انفصلت ديانا كيز ، 65 عامًا ، من شمال سومرست ، عن زوجها البالغ من العمر 35 عامًا في عام 2019 وبدأت في السقوط بعد فترة وجيزة. لقد أعطيت الآن تشخيصًا مدمرًا
إن الجدة التي تم إعطاؤها بشكل مأساوي تشخيص مدتها خمس سنوات تصر “إنها ليست النهاية”. انتهى زواج ديانا كيز الذي استمر 35 عامًا بحزن في عام 2019 ، وبعد عام ، بدأت “تسقط دون سبب” وبدأ خطابها في التدهور.
سعت ديانا المتقاعدة الآن ، 65 ، من كليفيدون ، شمال سومرست ، إلى تقديم المشورة الطبية وخضعت للاختبارات ، مع استشاري يعزى أعراضها إلى “وظيفية بسبب الإجهاد من الطلاق (لها). ومع ذلك ، كانت ديانا حازمة في اعتقادها أن هذا لم يكن كذلك.
في مايو 2023 ، بعد ثلاث سنوات من ظهور أعراضها لأول مرة ، تم تشخيص ديانا بمرض الخلايا العصبية الحركية (MND) ، وهي حالة قابلة للشفاء تسبب ضعف العضلات التدريجي. أُبلغت أن متوسط العمر المتوقع كان بين عامين وخمس سنوات.
تؤثر حالتها على حركتها وخطابها ، وتركها “تكافح” لأداء مهام بسيطة مثل الطهي ، وحمل كوب من الشاي ، وإخراج بطاقة الائتمان الخاصة بها من حقيبتها. وتأمل ديانا شغوفة بزيادة الوعي بالمرض ، وخاصة بين النساء ، أن قصتها تلهم الآخرين للدفاع عن صحتهم.
وقالت ديانا: “ما زلت أبحث عن رمز تاريخ البيع عليّ ، لكن ليس هناك واحد ، لذلك أنا فقط استمر”. “يمكن أن أكون شخصًا فافئًا في نصف زجاجي في بعض الأحيان ، لكن منذ تشخيصه ، حاولت عدم إسقاط الآخرين-أحاول أن أكون رواقًا.
“أحاول الحفاظ على روح الدعابة وأحسب بركاتي ، لذلك لدي الكثير لأعيش من أجله.” MND ، وهي حالة نادرة وتقدمية تهاجم الجهاز العصبي ، تؤدي إلى ضعف العضلات ويمكن أن تسبب أعراضًا مثل الأيدي القاسية أو الضعيفة ، ضعف الساق والقدم ، وكذلك التشنجات أو التشنجات أو التشنجات. لا يوجد علاج لهذا المرض الذي يقيم في الحياة ، ولكن يمكن إدارة الأعراض.
شهدت ديانا وقتًا محيرًا ومخيفًا بعد طلاقها في عام 2019 عندما بدأت في السقوط بشكل متكرر. “لقد سقطت في الحمام وضربت رأسي في الحمام ، وبعد ذلك حدث مرتين أو ثلاث مرات ، اتصلت بجائزة GP”.
أرسلها GP لها لرؤية طبيب أعصاب استشاري ، وخضعت لتصوير كهرمجيري (EMG) لقياس النشاط الكهربائي العضلي. على الرغم من أن الاستشاري يعزى في البداية أعراضها إلى إجهاد ما بعد الطور ، إلا أن ديانا كانت مقتنعة بوجود المزيد لها.
أدى ثباتها إلى إجراء مزيد من الاختبارات لأنها لاحظت المزيد من الأعراض مثل اللفافة والصوت المتدهور. “لقد كنت دائمًا شخصًا إيجابيًا للغاية. لقد عانيت من الاكتئاب ، لذلك أعرف كيف يشعر ذلك ، والمشكلات التي كنت أواجهها جسدية”.
