من المؤسف أن الخيارات قد نفدت أمام هارلي تيد الصغير
الفتاة الصغيرة، وهي الشخص الوحيد في العالم الذي تم تشخيص إصابته بمرض نادر جدًا، لم يتبق لها سوى أسابيع للعيش حيث تم استنفاد خيارات العلاج. حضرت الأم ستاسي هاموند، 45 عامًا، فحصها لمدة 36 أسبوعًا عندما لاحظ الأطباء وجود “بقعة داكنة” بالقرب من قلب طفلها.
لقد انهارت رئتا الطفلة وامتلأتا بالسوائل، مما دفع قلبها إلى صدرها. وُلدت هارلي تيد الصغيرة، التي تبلغ الآن ثلاثة أعوام، بعد أيام رغم كل الصعاب، مع فرصة 13% فقط للبقاء على قيد الحياة.
ومع ذلك، بعد وقت قصير من وصولها إلى المنزل، مرضت هارلي وتم اكتشاف أن رئتها قد انهارت وامتلئت بالسوائل مرة أخرى، مما يعكس الحالة في الرحم. وكان الأطباء في حيرة من أمرهم بشأن سبب امتلاء رئتيها بالسوائل، وقد خضعت لـ 38 عملية جراحية منذ ديسمبر 2024.
أخيرًا قام الأطباء بتشخيص إصابة هارلي بالورم العضلي اللمفي والكيلوثوراكس وخلل التنسج الهيكلي، مما يجعلها الشخص الوحيد في العالم الذي يعاني من هذا التشخيص. تتسبب الحالة النادرة في قيام جهازها اللمفاوي بتسريب سائل يسمى “كايل” إلى رئتيها دون حسيب ولا رقيب.
للأسف، قال الأطباء إنه لا يوجد شيء آخر يمكنهم فعله لها. تم الآن تجهيز هارلي بآخر عملية استنزاف لصدرها، مما يشير إلى أنه لم يتبق لها سوى بضعة أشهر لتعيشها.
وقالت ستيسي، التي تعمل بدوام كامل في رعاية هارلي من جيتسهيد وتاين ووير: “عندما ولدت هارلي، تم تصنيفها على أنها طفلة معجزة لأنها نجت. لكننا لاحظنا أن هارلي تعاني من طفح جلدي وتصاب بالمرض، وفي النهاية أخذناها إلى قسم الطوارئ والطوارئ.
“اتضح أن رئتي هارلي قد انهارت وامتلئت بالسوائل، وفي كل مرة يتم تصريفها تمتلئ مرة أخرى. اكتشفنا هذا العام أن الأمر أصبح أكثر عدوانية.
“لقد أُخبرنا أنا ووالد هارلي بأننا وصلنا إلى نهاية الطريق مع علاجها. إنه أمر مفجع – خلال سنواتها الثلاث، قضت حوالي سبعة أشهر فقط خارج المستشفى. كوالد، كل ما تريد فعله هو حماية أطفالك، لكن هذا ليس شيئًا يمكننا حمايتها منه.”
في أغسطس 2022، حضرت ستيسي، التي لديها ثلاثة أطفال بالغين، موعد الفحص مع شريكها ستيفن تيد، 28 عامًا. وشاهد الزوجان بقلق استدعاء المسعفين إلى الغرفة لفحص الفحص على الشاشة.
أصيب طفلهما الذي لم يولد بعد بانهيار في الرئة، التي غمرتها السوائل وأجبرت قلبها على الجانب الآخر من صدرها. وخضعت لعملية ولادة طارئة بعد أربعة أيام، لكنها نجحت على الرغم من الاحتمالات الضئيلة وخطر الإصابة بالشلل الدماغي وتلف الدماغ ومتلازمة داون.
وفور وصولها تم تجهيزها بجهاز تصريف للصدر لاستخراج السائل وربطها بجهاز التنفس. قام المسعفون بإخراجها وبدا هارلي بصحة جيدة في الأسابيع الأولى.
وقالت ستيسي: “توقفت هارلي عن الأكل وتناول الحليب ثم تحول برازها إلى اللون الأسود”.
تم نقلها بسرعة إلى A&E، حيث كشفت الأشعة السينية على الصدر أن رئتيها قد غمرتهما السوائل مرة أخرى. تم نقل هارلي داخل وخارج المستشفى على مدار العامين التاليين، بما في ذلك فترة واحدة استمرت ثمانية أشهر ونصف.
وقالت ستيسي: “لقد اختبروا دمها والسوائل لمحاولة معرفة مصدرها ولماذا استمرت رئتها في الانهيار”.
وخرجت من المستشفى في أغسطس 2024، ولكن سرعان ما أصبحت حالتها سيئة مرة أخرى. في ديسمبر 2024، تم نقل هارلي إلى المستشفى بعد تسرب السائل إلى تجويف صدرها وقلبها، مما اضطرها إلى إجراء عملية جراحية طارئة.
منذ ذلك الحين، خضعت هارلي لـ 38 عملية جراحية بالإضافة إلى عدد لا يحصى من مصارف الصدر في محاولة لتحقيق الاستقرار لها ووقف السائل. اكتشف في النهاية أن السائل كان عبارة عن مادة ليمفاوية تسمى “كايل”، والتي كانت تتسرب إلى رئتها بشكل لا يمكن السيطرة عليه.
قالت ستيسي: “في سبتمبر/أيلول، تم استدعاؤنا إلى اجتماع لمناقشة الوضع. كان هذا هو اليوم الذي تمزقت فيه حياتنا – وقد وصلت حالة هارلي الآن إلى أمعائها ومعدتها وطحالها وكانت تنتشر.
وقالوا: “لم يكن هناك علاج ولا يمكن فعل أي شيء. كانت هذه هي اللحظة التي أدركنا فيها أن طفلتنا الجميلة ستموت، لقد تحطمت حياتنا تمامًا”.
تم تجهيز هارلي بعملية استنزاف أخيرة للصدر في أواخر أكتوبر، والتي قيل للعائلة إنها قد تستمر حوالي 10 أسابيع قبل أن تصبح غير فعالة. بعد ذلك، سيكون أمام هارلي بضعة أيام ليعيشها.
تتلقى الأسرة الآن الدعم من فريق الرعاية التلطيفية بعد وضع أمر عدم الإنعاش (DNR). يقوم الوالدان الحزينان الآن بجمع التبرعات لنقلها إلى ديزني لاند.
وقالت ستيسي: “نريدها أن تكون قادرة على الرحيل وقضاء وقت رائع، مع ذكريات تدوم مدى الحياة. نحن نسميها أميرتنا الصغيرة المحاربة – لقد سيطر المرض على جسدها بالكامل، لكنها لم تتوقف عن الابتسام أبدًا”.
“نريد رفع مستوى الوعي حتى يتمكن الأطباء في يوم من الأيام من العثور على سبب أو تفسير لسبب إصابتها بهذا المرض. سوف نتبرع بأعضائها بعد وفاتها للمساعدة في إنقاذ الآخرين في المستقبل – ستدخل التاريخ الطبي.”