حصري:
تحذر Ella Castle-Parker زملائها الآباء من الأعراض “المرعبة” لمرض كاواساكي ، بعد أن تم تشخيص ابنها كالب البالغ من العمر عامًا واحدًا بحالة نادرة.
تحدثت أم شُخص طفلها الصغير بنفس المرض النادر الذي أصيب به ابن السيدة هينش عن “تجربتها المرعبة” لتحذير الآباء الآخرين.
تم تشخيص ابن Ella Castle-Parker البالغ من العمر عامًا واحدًا ، والذي يُدعى Caleb ، بمرض كاواساكي (KD) في نوفمبر 2022 ، بعد سقوطه فجأة في المنزل.
وفقًا لـ NHS ، يعد KD من الحالات التي قد تهدد الحياة والتي تسبب تورمًا في الأوعية الدموية ، وعادة ما توجد عند الأطفال دون سن الخامسة.
أعلنت المؤثرة صوفي هينشليف ، الملقبة بالسيدة هينش ، مؤخرًا على صفحتها على Instagram أن ابنها الصغير ، رون ، البالغ من العمر ثلاثة أعوام ، يتلقى علاجًا مقابل دينار كويتي ، بعد “كابوس حقيقي”.
تتذكر إيلا أنها شعرت بالقلق لأول مرة في العام الماضي عندما لاحظت إصابة كاليب بعيون محتقنة بالدم وطفح جلدي واضح واحمرار على شفتيه.
قامت هي وجيمس إلدركين ، 28 عامًا ، بزيارة مستشفى جامعة كرويدون A&E ، لكن تم إرسالهما إلى المنزل وطُلب منهما العودة إذا استمرت الأعراض.
بعد يومين ، تدهورت حالة توت عندما أصيب بحمى 40 درجة ثابتة ، بالإضافة إلى تورم اليدين والقدمين.
قام الزوجان الشابان بنقل ابنهما إلى A&E ، حيث أدت ثلاث عمليات مسح للقلب في غضون 24 ساعة إلى تشخيص كاليب بمرض KD – والذي يؤثر على ثمانية فقط من بين كل 100000 طفل في المملكة المتحدة كل عام.
وقالت إيلا ، التي تعمل كرئيسة للمبيعات في إحدى شركات السفر ، لصحيفة The Mirror: “لقد كان الأمر مرعباً.
“ لقد ولد قبل 10 أسابيع من موعده ، وشعرنا أننا خرجنا من الغابة ، وفجأة أصيب بمرض نادر لا يعرف أحد كيف يتعامل معه.
“وجود كاليب يتألم بهذه السرعة بسرعة أمام أعيننا هو تجربة لا أتمنى أن أواجهها مع ألد أعدائي.”
تم قبول ليتل كالب في قسم التبعية العالية في جناح الأطفال بألوان قوس قزح وحصل على جرعات عالية من الغلوبولين المناعي (IVIG) ، وهو جسم مضاد مُجمَّع يستخدم للتعامل مع الالتهاب الناتج عن KD.
تم ضخ هذا العلاج في الحوض عن طريق التنقيط الوريدي وهو خيار العلاج القياسي للحالة.
مكث نجل إيلا في المستشفى لمدة خمسة أيام ، وتحسن في غضون ساعات بعد بدء العلاج.
ومع ذلك ، كان على الصبي أن يخضع للفحص المستمر وتلقى أيضًا رعاية داعمة باستخدام الأسبرين والأوميبرازول.
على الرغم من أن الأطباء أخبروا العائلة أنهم واثقون من أنهم قد أصيبوا بها بسرعة كافية ، إلا أنهم حذروا من أنه قد يضر قلب الطفل مدى الحياة.
وأضافت إيلا: “واحد منا فقط يمكنه البقاء مع كالب وشعرنا بالعزلة حقًا. كنا في فقاعة ولم يستطع أحد في العائلة مساعدتنا لأنه لم يُسمح لهم بالزيارة.
“لا يمكنني أن أشكر الموظفين بما فيه الكفاية ليس فقط لاكتشاف مثل هذا المرض النادر ، ولكن معالجته بسرعة شديدة وأخذنا على محمل الجد من البداية – لقد قللنا من فرصة أن يكون له تأثير دائم. ”
تواصلت الأم الشابة مع السيدة هينش بعد أن اكتشفت عبر وسائل التواصل الاجتماعي أن أطفالها يعانون من نفس الحالة.
وقالت إيلا: “تجربتنا متشابهة للغاية بمعنى أنها كانت شيئًا لم أسمع به من قبل ولم يكن لدي أدنى فكرة أنه يمكن حتى معالجته”.
“عليك أن تثق في غرائزك إذا كنت تعتقد أن هناك شيئًا ما خطأ في طفلك. عليك أن تدفع حتى يعترف شخص ما بذلك.
“هناك الكثير من الأشخاص الذين مروا بها أكثر مما تتوقع.”
على Instagram ، وصفت السيدة هينش التجربة برمتها بأنها “زعزعت عالمنا بأسره كعائلة”.
قالت: “كنا نسير في الغرف والممرات لعدة أيام فقط في انتظار إجابة ، نتيجة ، أي شيء. رؤية رون بهذه الطريقة أصابني بالخوف واليأس لم أشعر به طوال حياتي”.
على الرغم من أن مراقبة القلب ستستمر حتى سن الخامسة ، فمن المتوقع أن يصل Caleb – الذي لا يحتاج إلى علاج مستمر – إلى جميع معالمه.
انضم والد كاليب حتى إلى منظمة مرض كاواساكي في المملكة المتحدة ، وهي مؤسسة خيرية وطنية مكرسة لهذه الحالة ، في البداية كمتطوع ، والآن كمسؤول ، ويأمل في زيادة الوعي بالمرض.
انخرط الزوجان في المؤسسة الخيرية بعد أن اضطرت إيلا إلى التوقف عن العمل لتتمكن من رعاية طفلها.
على الرغم من أنها عادت الآن إلى العمل ، فقد شكرت المؤسسة الخيرية على المساعدة التي قدموها.
قالت: “لن نتمكن من دفع فواتيرنا بحلول شهر ديسمبر ، حيث كان علي التوقف عن العمل لبضعة أسابيع لرعاية ابننا. لقد جعلونا نذهب بمنحة قدرها 500 جنيه إسترليني.”
قالت إيلا إن التجربة الصادمة كان لها “تأثير عميق” على حياتهم.
وأضافت: “حتى الآن ، نشعر وكأننا نحبس أنفاسنا ، ونصلي من أجل أن يعود كل فحص للقلب في المستقبل دون أن يظهر أي ضرر دائم. إنه مثل الكابوس”.
هل لديك قصة صحية تود مشاركتها؟ Email [email protected].