كان جود كايل فتى محبًا وسعيدًا يتمتع بصحة جيدة وكان لديه متعة في الحياة، ولكن عالمه كله انقلب رأسًا على عقب عندما مرض وأصبح غير قادر على الكلام أو المشي.
كان جود كيل فتى يتمتع بصحة جيدة وسعيد يبلغ من العمر تسع سنوات وكان يحب السباحة وركوب الدراجات والغطس في البحر. لكنه دخل في غيبوبة بعد توقف التنفس. وأمضى الصبي الصغير من سيتينجبورن، كينت، 300 يوم في المستشفى حيث قامت الفرق الطبية بلا كلل “بقلب كل حجر” لمساعدته.
وبعد مرور عامين، لا يزال جود غير قادر على التنفس بشكل مستقل ولا يستطيع المشي أو التحدث. ومع ذلك، يصر والديه بيتر وإيما على أنه “ليس موجودًا فحسب، بل يعيش” بفضل دعم دار رعاية الأطفال المحلية.
لاحظت العائلة لأول مرة وجود خطأ ما خلال إجازتهم في سبتمبر 2022. يتذكر والده بيتر: “كان جود سباحًا ممتازًا وراكب دراجات رائعًا”. “كان يتجول بانتظام على دراجته، لمسافة 10 أميال في كل مرة. وكان يغطس في البحر لساعات متتالية منذ أن كان في السادسة من عمره.
“لقد اختنق بالفعل أثناء تناول الغداء في العطلة. لقد كان الأمر غير متوقع تمامًا. ومنذ ذلك الحين فصاعدًا، أراد حقًا أن يكون في الماء، لكنه كان يكافح من أجل السباحة”.
عند عودتهما إلى المنزل، طلب بيتر وإيما المشورة الطبية. وأعقب ذلك اختبارات الدم والتعيينات المتخصصة والمراقبة. في فبراير 2023، تم إدخال جود للمراقبة بعد إجراء المزيد من الاختبارات. في تلك الليلة، كان يكافح من أجل النوم.
يوضح بيتر: “كان يعاني من مستويات الأكسجين”. “كانت مستويات تشبع الدم لديه منخفضة للغاية عندما تم نقله إلى الجناح، الأمر الذي حير بعض الممرضات لأنها كانت منخفضة جدًا. في صباح اليوم التالي، اتصل جود بالمنزل وتحدث إلى والدته. لم يكن لدى والديه أي فكرة أن هذه ستكون المرة الأخيرة التي سيسمعان فيها صوته.
يقول بيتر: “لقد طلب مني أن أنام، فقلت له: نعم، بالطبع يمكنك ذلك. لقد عملت بجد طوال الليل. اخفض رأسك واحصل على قسط من الراحة وسنرى كيف سيسير يومك”.
ومن المأساوي أن جود لم يكن مرهقًا فحسب، بل دخل في حالة توقف التنفس – وهي حالة طارئة تهدد حياته حيث يصبح التنفس غير كافٍ وتنخفض مستويات الأكسجين بشكل كبير.
يقول بيتر: “لقد كان يختنق تقريبًا في جسده لأنه لم يكن لديه القوة لإخراج ثاني أكسيد الكربون”.
دخل جود في غيبوبة واحتاج إلى التنبيب، واستعاد وعيه بعد أسبوع في عيد ميلاده العاشر. وقد اعتمد على جهاز التنفس الصناعي منذ ذلك الحين.
أمضى 300 يوم في المستشفى قبل أن يتلقى أخيرًا تشخيصًا لشكل غير معروف من اعتلال الأعصاب الحركي، وهو مصطلح عام يصف الأمراض التي تؤثر على الجهاز العصبي. وتمكنت عائلته، بما في ذلك أخته الصغرى إيلودي، البالغة الآن أربعة أعوام، من إعادته إلى المنزل قبل أسبوع من عيد الميلاد عام 2023.
لفترة طويلة، كان العالم يبدو كئيبًا للغاية – ولكن تدريجيًا قامت الأسرة بإعادة تجميع حياتها معًا. بدعم من دار رعاية الأطفال المحلية ديميلزا، يتعلم بيتر وإيما إدارة متطلبات الرعاية المستمرة بينما يمنحان جود، الذي يبلغ الآن 12 عامًا، حياة طبيعية ويثري طفولة قدر الإمكان.