في مايو 2023 ، تم تأكيد مخاوف ديانا من خلال تشخيص MND ، والذي كان بمثابة “صدمة كبيرة”. غارقة من الأخبار ، اعترفت بأنها “هستيرية” وكافحت من أجل التصالح مع واقع العيش مع حالة قابلة للشفاء ومميتة دائمًا.
“أتذكر أن المستشار يقول فقط ،” لا يوجد علاج ، والتشخيص بين سنتين وخمس سنوات “. لقد فكرت ،” يا إلهي ، هذا أمر مروع “. وأضافت: “لأكون صادقًا ، أنا سعيد لأنه لم يتعامل معي ، مع هذا المرض الفظيع ، لذلك أشعر بالارتياح لأنه يمكن أن يجد السعادة في مكان آخر.”
كشفت ديانا أنها كانت موجهة نحو جمعية جمعية MND “المذهلة” (MNDA) للحصول على الدعم ، وبينما كانت تقود سيارتها إلى المنزل ، تصارعت مع كيفية كسر الأخبار لأحبائها “دون تخفيف الجميع”.
وأوضحت كيف تحولت إلى “وضع المسؤول” وواصلت وظيفتها كمسؤول في المدارس الابتدائية حتى نوفمبر 2024 لأنها “كانت بحاجة إلى السيطرة على شيء ما”. أعربت: “أن أكون رعاية مقابل مقدم الرعاية أمر صعب للغاية … وما زلت أستيقظ كل يوم وأفكر ،” هيا دي ، يمكنك المشي بشكل صحيح اليوم “، ثم لا أستطيع ذلك”.
“أعلم أنه سيتعين علي قبول هذا في مرحلة ما.” لحسن الحظ ، بعد الانتقال إلى طابق واحد بعد الطابق ، وجدت ديانا أنه لم يكن هناك حاجة إلى العديد من التغييرات لجعل مساحة معيشتها أكثر سهولة.
أصبحت حديقتها أكثر سهولة وآمنة بمساعدة من MNDA ، وهي تفكر في توسيع مداخلها لاستخدام كرسي متحرك في المستقبل. ووصفت أن “التعب ضخمة” ، وأصبح خطابها مملوءًا ، وتنقلها “متذبذب” ، مع الإشارة إلى المهام البسيطة مثل “حمل كوب من الشاي في الصالة من المطبخ أمر صعب”.
شاركت ديانا صراعاتها مع الحياة اليومية بعد تشخيصها ، قائلة: “أحب الطبخ للعائلة ووجود أصدقاء للوجبات – لا يمكنني فعل ذلك الآن”. وتابعت قائلة: “لا يمكنني قطع الطعام بشكل صحيح ، وعندما آكل اجتماعيًا ، أميل إلى التعلق بالأشياء في حلقي ، وهو أمر محرج ، لذلك يجب أن آكل وحدي الآن.
“اجتماعيًا ، لقد كان الأمر صعبًا لأن الأمر يتطلب الكثير من الجهد للتحدث والمشي – كل الأشياء العادية – واضطررت إلى قطع شعري لأنني لم أستطع أن أتمكن من تصميمه بشكل صحيح.” في محاولة للعثور على الدعم ورفع الوعي ، انضمت ديانا إلى عدة مجموعات وشرعت في مهمة.
في التفكير في حياتها قبل المرض ، قالت إنها كانت لديها “كل شيء تتطلع إلى” مع خطط “المغامرات” في قافلةها ، لكنها الآن تتبنى نمط حياة مختلف وتهدف إلى جعل من يعانون من MND يشعرون بأنهم أقل عزلًا.
“تقدمي بطيء نسبيًا ، لذلك آمل أن أحصل على طالما استطعت” ، أعربت ديانا بتفاؤل. وأضافت: “بمجرد أن تحصل على تشخيص ، شيء مؤلم مثل مرض الخلايا العصبية الحركية ، فهي ليست النهاية ، إنها بداية رحلة جديدة.”
لأي شخص يبحث عن مزيد من المعلومات أو الدعم ، يتوفر موقع MND Association على mndassociation.org.