تم تشخيص حالة آفا جريس عندما كان عمرها 14 شهرًا فقط، مما أدى إلى إزالة عينها اليمنى
تأمل أم وأب طفلة صغيرة تم تشخيص حالتها “بالمفاجأة” وهي تبلغ من العمر عامًا واحدًا فقط، أن تعيش “أقرب ما يمكن إلى الحياة الطبيعية عندما تكبر، لكننا لم نصل إلى هذه المرحلة بعد”. آفا جريس، التي تبلغ الآن ثلاثة أعوام، هي ابنة فيكي كوبر بيرد، 37 عامًا، وإيان بيرد، 40 عامًا، اللذين تم تشخيص إصابتهما بالورم الأرومي الشبكي المدمر – سرطان الشبكية – بعد وقت قصير من عيد ميلادها الأول في عام 2023.
ويصيب هذا السرطان غير الشائع ما بين 40 إلى 50 شخصًا سنويًا، عادةً ما يكون الأطفال دون سن الخامسة، ويؤدي إلى فقدان آفا عينها اليمنى. وقالت فيكي، التي تقيم في بورت تالبوت، جنوب ويلز: “كان تشخيص آفا مفاجئاً تماماً”. “لم تكن لدينا أي فكرة، لا شيء”.
كانت آفا فتاة صغيرة مرحة وتتمتع بصحة جيدة، لكن كل شيء تغير عندما بلغت 14 شهرًا من العمر. بعد نوبة من مرض اليد والقدم والفم – وهو عدوى فيروسية واسعة النطاق تؤثر بشكل رئيسي على الأطفال – بدأ فيكي وإيان في اكتشاف التغيرات في عيون آفا.
وفي غضون ساعات، تحولت قزحية عينيها من اللون الأزرق الشاحب إلى الأزرق العميق، وفشل حدقة عينها في التمدد بشكل صحيح، مما أدى إلى زيارة الطبيب العام. نظرًا لعدم تمكنه من فحص الجزء الخلفي من عين آفا، أرسل الطبيب العام الأسرة إلى وحدة تقييم الأطفال، حيث تم الاحتفاظ بها لمدة ثلاثة أيام للمراقبة والفحوصات. كشف الفحص بالموجات فوق الصوتية أن الضغط في عين آفا كان أكثر من ضعف المستوى الطبيعي بشكل مثير للقلق.
لقد تحطم عالم العائلة عندما اشتبه كبير أطباء الأطفال في طب العيون في وجود ورم أرومي شبكي – وهو شكل نادر من سرطان العين. كانت آفا تعاني من انفصال شبكي كامل، مما يعني أن الأنسجة الحساسة للضوء انفصلت تمامًا عن الجزء الخلفي من مقلة عينها، مما أدى إلى العمى في العين المصابة، وهو أمر لم يكن الوالدان فيكي وإيان على علم به حتى ذلك الحين.
تم نقل آفا بسرعة إلى عيادة متخصصة في برمنغهام لإجراء فحص العين تحت التخدير العام. هنا، تحققت أسوأ مخاوف الوالدين: كانت آفا تعاني من ورم من الدرجة E بحجم 22 ملم – وهي الدرجة الأعلى والأشد خطورة – وتم تشخيص إصابتها بالورم الأرومي الشبكي في 2 نوفمبر 2023.
وقالت فيكي: “لقد كان الأمر عدوانيًا حقًا، ولم يكن هناك أي شيء يمكنهم فعله لإنقاذ العين”، كاشفة عن أنه تم تحديد موعد لعملية جراحية على الفور لإزالة الورم وعين آفا.
“لقد جلسنا في السيارة وبكينا. في ذلك الوقت بالذات، لم نكن نعرف أي شيء عن الورم الأرومي الشبكي. لم نكن نعرف كم من الوقت بقينا معها… لقد شعرنا فقط بالتوتر وعدم اليقين بشأن ما يخبئه المستقبل.
“إن كلمة C، عندما تسمعها لنفسك، تكاد تكون مدمرة، ولكن عندما تسمعها لطفلك البالغ من العمر سنة واحدة، فهذا حقًا مستوى آخر، والذي لن يرغب أحد حتى في التفكير فيه…” أضاف إيان. “لقد كان الأمر مخيفًا للغاية، لكن كان علينا فقط التركيز على الخطوة التالية.”
ولحسن الحظ، لم ينتشر السرطان على طول العصب البصري، لذلك لم يكن العلاج الكيميائي مطلوبًا قبل الجراحة. في 14 نوفمبر، بعد ثلاثة أيام فقط من يوم زفاف فيكي وإيان، خضعت آفا لعملية جراحية لإزالة عينها.
بعد الجراحة، واجهت آفا مضاعفات، بما في ذلك التحدي المتمثل في العثور على عين صناعية مناسبة. وجدت صعوبة في التكيف، وغالبًا ما كانت تزيل الطرف الاصطناعي، مما يؤدي إلى زيارات متكررة للمستشفى لإعادة إدخاله.
