يحصل جاك كرافن، من شمال يوركشاير، على دواء تجريبي جديد بعد تشخيص إصابته بورم نادر في المخ، لكن تم إخبار عائلته أنه يمكن إيقاف الدواء في أي لحظة.
روت عائلة كيف يتم علاج ابنها البالغ من العمر ثماني سنوات من ورم نادر باستخدام دواء يمكن إيقافه في أي لحظة.
جاك كرافن، من شيربورن في إلميت، شمال يوركشاير، يعاني من الورم الدبقي الجسري المنتشر (DIPG) – ورم دماغي خبيث عدواني يتطور في جزء من جذع الدماغ.
كان الطفل أول طفل مصاب بـ DIPG يحصل على دواء تجريبي جديد في مستشفى ليدز للأطفال. ولكن بما أن الدواء يتم تقديمه في هذه المرحلة مع إمكانية الوصول المبكر مجانًا، فقد ورد أن الأسرة اضطرت إلى التوقيع على استمارة موافقة، وقبول عدم إمكانية توفير الدواء إلى أجل غير مسمى.
يتم إعطاء جاك الدواء بموجب مخطط الوصول الرحيم، حيث يُسمح بالأدوية غير المصرح بها والتي لا تزال قيد التطوير ولكن بشروط صارمة. وتقوم عائلته في نفس الوقت بجمع الأموال في حالة توقفه عن إعطائه الدواء بموجب البرنامج، وقد تبرع الناس حتى الآن بمبلغ 22000 جنيه إسترليني.
أخبر والده آدم كرافن، الذي ينظم صفحة GoFundMe، كيف بدأت الأعراض التي يعاني منها جاك العام الماضي بما في ذلك عدم القدرة المفاجئة على المشي في خطوط مستقيمة.
“خلال صيف 2023 بدأنا نلاحظ أن جاك يفقد ثقته بنفسه. لقد كان يتراجع عن ممارسة كرة القدم وكان يقول أشياء مثل “ليس لدي أي أصدقاء في المدرسة” أو “لا أحد يحبني”. قال آدم: “كان هذا على عكس جاك لأنه كان دائمًا واثقًا جدًا ويحب أصدقائه وهو محظوظ بما فيه الكفاية لأن لديه الكثير من الأصدقاء من المدرسة والأندية الرياضية”.
“لقد بدأ يبدو أخرقًا بعض الشيء، حيث يسقط على قدميه أو يسكب المشروبات. بعد ظهر أحد الأيام، أثناء التحضير للمدرسة، تدربنا على الكتابة اليدوية. بدا خط جاك المعتاد الأنيق والمتقن مختلفًا وغير قابل للقراءة. القشة التي قصمت ظهر البعير كانت صباح يوم الثلاثاء عندما ذهبنا لأخذ جاك في جولة بالدراجة. لم يتمكن جاك من معرفة كيفية قيادة دراجته، وهو الأمر الذي كان مذهلاً قبل أسبوعين.
أخذ والديه جاك إلى الطبيب العام ومن هناك أجرى فحصًا للدماغ في مستشفى يورك قبل نقله إلى مستشفى سانت جيمس في ليدز. اكتشف المسعفون أنه مصاب بـ DIPG وتم تقديم العلاج الإشعاعي الملطف له.
قال آدم: “لم يتم إخبارنا بالواقع المروع إلا عند الموعد الأول لجاك في سانت جيمس. سيُعرض على جاك دورة ملطفة من العلاج الإشعاعي. نأمل أن يمنحنا هذا الوقت، ربما بضعة أشهر حيث يحصل جاك على بعض الراحة من أعراضه، وهو الوقت الذي يمكننا استخدامه لصنع ذكريات كعائلة.
ومنذ ذلك الحين حالته تعني أنه لم يعد قادراً على المشي بمفرده ويواجه صعوبة في البلع. لكن العلاج الدوائي الجديد الذي بدأ قبل شهرين “يسير بشكل جيد فيما يتعلق بعدم رؤية أي أعراض جديدة”، حسبما قال آدم لبي بي سي.
في الوقت نفسه، يشعرون بالقلق من معرفة أنه يمكن إيقاف الدواء في أي وقت، وسيكون عليهم محاولة الحصول على الدواء من زيوريخ. وبحسب ما ورد قال السيد كرافن إنهم “لن يكون لديهم خيار آخر سوى توفير الدواء عن طريق القيام برحلة ذهابًا وإيابًا لمدة 40 ساعة إلى زيوريخ كل ثلاثة أشهر لإطالة عمر جاك”.
نظرًا لأن جاك لا يستطيع الطيران بسبب مرضه، فهذا يعني أنه سيتعين عليهم شراء شاحنة صغيرة للقيام بالرحلات إلى زيوريخ إذا لزم الأمر. وقال كولين هولتون، المدير السريري في مستشفى ليدز للأطفال، إن جاك كان يتلقى علاجًا مبتكرًا لولا عدم توفر علاج آخر، وقال لبي بي سي إن الموظفين “يعملون بجد لتوفير أفضل رعاية ممكنة لجاك”. اتصلت The Mirror بمستشفى ليدز للأطفال للتعليق.