يقول بيتر: “على مدى عقد من الزمن تقريبًا، كانت حياتنا مليئة بأشعة الشمس. لقد أمضينا وقتًا في التخييم والسباحة وركوب الدراجات، واستمتعنا بكوننا معًا”. “عندما جاءت أخت جود الصغيرة إيلودي، شعرت عائلتنا بالكمال. لقد منحنا ديميلزا الثقة لنكون مثل العائلة التي كنا عليها من قبل.
“لقد ذهبنا إلى المتنزهات الترفيهية، وأقمنا في الفنادق، وذهبنا إلى سيلفرستون حيث أن جود يحب الفورمولا 1، وقمنا بالتخييم مرة أخرى. الشيء الأكثر أهمية بالنسبة لنا هو أن جود ليس موجودًا فحسب، بل إنه يعيش والدعم الذي يقدمه ديميلزا يمكّننا من ذلك”.
يحب جود قضاء الوقت في حمام السباحة للعلاج المائي في دار العجزة في ديميلزا، مما يوفر له راحة هائلة. خلال زيارته الأخيرة للمسبح، قال بيتر إن ابنه أصبح مرتاحًا جدًا لدرجة أنه بدأ “يغفو”، مضيفًا: “لقد كان مرتاحًا جدًا في مثل هذا المكان السعيد”.
على الرغم من أن رئتي جود تتمتعان بصحة جيدة الآن، إلا أنه يفتقر إلى القوة اللازمة للتنفس بمفرده. وعلى الرغم من أنه فقد السيطرة الكاملة على العضلات، إلا أن وظيفته العقلية ظلت دون تغيير. وقد أحرز تقدمًا استثنائيًا في واجباته المدرسية ويتواصل باستخدام جهاز متخصص لتتبع العين مزود بأنظمة مشفرة. وقد استعاد مؤخرًا قدرًا صغيرًا من حركة اللسان، وهو إنجاز أعطى الأسرة أملًا متجددًا.
يقول بيتر: “لا يزال هناك أمل دائمًا”. “نحن نبحث عن طرق جديدة للقيام بالعلاج الطبيعي لمعرفة ما إذا كان بإمكاننا تحفيز العضلات والأعصاب وما إلى ذلك.”
يأمل والدا جود أن تلهم قصة ابنهما العائلات الأخرى التي لديها أطفال لديهم احتياجات معقدة للمغامرة خارج منازلهم.
يقول بيتر: “كأم وأب، نود أن نلهم الآباء الآخرين بعدم الخوف وأن تكون لديهم الثقة لأخذ أطفالهم ذوي الاحتياجات المعقدة، أو شخص بالغ لديه احتياجات معقدة، لقضاء يوم أو في المساء”. “كما أنه يمنح الطفل الثقة بأن أمه وأبيه أو القائمين على رعايتهم قد حصلوا على الأدوات والمعدات المناسبة حتى يتمكنوا من الخروج والاستمتاع بأنفسهم.”
أطلقت دار رعاية المسنين نداء “جلب أشعة الشمس المشرقة لعيد الميلاد”، بهدف جمع 73 ألف جنيه إسترليني لمساعدة الأطفال الذين يعانون من ظروف خطيرة أو تهدد حياتهم.
وقالت هايلي ريتشاردسون، نائب الرئيس التنفيذي لديميلزا: “كانت الحياة مظلمة تمامًا بالنسبة لعائلة جود، ولكن بدعم ديميلزا، استعادوا ضوء الشمس مرة أخرى. نداء عيد الميلاد المجيد الخاص بنا يجمع أموالًا حيوية للمساعدة في خلق لحظات لا تُنسى لعائلات مثل عائلة جود. كل تبرع، مهما كان صغيرًا، له تأثير كبير على حياة الأطفال والأسر التي ندعمها وسيساعد في جلب أشعة الشمس في عيد الميلاد هذا العام”.
لمزيد من المعلومات، قم بزيارة https://www.demelza.org.uk/get-involved/bring-sunshine-christmas-appeal/. تم أيضًا إنشاء صفحة GoFundMe لدعم جود وعائلته.