في عامها الأول فقط، جربت آفا ستة عيون صناعية مختلفة. لقد عانت من الالتهابات، ومشاكل الشفاء، وغيرها من الصعوبات الجسدية، ولكنها تعاني أيضًا من الأرق والصدمة النفسية من محنتها. وفقًا لفيكي، لم تنام آفا ليلة كاملة منذ سبتمبر 2024، وغالبًا ما تستيقظ ما بين أربع إلى ست مرات في الليلة – لكنها تحضر الآن جلسات العلاج باللعب نصف الأسبوعية وقد تم وصف الميلاتونين لها لمساعدتها على النوم.
ولدى فيكي وإيان أيضًا طفلان آخران – ابن يبلغ من العمر 14 عامًا وابنة تبلغ من العمر 12 عامًا – تعرضا لاضطراب كبير في حياتهما العائلية على مدار العامين الماضيين. تحضر آفا عيادة متخصصة في Waterfall House في مستشفى برمنغهام للنساء والأطفال – وهو واحد من موقعين فقط في المملكة المتحدة يقدمان علاجًا للورم الأرومي الشبكي – مما يعني أنه يتعين على فيكي وإيان السفر مسافة 200 ميل في كل اتجاه للوصول إلى مواعيدها، مما يستلزم في كثير من الأحيان المبيت في برمنغهام. على مدار العامين الماضيين، حصلت آفا على 64 موعدًا.
وقال إيان عن الأطفال الأكبر سناً للزوجين: “إنهم يدركون تمامًا أن آفا تحظى بأغلبية الاهتمام، وليس الحب، ولكن بالتأكيد الاهتمام”. “الأمر صعب بالنسبة لهم. إنهم يختبرون أشياء ويشهدون أشياء لا ينبغي أن تكون طبيعية حقًا بالنسبة للطفل، لكننا نحاول فقط تجاوز ذلك، ونحاول فقط نشر أكبر قدر ممكن من الأخبار الإيجابية معهم ومحاولة مشاركة التجارب الإيجابية”.
ولحسن الحظ، أصبحت آفا الآن خالية من السرطان – لكنها لا تزال تواجه “رحلة طبية كبيرة حقًا”. وقال إيان: “نريد فقط المضي قدمًا في حياتنا كعائلة، وعدم النظر إلى موعد المستشفى التالي، حرفيًا في الأسبوع المقبل”. “أعلم أنها ستعيش حياة طبيعية قدر الإمكان عندما تكبر، لكننا لم نصل إلى هذه المرحلة بعد، لسوء الحظ”.
بالنسبة لشباب مثل آفا، فإن أصغر مصادر الراحة أثناء زيارات المستشفى المخيفة والمرهقة يمكن أن تحدث فرقًا هائلاً. وعندما خضعت لعملية جراحية لإزالة عينها، قدمت لها الممرضة بطريقًا محبوبًا يُدعى بيب، وكان لديه عين قابلة للإزالة – تمامًا مثل آفا.
الآن، إيان وفيكي يدعمان نداء عيد الميلاد للأطفال المصابين بالسرطان في المملكة المتحدة، والذي يساعد الأطفال الذين يكافحون السرطان مع رفيق محبوب، كوري الدب. أصبح الدمية كوري الرفيق الدائم لآفا طوال مواعيدها وعملياتها الطبية الأخيرة.
إنها تلعب معه في المنزل، وتصطحبه إلى زيارات المستشفى، ويبقى بجانبها أثناء التعافي بعد الجراحة عندما لا يتمكن والداها من الحضور – حتى أنه ارتدى لها سوار الهوية الخاص بها، لأن رهاب المستشفى الذي تعاني منه يجعل من الصعب عليها ارتدائه بنفسها.
وأوضح إيان: “إنه يمثل الراحة حقًا”. “إنها راحة جسدية، مجرد أن تكون مع آفا، ويمكنها ربطها ببعض الحياة الطبيعية أيضًا. لأنها في المنزل، وهو شيء يمكنها أخذه معها إلى المستشفى أيضًا.
وقالت فيكي: “إنها مجرد دمية صغيرة، لكنها بالنسبة لها صفقة ضخمة”. “إنه مكانها الآمن، بشكل أساسي، عندما تكون في هذه البيئة المخيفة.”
فيما يتعلق بمستقبل آفا، هناك رحلة طويلة أمامها – لكنها وعائلتها يتوقعون يومًا تعود فيه الحياة إلى طبيعتها. في عيد الميلاد هذا العام، تشجع فيكي الآباء على البقاء يقظين تجاه العلامات التحذيرية للورم الأرومي الشبكي – وهي المؤشرات التي يمكن اكتشافها بسهولة من خلال التصوير الفوتوغرافي بالفلاش، وهو شيء سيستخدمه العديد من الآباء لالتقاط لحظات عائلية احتفالية.
على سبيل المثال، الأعراض الأولية هي ظهور بؤبؤ أبيض اللون أو توهج، والذي يمكن ملاحظته في الصور الفوتوغرافية حيث تعرض العين الأخرى انعكاسًا أحمر. تشمل الأعراض الإضافية كسل العين والحول وفقدان الرؤية وتغيرات في لون القزحية.
لدعم حملة الأطفال المصابين بالسرطان في المملكة المتحدة وشراء دمية تساعد الأطفال مثل آفا، يتوفر Corry the Bear للشراء على موقع childrenwithcancershop.org.uk/en/products/gifts.