تقود Angel Salami البالغة من العمر 13 عامًا التعليم حول الخلايا المنجلية ، وهي حالة تعاني منها ، في كتاب يصل إلى الفصول الدراسية وتغيير وصمة العار حول المرض.
بالنسبة لشهر التوعية بالخلايا المنجلية ، تعاونت المؤلفات الحائزة على جوائز لورا هنري-ألان MBE مع NHS Blood and Transplant (NHSBT) لخلق دمي ودمك ، وهو كتاب جديد للأطفال مستوحى من القصة الواقعية لمراهق Sydenhamer Angel Salami.
يعيش كل من Angel ، 13 عامًا ، وأبيها Kehinde مع مرض الخلايا المنجلية ويعرفان بشكل مباشر الحصيلة التي يتطلبها. بفضل تحسين الفحص ، تم تشخيص Angel عند الولادة ، لكن الحالة شكلت كل جزء من طفولتها.
وقال أنجيل لصحيفة ذا ميرور: “هذا يجعلني أشعر بقلق ، لا يمكنني فعل معظم الأشياء التي يفعلها الناس على أساس يومي”. “لا يمكنني الذهاب للتزلج على الجليد لأنه بارد جدًا وحتى في الصيف الحار ، لا يمكنني الخروج لأنه حار جدًا.”
اقرأ المزيد: “كوني أمي بدوام كامل كسرني – لقد أنفقت 500 جنيه إسترليني في الأسبوع على الكيتامين للتعامل”اقرأ المزيد: يبقى الموز طازجًا لأسابيع ولن يذهب بنيًا إذا تم تخزينه ببند منزلي واحد
يتبع الكتاب ، الذي يتضح من Zenovia Grant ، رحلة أنجيل وهي تتنقل في الخلايا المنجلية. تبلغ نسخة كتاب أنجيل أربع سنوات ، وهو نفس عمر الأطفال الذين تتم قراءته في مدارس بريكستون الابتدائية ، حيث يتم منح الكتاب مجانًا.
دمي ، تم إنشاء دمك لإثارة محادثات حيوية في الفصول الدراسية والمنازل والمجتمعات حول هذه الحالة ، والتي لا تزال تسيء فهمها على نطاق واسع على الرغم من كونها أسرع الاضطراب الوراثي في المملكة المتحدة.
تضيء قصة Angel أيضًا الضوء على قوة التبرعات بالدم ، وخاصة من المانحين السود التراث ، وكيف ساعدوها على العيش على أكمل وجه. تعتبر عمليات نقل الدم حقيقة يومية لكثير من الأشخاص الذين يعيشون مع الخلايا المنجلية ، بما في ذلك Angel ، الذي كان لديه اثنين من عمليات نقل لإنقاذ الحياة.
“لقد أنقذتني التبرعات بالدم ، لقد جعلوني أكثر صحة” ، أوضحت.
تساعد عمليات النقل في تقليل خطر حدوث أزمة خلايا المنجل من خلال توفير خلايا دم حمراء صحية. ولكن لكي يحدث ذلك ، يجب أن يكون الدم متاحًا وهذا يعني وجود المزيد من المانحين للتراث السود في سجل التبرعات. على الرغم من هذه الحاجة ، تظل معدلات التبرع في تلك المجتمعات منخفضة للغاية.
وقال أنجيل: “آمل أن يجعل الكتاب المزيد من الناس يرغبون في تقديم تبرعات بالدم ومعرفة المزيد عن الخلايا المنجلية منذ صغره”.
لمزيد من القصص مثل هذه الاشتراك في النشرة الإخبارية الأسبوعية الخاصة بنا ، The Weekly Gulp ، للحصول على جولة منسقة من القصص المتجهة ، والمقابلات المؤثرة ، واختيار نمط الحياة الفيروسي من فريق Mirror’s U35 الذي تم تسليمه مباشرة إلى صندوق الوارد الخاص بك.
كانت مؤلفة الكتاب ، لورا ، كانت بحاجة إلى عشر وحدات من الدم لإنقاذ حياتها الخاصة ، وتقول إن التجربة هي ما دفعها أولاً إلى العمل مع NHS Blood و Barting ، وبالتالي Angel.
“قبل ثلاثة عشر عامًا ، حصلت على عشر وحدات من الدم لإنقاذ حياتي. هذا ما ربطني أولاً بالدم والزرع في NHS” ، أوضحت. “لم أكن على دراية بالخلايا المنجلية التي تكبر ولكني أريد الأطفال.”
لم يكن والد أنجيل كيهيندي أيضًا غير مدركين للخلايا المنجلية التي كبرت ولم يكن على علم بالمرض فقط عندما تم تشخيصه في منتصف العشرينات من عمره.
وقال لصحيفة “المرآة)” (استيقظت) ذات يوم بألم شديد ، وشخصت (الأطباء) ، وأخبرني أن لدي حالة لم أكن أعرف الكثير عنها “.
وأضاف Kehinde: “أعطاني (تشخيصتي) الإلهام للتأكد من أن ابنتي لن تمر بنفس الشيء الذي فعلته. لقد تأكدت من أنها كانت قادرة على معرفة ذلك في أقرب وقت ممكن. لدينا الآن نظام دعم في مكانه ، لأنني لم أفعل”.
بالنسبة لكل من Angel و Kehinde ، فإن الخلايا المنجلية هي أكثر من مجرد تشخيص ، إنها التحمل مدى الحياة للألم وعدم القدرة على التنبؤ والخوف. تتسبب هذه الحالة في تشكيل خلايا الدم الحمراء في شكل منجل جامد ، والذي يمنع تدفق الدم ويؤدي إلى ألم شديد ، والأعضاء التالفة ، وفي الحالات الأكثر حدة ، مضاعفات تهدد الحياة.
غالبًا ما يمكن تشغيل الحلقات التي تسمى “الأزمات” عن طريق البرد أو الحرارة أو الإجهاد أو حتى الجفاف. يمكن أن تستمر لعدة أيام أو أسابيع وغالبًا ما تتطلب الاستشفاء والأفيونيات القوية.
تقول كيهيندي إن ابنته تواصل دهشته ، ليس فقط مع كيفية تكيفها ، ولكن كيف تتحدث. قال لنا: “إنها ليست خجولة للحديث عن حالتها”. “هذا يعطيني فرحًا كبيرًا وحقيقة أنها قادرة على المساعدة في هذا الكتاب عنها ، فهذا يجعلني فخوراً بكيفية قدرتها على سرد قصتها من أجل وعي أكبر وأوسع.”
يأمل Kehinde أن تساعد قصة Angel في “تحطيم بعض الأساطير” حول الخلايا المنجلية ، و “تحسين حياة الأشخاص الذين يكبرون مع هذه الحالة”.
وقال “لفترة طويلة جدًا ، كان على الأشخاص الذين يعانون من هذه الحالة أن يقاتلوا لسماعهم والحصول على العلاج اللازم”. “إذا لم يكن ذلك بالنسبة لشخص لم تكن تعرفه ، فقد كان لدى الشجاعة للدماء ، فلن تكون هنا اليوم. وهذه هي القصص التي يجب إخبارها ، بأن دمك ينقذ الأرواح ، يمكن أن ينقذ ما يصل إلى ثلاثة أرواح.”
للتبرع بالدم ، قم بزيارة www.blood.co.uk
ساعدنا في تحسين المحتوى الخاص بنا من خلال استكمال الاستبيان أدناه. نود أن نسمع منك!