كانت ماريون كاراويا في الخامسة من عمرها عندما لاحظ والداها لأول مرة انتفاخ عينها اليسرى أثناء تناولها الطعام
شاركت امرأة شابة كيف تتسبب حالة نادرة في الوجه في “انتفاخ” عينها عندما تمضغ، لكنها رفضت إجراء عملية جراحية لتصحيح ذلك. كانت ماريون كاراويا، البالغة من العمر 35 عاماً، تبلغ من العمر خمس سنوات فقط عندما لاحظت والدتها وأبيها لأول مرة انتفاخ عينها أثناء تناولها العشاء.
بعد رحلة إلى الطبيب، تم تشخيص إصابتها بمتلازمة ماركوس غان (MGS)، حيث تتسبب حركات فكها في “رفع” جفنها الأيسر بسبب إعادة توصيل العصب. وكشفت ماريون أن النشأة مع هذه الحالة أضعفت ثقتها بنفسها، خاصة عند تكوين رفاق جدد في المدرسة أو الخروج في مواعيد غرامية.
وكشفت المؤسسة المشاركة في مجال العناية بالبشرة أيضًا أنها عُرضت عليها عملية جراحية “لإصلاحها”، لكنها اختارت عدم المضي قدمًا، وأصرت على أنها “تحبها” وأن النقص هو ما يجعلها “فريدة من نوعها”.
وقالت ماريون، من لوس أنجلوس: “عندما كنت فتاة نشأت في سن المراهقة، كان من الصعب التنقل. عندما أحرك فكي، يبدو أن عيني منتفخة، لكن جفني يتحرك بشكل كبير”.
“كان الأمر صعبًا بشكل خاص عند الخروج في مواعيد غرامية أو تكوين صداقات جديدة. كنت أحاول إخفاء ذلك بطريقة أو بأخرى أو تجنب تناول الطعام.
“كان من الممكن أن أجري عملية جراحية، ولكن نظرًا لأنها لا تسبب أي ألم أو تؤثر على رؤيتي، فستكون أكثر تجميلية. أدركت أنني لم أرغب في ذلك أو لم أشعر بالحاجة التي أحتاجها إلى “إصلاح” نفسي وجعل الأمر بهذه الأهمية. لقد كبرت، وأنا ما أنا عليه، وأحب ذلك”.
MGS هي حالة خلقية، مما يعني أن ماريون ولدت بها. وكشفت أن سنوات مراهقتها وأوائل العشرينات من عمرها كانت صعبة بشكل خاص، مما أثر سلباً على احترامها لذاتها.
أوضحت ماريون: “لم أعرف أي شخص مصاب به – أنا الشخص الوحيد في عائلتي المصاب به. حتى يومنا هذا، بخلاف الأشخاص الذين التقيت بهم من خلال مشاركة قصتي، لم أقابل أبدًا أي شخص مصاب بـ MGS.
“لقد استغرق الأمر وقتًا طويلاً للتأقلم مع الأمر، حوالي 15 عامًا. ولحسن الحظ لم أتعرض للتنمر على هذا النحو، لكن ذلك لم يمنعني من الانزعاج منه”.
“لقد شعرت دائمًا أنني مختلف. بقدر ما أثر ذلك علي جسديًا، فقد أثر علي أيضًا عقليًا، حيث كان الأمر صعبًا في بعض الأحيان.”
وأضافت أن ذلك أثر أيضًا على حياتها الاجتماعية، خاصة عند الخروج في مواعيد مع الشباب.
تتذكر ماريون: “إذا كنت سأحضر الطعام معهم، فسأحاول على وجه التحديد ألا أنظر إلى الأسفل أثناء المضغ، لذلك لن يظهر الأمر كثيرًا إذا فعلت ذلك. أو سأحاول التقليل من ذلك عن طريق المضغ ببطء والتطلع إلى الأمام. لقد جعل ذلك الأمور مرهقة ويعني أنني لا أستطيع الاستمتاع بنفسي بنفس القدر”.
ماريون الآن متزوجة بسعادة من زوجها كريم، 34 عامًا، الذي تقول إنه لم يهتم كثيرًا بمتلازمتها.
قالت: “لقد سألته هل لاحظت من قبل؟” وقال “نعم، لقد فعلت ذلك ولكن لم أفكر في أي شيء من هذا القبيل”، على الرغم من أنه قال إنه لم ير شيئًا كهذا من قبل.”
بدأت ماريون بمشاركة رحلتها على وسائل التواصل الاجتماعي – marionsworldd – لزيادة الوعي وتعزيز الثقة لدى الآخرين الذين قد يعيشون مع MGS. وقالت: “من الجنون الاعتقاد بأن شيئًا بسيطًا مثل الأكل يمكن أن يكون له مثل هذا التأثير على حياة الناس. بالنسبة لي، بمرور الوقت أصبح الأمر أفضل”.
“كان علي أن أتوقف عن التظاهر بأنه لم يكن جزءًا مني وأن أتقبل أنه موجود كلما حركت فكي. أنا أشارك قصتي لمساعدة أولئك الذين تعرضوا للتخويف أو الإحراج أو عدم الأمان بشأن MGS أو أي حالة بدنية.
“لقد رأيت، أنت مميز، وأنت محبوب. أنا أحب MGS الخاص بي، فهو جزء مني وسيظل كذلك دائمًا.”