قضى بول وسو روزيناو يومهما في التفكير بينما كانا يحتفلان بالذكرى الخامسة لوفاة حفيدتهما المحبوبة ماكيلا، عندما فازا باليانصيب.
في الذكرى الخامسة لوفاة حفيدتهما، جلس بول وسو روزيناو يفكران في أخذ حفيدتهما منهما في مثل هذه السن المبكرة، حيث غيّر فوزهما باليانصيب حياتهما إلى الأبد.
عندما كانت حفيدتهم الحبيبة ماكيلا تبلغ من العمر عامين، توفيت بسبب مرض نادر يسمى مرض كرابي. وهذه الحالة النادرة غير قابلة للشفاء وتؤثر على واحد من بين كل 100 ألف مولود جديد
يدمر مرض كرابي الطبقة الواقية للخلايا العصبية، وعادةً لا يعيش الأشخاص الذين يتم تشخيصهم بشكل قاتم حتى عيد ميلادهم الثاني. وبينما كان الزوجان من مينيسوتا يجلسان على السرير يشاهدان الأخبار، سألت سو بول عما إذا كان قد حصل على أي تذاكر من Powerball للمشاركة في السحب.
اقرأ المزيد: الزوجان اللذان فازا بمبلغ 61 مليون دولار يتشاركان في كيفية استخدام أموال اليانصيب بنجاح
وقال بول، الذي كان معروفًا باللعب من حين لآخر، إنه فعل ذلك. في تلك الليلة، 4 مايو 2008، تغير عالم بول وسو إلى الأبد عندما استمعا إلى قراءة الأرقام الفائزة.
لقد فاز الزوجان للتو بجائزة Powerball الكبرى البالغة 180.1 مليون دولار والتي غيرت حياتهما. لقد عرفوا على الفور كيف يريدون استخدام مكاسبهم، ولم يكن ذلك هو فورة الإنفاق النموذجية للفائزين باليانصيب الفاخر.
وبدلاً من الإنفاق على السلع الفاخرة مثل السيارات الرياضية أو العطلات الفاخرة، قرر الزوجان استخدام مكاسبهما لبدء مؤسسة غير ربحية. كان هدفهم هو تمويل البحث لإيجاد علاج لـ Krabbe، المرض الذي أخذ ماكيلا المحبوبة.
أو كل ما هو جديد في الأخبار والسياسة والرياضة وصناعة الترفيه من الولايات المتحدة الأمريكية، انتقل إلى المرآة الأمريكية
“نحن أناس مخلصون، ونؤمن بالتأكيد أن الله هو الذي يخبرنا بما نفعله”، أوضحت سو بعد ثماني سنوات من فوزها باليانصيب. بعد خصم الضرائب، بقي لديهم 44 مليون دولار من تذكرتهم الفائزة، والتي أنفقوها في الغالب على إنشاء مؤسسة خيرية.
استثمر بول وسو 26.4 مليون دولار من مكاسبهما في تأسيس مؤسسة تراث الملائكة، والتي أعيدت تسميتها فيما بعد إلى مؤسسة أبحاث عائلة روزيناو. تدعم المؤسسة الخيرية البحث في مرض كرابي وتقدم المساعدة المالية للعائلات التي تعاني من احتياجاتها الطبية.
قال بول: “اكتشفت أن هناك شخصًا صغيرًا في هذا الجسد ولم تتمكن من الخروج”. “نحن نحاول أن نمنح هؤلاء الأطفال القدرة على الخروج.”
بين عامي 2009 و2016، قدمت مؤسستهم أكثر من 10 ملايين دولار على شكل منح لمختلف الباحثين في مدينة كرابي. على الرغم من التقدم الكبير الذي تم إحرازه، فمن المؤسف أنه لا يوجد حتى الآن علاج لمرض كرابي.
يوفر مستشفى المركز الطبي بجامعة بيتسبرغ خيارات “العلاج الداعم” لمساعدة الأطفال الذين يعيشون مع كرابي على إدارة أعراضهم. وتشمل هذه الأدوية علاج التشنجات العضلية والنوبات، والعلاج الطبيعي، والعلاج المهني، والرعاية التلطيفية لتوفير الراحة في نهاية الحياة.
تبين أن عملية زرع دم الحبل السري تعمل على إطالة عمر العديد من الأطفال الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض كرابي. وعلى الرغم من أنه يمكن أن يوقف تطور المرض، إلا أنه لا يمكنه استعادة الوظائف المفقودة مثل السمع أو الرؤية أو القدرة على البلع أو الحركة.
في عام 2016، حقق العلماء تقدمًا كبيرًا اعتقدوا أنه يمكن أن يساعد الأطفال الذين يعانون من هذه الحالة النادرة القاتلة. قادت المشروع الدكتورة ماريا إسكولار، إحدى أطباء ماكيلا والباحثة في مستشفى الأطفال في بيتسبرغ UPMC.
نظرًا لكونها السلطة الرائدة في Krabbe، فقد قدمت عائلة Rosenaus ومؤسستها أو تعهدت بتقديم أكثر من 6 ملايين دولار لتمويل عمل الدكتور إسكولار. وفي شرحه لهذه المساعدة المهمة، قال الدكتور إسكولار: “بدون هذا النوع من المساعدة، لن نكون قادرين على تحقيق هدفنا المتمثل في تحسين نوعية الحياة للأطفال الذين يعانون من اضطرابات نادرة ومساعدتهم على تطوير إمكاناتهم الكاملة. ونحن في غاية الامتنان. “
ومن خلال مؤسستهم الخيرية، تبرع الزوجان أيضًا بأكثر من 2.5 مليون دولار لصناديق أخرى مرتبطة بالأمراض، بالإضافة إلى المساهمة بمبلغ 10 ملايين دولار أخرى لمجتمعهم الريفي في واسيكا. وقالت ستايسي بايك، والدة ماكيلا وعضو مجلس إدارة المؤسسة، إنها “فخورة جدًا” بمساهمات والديها قائلة: “مهمتهم قريبة وعزيزة على قلبي”.
بعد فوزهما باليانصيب، تركت سو وبول وظيفتيهما للتركيز على إيجاد علاج للمرض الذي أودى بحفيدتهما. لقد أمضوا سنوات في حضور الاجتماعات البحثية في جميع أنحاء أمريكا، ولكن في عام 2016، اضطرت سو إلى تقليص حضورها بسبب معركتها مع السرطان.
توفيت سو في عام 2018، ولكن تمت إعادة تسمية المؤسسة التي شاركت في تأسيسها تكريما لها. على الرغم من مرضها، ظلت سو ملتزمة بأهداف المنظمة، حيث عملت من المنزل عند الضرورة.
على الرغم من فقدان مؤسسها المشارك، أعلنت المنظمة أنها لا تزال “مركزة ومصممة على المضي قدمًا”، مسترشدة بمخطط سو. قالوا: “لقد ورثت المؤسسة بكل لطف مثالًا رائعًا واسمًا سيبقى في الذاكرة إلى الأبد. لهذه الأسباب، بدا من المناسب الإعلان عن نقل اسمنا إلى مؤسسة Rosenau Family Research Foundation في الذكرى السنوية الخامسة لوفاة سو. “
* تم استخدام أداة الذكاء الاصطناعي لإضافة طبقة إضافية إلى عملية التحرير لهذه القصة. يمكنك الإبلاغ عن أي أخطاء إلى [email protected]