقر الدم المنجلي، وستظل وحدة أمراض الدم النهارية لدينا مفتوحة لجميع علاجات نقل الدم الاختيارية لدينا. وسيستمر المرضى الذين يعانون من مرض فقر الدم المنجلي في تلقي الرعاية التي يقودها متخصصون في مستشفانا.”