كانت فيكتوريا جونستون، 35 عامًا، تتمتع باللياقة البدنية والصحة الجيدة عندما انهارت في العمل عام 2022 ولم تتمكن من الشعور بساقيها تحتها.
انقلب عالم المرأة رأساً على عقب عندما انهارت وأصيبت بالشلل. وكانت فيكتوريا جونستون تتمتع بصحة جيدة عندما تعرضت للسقوط في مكان عملها في ربيع عام 2022، لتجد نفسها غير قادرة على الشعور بساقيها.
خضعت الأم البالغة من العمر 35 عامًا لفحوصات طبية لعدة أشهر لتحديد السبب الجذري لحالتها، وتم تشخيص إصابتها في النهاية باعتلال الأعصاب الالتهابي المزمن المزيل للميالين (CIDP) – وهو اضطراب مناعي ذاتي نادر ومتقدم. وقالت السيدة جونستون، وهي أم لطفلين من ميلتون كينز، باكينجهامشير، إن التشخيص غيّر حياة عائلتها بشكل كبير بين عشية وضحاها.
لم يكن أمامها خيار سوى التخلي عن عملها المزدهر في مجال التنظيف، والذي كانت تديره مع شريكها، الذي وجد نفسه فجأة كمقدم رعاية بدوام كامل لها ولأطفالهما. بعد تشخيصها الكامل – بعد ما يقرب من ثلاث سنوات من سقوطها الأولي – اقترحت السيدة جونستون أن المملكة المتحدة يمكن أن تتعلم الكثير من الولايات المتحدة فيما يتعلق بعلاج CIDP، حيث يتلقى المرضى الرعاية بشكل أسرع بكثير.
ومنذ ذلك الحين، أنشأت صفحة على TikTok حول CIDP، على أمل أن تتمكن من توجيه الآخرين مثلها خلال تشخيص ما بعد الحياة. تشير التقديرات إلى أنه يتم تشخيص حوالي 650 شخصًا بـ CIDP في المملكة المتحدة كل عام، وغالبًا ما يستغرق التشخيص الكامل عدة سنوات.
ندرة المرض دفعت السيدة جونستون إلى التعبير عن رغبتها في أن يتم تشخيص إصابتها بالمرض العصبي المزمن الأكثر شهرة والأفضل علاجًا، وهو مرض التصلب المتعدد (MS)، والذي كان الأطباء يشتبهون فيه في البداية. وكشفت أنها لم تتلق أي معلومات، ولا حتى منشور، حول CIDP بعد تشخيص حالتها، وتعتمد الآن بالكامل على شريكها.
وقالت: “إنه مرض تقدمي، فهو يأكل جسدك”. “في نهاية أبريل 2022، خرجت من باب العمل وانهارت ساقاي.
“لم أستطع التحرك. لقد أصبت بالشلل مؤقتا. واستمر الأمر حوالي نصف ساعة، لكنني لم أشعر مطلقا بعودة ساقي اليمنى. خرجت من الباب وسقطت في كومة على الأرض”.
بعد إجراء فحص التصوير بالرنين المغناطيسي، توقع الأطباء أنها قد تكون مصابة بمتلازمة كلوديا إكوينا – وهي حالة خطيرة تتميز بانضغاط الأعصاب الموجودة في قاعدة الحبل الشوكي.
وقالت: “لحسن الحظ، لم يكن لدي ذلك، ولكن كان لدي انزلاق غضروفي وتضيق في العمود الفقري – تضييق في القنوات الشوكية. ويبدو أنه جاء من العدم”.
وبعد ذلك استشارت السيدة جونستون أخصائيًا في العمود الفقري، وخضعت لفحص آخر بالرنين المغناطيسي في أغسطس، وأجرت دراسات التوصيل العصبي في سبتمبر. بحلول شهر أكتوبر – بعد أكثر من ستة أشهر من سقوطها – أكد أخصائي العمود الفقري أخيرًا تشخيص CIDP لديها.
وعندما سألت السيدة جونستون الأطباء عما إذا كان مرضها مميتاً، واصلوا إجراء الاختبارات لتحديد ما إذا كان المرض وراثياً، وهو احتمال وصفته بأنه “مرعب للغاية”.
وقالت: “إن معرفة أنه كان بإمكاني نقل شيء ما إلى أطفالي كان أمرًا يجب استيعابه، خاصة مع كل ما كان يحدث”. “كان جسدي يصل إلى النقطة التي لم أتمكن فيها من استخدام الدرج.
“لقد تحول شريكي من شريك إلى مقدم رعاية. لقد انحدرت بسرعة كبيرة… كان الأمر فظيعًا للغاية. كان جسدي يتدهور تمامًا”.
لم تتلق تشخيصها الكامل لـ CIDP حتى نوفمبر 2024، أي بعد عامين ونصف من انهيارها.
وتابعت جونستون: “لأنني تركت ما يزيد قليلا عن ثلاث سنوات، فقد انتقلت من كوني مستقلة تماما، وأمارس الجري وركوب الدراجات والسباحة وإدارة عملي الناجح إلى هذا”.
“أنا أعتمد على شريكي في ارتداء ملابسي والاعتناء بالأطفال. حتى الرحلات مع الأصدقاء أو الخروج لتناول الوجبات تكون صعبة.
