“لا يمكنني غسل الأطباق بسبب الحالة ويجب أن آخذ الفياجرا”

لاحظت كلير أولاً مشكلة عندما ذهبت إلى المجوهرات

كشفت امرأة أنها لا تستطيع أن تصفق يديها أو اضغط على زر أو حتى القيام بالأطباق بسبب حالة نادرة. لاحظت C Laire Leathem أن يديها كانتا أكثر وأكثر خدرًا حتى يوم واحد ، وجدت أنها لا تستطيع حتى الضغط على أنظمة الاتصال الداخلي المدرسي.

ولكن لم يكن ذلك حتى ذهبت أم اثنين إلى المجوهرات لتخليص حلقاتها بأنها أدركت أن شيئًا ما خاطئ بشكل خطير. قال مدرس الموسيقى من أيرلندا الشمالية: “كان جسدي ثقيلًا ومؤلمًا ، وكانت يدي وقدمي دائمًا باردة”.

“تم تورم يدي طوال الوقت ، لكنني كنت أضعها في رينود ، التي تتمتع بها والدتي. إنها حالة تسبب الأوعية الدموية الصغيرة في يدي الشخص وقدميها لتخفيف رد فعل شديد على البرد.

“لكن اتضح أنني قمت بتطوير مرض ثانٍ للمناعة الذاتية ، تصلب الصلبة ، والذي يمكنه المشاركة في المشاركة مع رينود. لم أستطع تسطيح راحتي مع بعضها البعض.”

تصلب الصلبة ، المعروف أيضًا باسم التصلب الجهازي المنتشر ، والذي لم تسمع به كلير أبدًا ، بسبب إنتاج الكولاجين المفرط ويتميز بشرة سميكة صلبة.

وقالت كلير ، التي ترفع الوعي الآن بالظروف من خلال تصلب الخيل ومملكة المتحدة في المملكة المتحدة: “لقد تم تشخيص إصابتي بتصلب الجلد بسبب تشديد بشرتي ، التي بدأت على وجهي ويدي. ثم انتشرت إلى منطقة صدري وأجزاء مختلفة من جسدي ، بما في ذلك بطني وخلفية ساقي.

“لقد تمت إحالتي الآن إلى العلاج الطبيعي والخدمات الأخرى لمحاولة المساعدة في الحفاظ على بشرتي فضفاضة وإبطاء العملية.”

أوضحت كلير أنه على الرغم من أن Scleroderma تقدمي ، إلا أنها “مستقرة عمومًا” بعد العثور على خطة علاجية تعمل لصالحها. تأخذ 96 حبة في الأسبوع ، أي ما يعادل 14 في اليوم ، بما في ذلك الفياجرا ، والتي تعمل على تحسين الدورة الدموية في جسمها.

كان لدى كلير أيضًا إجراء الخلايا الجذعية ، التي شهدت الدهون من بطنها حقنها في وجهها – وهو أمر ساعد في استعادة الحركة إلى فمها. وقد غيرت نظامها الغذائي أيضًا – تجنب منتجات السكر ومنتجات الألبان في محاولة للحفاظ على الالتهاب في جسمها إلى الحد الأدنى.

تقول كلير إن الحالة كان لها تأثير كبير على حياتها ، على الرغم من أن زوجها ستيوارت يسعده دائمًا القيام بالأطباق. قالت كلير: “إن أصابعي كرة لولبية – لذا فإن التأثيرات اللاحقة لفعل الأطباق التي تجعلها صعبة للغاية مع درجات الحرارة المختلفة للماء.

“أرمي كل شيء في غسالة الصحون بدلاً من الحوض. شمع يدي يدي لمنعهم من الألم لأنها حساسة للغاية – فهي مؤلمة بشكل لا يصدق إذا أخذوا أدنى طرق.”

قالت كلير في بعض الأحيان إنها بالكاد تتعرف على نفسها في المرآة بسبب بشرتها السميكة ، والتي تبدو وكأنها “فرقة مرنة قديمة متهالكة”. الحالة لها جاستفادت من فمها وأنفها لتصبح أصغر بينما نمت خديها بشكل أكبر.

اضطرت كلير أيضًا إلى التوقف عن تدريس دروس الفلوت الأكثر تقدماً ، على الرغم من أنها أداةها الرئيسية ، بسبب مرضها. قالت: “أنا أعاني حقًا من الانضباط اليومي المتمثل في الاضطرار إلى مشاهدة ما أتناوله لأن حلقي يتأثر بالتصلب.

“إن الجهاز الهضمي الخاص بي يبالغ في رد فعل العديد من الأطعمة والمشروبات ، وهذا من الصعب للغاية السيطرة عليه. من الصعب جدًا السيطرة على رينود في فصل الشتاء.

“لهذا السبب أنا مستقل. يمكنني إنجاز المزيد من العمل تحت أشعة الشمس وأبطئ في فصل الشتاء عندما أسبق أساسًا.”