حصريًا: قام Phil Hockey أولاً بوضع أعراضه على التوتر ، ثم تغيرت حياته كلها عندما تلقى تشخيصًا مروعًا في الأربعينيات من عمره. إنه يرفع الوعي الآن إلى جانب زوجته كيت لأنهم يعتزون بكل لحظة كعائلة
يقول كيت وفيل هوكي إنهما “حزنوا على الحياة التي لا نملكها” بعد تشخيصه مع بداية باركنسون في وقت مبكر. للزوجين الذين تزوجا منذ 26 عامًا ، تتغير أهداف الأهداف باستمرار. تقول كيت: “هذا المرض لا يقف”. “إنه تقدمي ، لذلك عليك باستمرار إعادة المعايرة.
“عندما تم تشخيص فيل ، كان لدينا ابنتان مراهقتان كنا نحتاج إلى إخبارنا بهما. جلسنا معهم وذهبنا من خلال كتيبات من باركنسون في المملكة المتحدة. والسؤال الأول الذي سألنا فيه هو:” هل ستموت؟ ” والثاني كان: “هل سأحصل عليه؟”
“لقد كان وقتًا صعبًا حقًا بالنسبة لنا جميعًا ، وقد كنا صادقين بقدر ما نستطيع معهم. إنهم الآن في العشرينات من العمر وهم رائعون. لأن كلاهما يعيشون بعيدًا ، عندما يعودون إلى المنزل في بعض الأحيان ، لا يستطيعون فهم ما يقوله فيل ولكن بعد بضعة أيام يعودون.”
اقرأ المزيد: حياة نيل دياموند الآن من تحديث المعركة الصحية إلى وعد زواج الفجوة العمرية
كان فيل ، 53 عامًا ، نائبًا مشغولًا يعيش في لندن عندما بدأت صحته في المعاناة ، وفي البداية ، وضع أعراضه على التوتر. يقول المعلم السابق: “كان لدي الكثير من الألم في ذراعي وكتفك وكذلك الحركة السيئة”. “لم أعد أستطيع القيام بأزرار قميصي بعد الآن. كنت أعاني من نوم ضعيف للغاية أيضًا.”
كان فيل وزوجته كيت ، الذي كان يعمل أيضًا في التعليم ، قلقين للغاية من تراجعه ، وقد وضعوا خططًا لاقتلاع حياتهم. وتقول: “كان فيل سيئًا للغاية وسارعنا إلى العمل ، فقد قررنا العصي”. “لقد بعنا كل شيء واشترينا موقعًا للمخيم في كورنوال.”
ولكن قبل أن يتمكن الزوجان من إكمال هذه الخطوة ، تم تشخيص فيل مع باركنسون ، وهو الاضطراب التنكسي العصبي التدريجي الذي يؤثر بشكل أساسي على الحركة. تؤثر الحالة بشكل أكثر شيوعًا على الأشخاص الذين تزيد أعمارهم عن 60 عامًا ، ولكن بالنسبة لفيل ، كان 45 عامًا.
يقول: “لقد كانت صدمة تامة ، عن استشاريه الذي كسر الأخبار في عام 2016.
ويضيف كيت ، 51 عامًا: “ليس لدى Phil هزة على الإطلاق ، لذا تختلف أعراضه تمامًا عن ما يرى الناس تلقائيًا على أنه باركنسون.
استمر الزوجان في إدارة موقع المخيم معًا لمدة أربع سنوات قبل التقاعد للتركيز على صحة فيل. تقول كيت: “لقد فزنا حتى الجوائز”. “ثم وصلنا إلى النقطة التي لم يستطع فيل أن يفعلها بعد الآن. كان التعب لا يصدق. إن العلم المستمر في يديه ، قدميه ، كتفيه … في كل مكان ، حقًا.”