“ليست حياتي فقط، بل حياة شريكي وحياة أطفالي هي التي تأثرت أيضًا. لقد تلقى أطفالنا التعليم في المنزل خلال العام الماضي. لقد كان الأمر صعبًا بالنسبة لي… أشعر وكأنني خذلت أطفالي”.
كانت السيدة جونستون تدير في السابق شركة تنظيف محلية إلى جانب شريكها ديفيد ماكرينولدز، لكنها اضطرت منذ ذلك الحين إلى التخلي عن ذلك. واضطر السيد ماكرينولدز أيضًا إلى الابتعاد عن شركة العائلة لرعاية عائلته – بما في ذلك ميا البالغة من العمر تسع سنوات وويلو البالغة من العمر 12 عامًا – بدوام كامل.
بعد تشخيص حالتها، تم وضع السيدة جونستون تحت المراقبة الطبية المنتظمة، حيث يعتزم الأطباء بدء العلاج المناعي. لكن في يونيو/حزيران من هذا العام، عانت من انتكاسة أدت إلى تفاقم حالتها بشكل كبير، وتركتها تعاني من “ألم مبرح” في أيام معينة.
وقالت جونستون: “ساقاي مشلولتان بنسبة 75% في الجانب الأيمن، و50% في الجانب الأيسر”. “لقد أثر الأمر علي الآن كثيرًا. إنه أمر مرعب.
“واحد من كل ثلاثة أشخاص ينتهي به الأمر إلى الإصابة بالشلل الدائم إذا تم علاجهم بعد تشخيص إصابتهم بـ CIDP. معظم المصابين بـ CIDP يجلسون على كرسي متحرك في غضون عشر سنوات من تشخيصهم، دون علاج.”
أصبحت ندرة CIDP واضحة بشكل صارخ عندما اضطرت السيدة جونستون إلى تثقيف الطاقم الطبي حول حالتها أثناء زيارة المستشفى بعد الانتكاس، حيث أرادوا في البداية وضعها في وحدة السكتة الدماغية. يستعد المتخصصون الطبيون الآن لبدء نظام العلاج المناعي “الجهنمي” للسيدة جونستون، والذي سيتضمن في البداية خمسة أيام متتالية من العلاج لمدة ثماني ساعات، تليها جلسات صيانة تستمر من يوم إلى يومين كل ثلاثة أسابيع مدى الحياة.
ومع ذلك، أبلغها الخبراء الطبيون مؤخرًا أنها ربما تعاني من نوع غير شائع من CIDP، والذي يتطلب علاجًا بديلًا ومكيفًا. خلال رحلتها، اكتشفت السيدة جونستون أن خيارات علاج CIPD أكثر تقدمًا إلى حد كبير في الولايات المتحدة.
وقالت: “أمريكا كبيرة حقًا في برنامج CIDP”. “يبدأون في علاجك في غضون ستة أشهر. كنت أشعر بالإحباط الشديد، لأنني لم أحصل على العلاج الذي أعرف أنه موجود هناك… شعرت بالتخلي وعدم الدعم. لا يمكنك العبث بالصحة البدنية للناس.”
أطلقت السيدة جونستون الآن حساب TikTok لزيادة الوعي بـ CIDP ودعم الآخرين الذين يواجهون ظروفًا مماثلة.
وقالت: “يعتبر الناس الأمور أمرا مفروغا منه، مثل القيام بالأشياء مع أطفالهم، وقضاء أيام في الخارج، وحتى شراء الطعام، وأي شيء طبيعي بالنسبة لمعظم الناس”. “إن مدونة TikTok تدور حول رفع مستوى الوعي.
“إذا كان بإمكاني مساعدة الآخرين الذين يمرون بنفس الرحلة، فهذا سيجعلني سعيدًا. وستفاجأ أيضًا بمدى فائدة التحدث أمام الكاميرا على TikTok.
“أحاول تحويل الأمر إلى شيء إيجابي. انقلبت مسيرتي رأسا على عقب، ولياقتي البدنية، وعلاقتي مع عائلتي.
“ومع ذلك، لم أحصل حتى على منشور عندما تم تشخيص إصابتي. لقد كانت صدمة كبيرة. لم نخبر الأطفال على الفور لأننا لم نفهم الأمر بأنفسنا.
“لقد أصبح الأمر طبيعيًا الآن، لكنهم ما زالوا لا يفهمون سبب عدم قدرتي على المشاركة في أنشطتهم. لو كان شيئًا معروفًا أكثر، لكانت فرص عيش حياة أكثر طبيعية أكثر ترجيحًا”.
“أنا على وشك الحزن على الحياة التي اعتقدت أنني سأعيشها. إنها خسارة لشخصيتك، وحريتك، وحياتك العملية.
“عمري الآن 35 عامًا وكان عمري 32 عامًا عندما تم تشخيص إصابتي. كنا نخطط للسفر عندما يكبر الأطفال.
“أنا أتعامل مع كل يوم كما هو. إنه تقريبًا مثل القبول في عملية الحزن.
“لقد كانت معركة من أجل الحصول على العلاج فقط. لقد قمنا بتكييف حياتنا لتناسب من حولي. واضطر شريكي إلى التخلي عن العمل أيضًا. أشعر أحيانًا بالذنب، لكنني فخور جدًا بأطفالي – لقد واصلوا حياتهم للتو”.