عندما زارت إميلي بلفور طبيبها العام بعد تعرضها لحادث تزلج على الجليد ، تم تشخيص حالتها بسلسلة من الحالات الصحية النادرة التي غيرت حياتها إلى الأبد
كانت إميلي بلفور ، التي كانت مراهقة رياضية ونشطة ، الآن مقيدة بالسرير في الغالب.
كشفت رحلة إلى الأطباء بعد حادث تزلج على الجليد عندما كانت في الرابعة عشرة من عمرها عن سلسلة من المشاكل الصحية التي أصبحت الآن تعاني من “مستويات لا هوادة فيها من الألم”.
شهدت حادثة عام 2011 تشخيصها بمتلازمة إهلرز دانلوس (EDS) – وهي مجموعة من الحالات النادرة التي تؤثر على الأنسجة الضامة التي تجعل مفاصلها غير مستقرة وعرضة للخلع.
تم إخبار إميلي ، البالغة من العمر 25 عامًا ، بأنها تعاني أيضًا من عدم استقرار في الجمجمة الرقبية (CCI) ، مما يعني أن المنطقة التي تلتقي فيها جمجمتها وعمودها الفقري غير مستقرة بشكل خطير.
بشكل مرعب ، ينزلق دماغها الآن إلى أسفل عمودها الفقري بسبب حالة تعرف باسم تشوه خياري – حيث ينفتق الجزء السفلي من دماغها ويدفع إلى أسفل عبر الجزء العلوي من العمود الفقري.
تحطمت أحلام إميلي في العمل في السينما لأنها ليست جيدة بما يكفي لإكمال شهادتها أو الاحتفاظ بوظيفة.
قالت إميلي: “أنا غير قادر على المشاركة في الحياة ، لا أستطيع العمل وأضطر إلى تأخير إكمال دراستي”.
“لديّ بصر محدود ، لا أستطيع الرؤية من عيني اليسرى وقد تعاملت مؤخرًا مع شلل طرفي”.
تقول إميلي إن جذع دماغها قد تضرر لدرجة أن جسدها لا يعمل ، وهي تعاني يوميًا من الإرهاق الشديد وفترات الشلل وفقدان البصر.
نتيجة لذلك ، تجد إميلي نفسها الآن مقيدة بالفراش إلى حد كبير وهي تدخل المستشفى وتخرج منه بانتظام.
وهي تعاني من أعراض مؤلمة تهدد بإعاقة جسدية لا رجعة فيها وربما الموت.
في وقت سابق من هذا العام ، نُقلت إميلي إلى المستشفى بعد إصابة ذراعها اليسرى بالشلل والتورم.
قالت: “بدت وكأنها ذراع ميت ، كنت أخشى ألا أستعيد حركتها أبدًا.
“اتضح أنني كنت أعاني من تدفق الدم إلى ذراعي ، واستعدت استخدام ذراعي بشكل محدود ، لكنني أخاطر بحدوث ذلك مرة أخرى.
“لقد رأيت الأشخاص الذين يعانون من هذه الظروف يفقدون وظيفة أذرعهم تمامًا وهذا أمر يثير قلقي بشكل واضح لأنني أعيش بمفردي.
“أريد أن أحافظ على إحساسي بالوكالة ولكن الأمر يزداد صعوبة.”
وهي الآن تطلب المساعدة في جمع الأموال للعلاج المنقذ للحياة في الولايات المتحدة لتثبيت هيكلها العظمي.
العلاج المبتكر ، المسمى PICL ، هو إجراء يتم فيه حقن الخلايا الجذعية في العمود الفقري من خلال مؤخرة الفم – لكنه يكلف 200 ألف جنيه إسترليني.
وقالت إميلي: “صحتي في تدهور مستمر ، لكنني ما زلت لم أتمكن من جمع ما يكفي من المال للحصول على العلاج الذي أحتاجه في أمريكا”.
“سيكون ذلك منقذًا لحياتي ، وما لم أحصل على العلاج ، فإن حياتي متوقفة وراكدة ، وأصبحت مقيدًا إلى حد كبير في الفراش.
“وهذه المشكلة لا تؤثر علي فقط ، فهناك الكثير من الأشخاص الذين يعانون من هذه الحالة والذين يكافحون من أجل الحصول على أموال للعلاج في الخارج. المال هو العائق الذي يمنعنا من عيش حياتنا.”
وأضافت: “أشعر بألم شديد ، وكلما زاد نشاطي حيث أقوم بتحريك رقبتي ، كان الألم أسوأ.
“إذا لم أحصل على العلاج ، فمن المحتمل أن أفقد في النهاية استخدام أحد ذراعي أو كليهما.
“كلما طالت المدة ، أفقد المزيد والمزيد من سنوات حياتي.”
تأمل إميلي أيضًا أن يؤدي المزيد من الأبحاث في EDS إلى إتاحة المزيد من خيارات العلاج.
هذا الإجراء هو شريان الحياة بالنسبة لها وللعديد من الأشخاص الآخرين ، وسيمكنها من بدء الحياة مرة أخرى.
وأضافت “الحصول على العلاج سيغير كل شيء”.
“اعتدت أن أكون شغوفًا جدًا بالأفلام والقراءة ، ولكن بسبب مشكلات ذهني ورؤيتي ، أصبحت مقيدًا بالكتب الصوتية الآن. لا يمكنني حتى القيام بأشياء أساسية مثل مشاهدة التلفزيون ، التي جلبت لي الكثير من الفرح.
“أريد فقط أن أكون قادرًا على إكمال شهادتي وأن أحظى بحياة طبيعية وألا أكون عالقًا في هذا الجحيم الحي.”
للتبرع لجمعية تبرعات إميلي ، قم بزيارة: www.gofundme.com/f/urgent-treatment-for-emily.
هل لديك قصة للمشاركة؟ يرجى التواصل على [email protected]