بدأ فيل يعاني من القلق ، أعراض باركنسون أخرى. وفي فبراير 2023 ، خضع لتحفيز الدماغ العميق (DBS) ، وهو نوع من جراحة الدماغ التي يمكن أن تساعد في الأعراض الحركية في باركنسون ، للمساعدة في خلل التوتر في ذلك – اضطراب الحركة العصبية التي تسبب تشنجات العضلات المؤلمة غير الطوعية.
يقول: “يؤثر خلل التوتر في فك ، الذي يؤثر على كلامي”. “قررت أن أحصل على DBS لأنني وصلت إلى النقطة التي لم يكن فيها مدس العاديين الخاص بي. يساعد DBS في خلل خلل التوتر في خلل خلل التوتر وأشباك أفضل. لكن هذا ليس مثاليًا”.
انضم Phil مؤخرًا إلى تجربة شهدت الأدوية التي تم تسليمها عبر قنية تحت الجلد ويتم التحكم فيها بواسطة مضخة أوتوماتيكية. وفي العام الماضي ، قرر الزوجان “ضفة” صوته للمستقبل.
عملية يسجل فيها شخص ما صوتهم بينما لا يزال لديهم القدرة على الكلام ، ترتبط الخدمات المصرفية الصوتية بشكل أكثر شيوعًا مع تعاني من مرض الخلايا العصبية الحركية ، وهي حالة تقصير الحياة تسبب ضعف العضلات. تقول كيت: “لا نعرف أي شخص قام بذلك في باركنسون على الإطلاق”.
“كان فكرتي لأن صوت Phil هادئ للغاية إذا لم نفعل ذلك الآن ، فسيكون ذلك قد فات الأوان. تعني التكنولوجيا أن صوته يمكن إصلاحه وتسجيله. لسوء الحظ ، لا يوجد تمويل على NHS للأشخاص الذين يعانون من باركنسون ، لذلك اضطررنا إلى تمويله على انفراد.”
كان Phil يستخدم بالفعل تطبيقًا من نص إلى التحدث ، والذي يمكّنه من إخبار الناس عبر صوت آلي بأنه لديه باركنسون ، وبينما يتأثر خطابه ، فإنه يفهمهم. تقول كيت: “وصل فيل إلى النقطة التي كان فيها معزولًا تمامًا ولم يرغب في مغادرة المنزل لأنه لم يستطع مواجهة أي نوع من التفاعل مع الناس”. “أن يكون قادرًا على سماع التكنولوجيا بصوته سيكون مذهلاً.”
بينما ساعدت جراحة الدماغ فيل في إدارة أعراضه ، فإنه يأخذ 11 أشكالًا مختلفة من الأدوية يوميًا. تقول كيت: “يبدأ يوم فيل في الساعة الثالثة صباحًا وبحلول الوقت الذي يصل فيه التاسعة صباحًا ، يكافح بالفعل من أجل العمل”. “بحلول المساء ، لا يستطيع المشي أو التحدث أو يأكل – إنه حرق بطيء من التراجع كل يوم ، إنه لا هوادة فيه.”
على الرغم من صعوبة العيش مع باركنسون ، وهي حالة تقدمية لا يوجد علاج لها ، فإن الزوجين من ترورو ، كورنوال ، مصممون على الاستفادة القصوى من وقتهما معًا. تقول كيت: “إننا نحقق أفضل ما لديك من كل يوم”.
“لقد قدمنا أشياء أردنا القيام بها. نحاول القيام بالكثير من الابتعاد ، ورؤية العائلة ، وقضاء العطلات بينما يمكننا ذلك. عليك أن تستفيد من كل يوم.”
تدعم المملكة المتحدة في باركنسون كل رحلة باركنسون – تفضل بزيارة www.parkinsons.org.uk أو اتصل على 0808 800 0303 للحصول على الدعم ، وتعتمد الخيرية على أشخاص رائعين مثل Phil للمشاركة في البحث – زيارة www.parkinsons.org.uk/research/get-involved-research.
يمكن للأشخاص الذين يعانون من Parkinson أيضًا الانضمام إلى مشاريع بحثية جديدة من خلال زيارة www.researchplusme.co.uk وانقر فوق “اختيار السجل” ..