تعامل ثيودور مورار، البالغ من العمر 9 سنوات، بشجاعة مع حالته الجلدية النادرة منذ ولادته، فغالبًا ما يتشقق جلده “خامًا” مما يتركه مصابًا بجروح دموية وبقع مثيرة للحكة.
قام زوجان يائسان بنقل ابنهما الصغير المعذب إلى الخارج في محاولة للعثور على علاج لحالته النادرة للغاية والتي تشبه “مئات النمل يزحف تحت الجلد”.
قال فلورين مورار، 46 عامًا، وماريانا ترويكا، 41 عامًا، وكلاهما يتمتعان بخلفية من الخبرة في مجال الرعاية الصحية والاجتماعية، إنهما أمضيا سنوات في البحث عن إجابات بعد أن تشقق جلد ابنهما ثيودور “خامًا” في أجزاء من جسده.
تم الآن تشخيص إصابة الطفلة البالغة من العمر تسع سنوات، من نورثهامبتون، بنوع شديد من الأكزيما يسمى التهاب الجلد العصبي، والذي يمكن أن يتسبب في ظهور بقع حمراء سميكة وجلدية على الجلد. يمكن أن يؤدي إلى حكة شديدة لدرجة أنه يمكن أن يسبب جروحًا مفتوحة تنزف أو تؤدي إلى العدوى.
يمكن أن يشعر المتضررون بالحكة أكثر عندما يحاولون النوم أو عندما يشعرون بالتوتر أو القلق. بالنسبة لثيو، الحالة قاسية وغالبًا ما يستلقي مستيقظًا ويبكي بسبب معاناته من الألم المؤلم. لقد تأثر ثيو بشدة بهذه الحالة، مما أثر على حركته البدنية، مما جعل من الصعب حتى رفع ذراعيه في بعض الأحيان.
عندما يئس الشاب من الألم لدرجة أنه قال لوالديه “أريد أن أموت”، شرعوا في اتخاذ إجراء جذري وأخذوا ثيو إلى عيادة متخصصة في ألمانيا، والتي اكتشفوا بعد أشهر من البحث، أن لها سجلًا إيجابيًا في علاج الحالة. .
وكشف والد ثيو كيف أدركوا لأول مرة أن ابنهم يعاني من مشكلة ما، عندما لاحظوا علامات حمراء على خديه عندما كان طفلاً. قال: “منذ أن كان عمره عامًا تقريبًا، أصبحت العلامات على وجهه وجسمه أكثر وضوحًا. وكان التشخيص الذي تم إعطاؤه له في المملكة المتحدة هو التهاب الجلد التحسسي. لكن التشخيص الذي تم إعطاؤه له في ألمانيا هو التهاب الجلد العصبي، وهو مختلف قليلاً”. “وهذا نادر جدًا عند الأطفال. وكان الإحباط الذي شعرنا به على مر السنين هو عدم وجود حل. وقيل له أن يضع كريمًا فقط.”
وقال فلورين إن حالة ابنه المتعمدة تسببت في ارتفاع مستوى القلق والتوتر في الأسرة إلى حد كبير لأنه لم يكن هناك ما يمكنهم فعله حيال ذلك. وقال إنهم تلقوا نصيحة طبية سيئة من هيئة الخدمات الصحية الوطنية، وتم إعطاؤهم “وصفات طبية تافهة” مثل “كريم الكورتيزون الذي لا يطاق” والذي يقال إنه جعل حالته “أسوأ”.
وأضاف: “على مدى الشهرين أو الثلاثة أشهر الماضية، تغيرت معنويات ثيو واحترامه لذاته وشخصيته وانخفضت. رفض ثيو مغادرة المنزل حتى لمجرد الذهاب للنزهة. وكان أكثر غضبًا وهياجًا وتأثرت حركته الجسدية”. بسبب تشقق جلده خلف الركبتين مما يصعب عليه المشي، كما أصبحت حركة ذراعه بطيئة.
“تدهورت حالة ثيو تدريجيًا ولكن بسرعة، وما كان في السابق ليلة بلا نوم في الأسبوع، أصبح سبع ليالٍ، حيث يستيقظ ثيو باستمرار كل ليلة وهو يشعر بالحكة والبكاء والاضطراب الشديد. وقد لاحظنا أنه باستخدام كريم الكورتيزون، بدأ جلد ثيو في التحول كان نحيفًا جدًا في بعض الأماكن، خاصة حول كاحليه ورقبته وخلف أذنيه وخلف ركبتيه ومرفقيه، وبدأ جلده يتشقق.
“بكلمات ثيو: “أبي، أشعر وكأن مئات النمل يزحف تحت جلدي كل يوم وليلة. إنه أمر يسبب الحكة ويؤذي أبي”. في عدة مناسبات، ذكر ثيو: “أريد أن أموت، لا أستطيع تحمل هذا بعد الآن، أتمنى أن أذهب بعيدًا عن المنزل وأعود عندما أكون أفضل، لذلك لا يجب علي أن أضعكم جميعًا في هذا الأمر”. “.
وقال الأب لثلاثة أطفال، والذي وصف ثيو بأنه “شاب شعبي”، إن حالته أثرت على تعليمه لأنه يضطر أحيانًا إلى البقاء في المنزل. وأوضح فلورين أن ثيو أصبح “منسحباً” بمرور الوقت. وتابع: “لقد أثر ذلك على الأشياء التي يريد القيام بها. لذا فهو لا يستطيع حقًا لعب كرة القدم، وهو ما يحبه وهذا يحبطه. عندما يشعر بالإحباط فإن الأمر يتعلق بالجهاز العصبي ثم يصاب ببقع حمراء”. ثم يخدش.” وبعد أشهر لا تحصى من الأبحاث، وجد فلورين عيادة في ألمانيا أظهرت نتائج في تحسين الحالة. سافرت زوجته وابنه إلى العيادة على الفور، حيث تم إدخال ثيو في 22 أغسطس.
يخضع ثيو “لعلاج مخصص” ويجب عليه اتباع نظام غذائي صارم يتمثل في تناول الحليب المجفف لضمان عدم تعرض شفائه للخطر. وفي حديثه عن رؤية علامات التحسن، قال فلورين: “إنه شعور رائع، فقط أن ترى شخصيته تتحسن قليلاً. يمكنك أن ترى أن حالة بشرته قد تحسنت بشكل كبير بحوالي 40٪ بالفعل، وهي خطوة كبيرة”. خرج ثيو مؤخرًا من المستشفى وعاد الآن إلى منزله في نورثامبتون، لكن فلورين يقول إن “معركته” قد بدأت للتو. سيتعين على الطفل البالغ من العمر تسع سنوات أن يستريح في المنزل لبضعة أسابيع للتأكد من عدم تهيج بشرته. ويجب عليه أيضًا الاستمرار في اتباع نظام غذائي يحتوي على الحليب المجفف في الوقت الحالي.
ووصف فلورين فترة التعافي بأنها “تشبه الطفل إلى حد ما”. وقال إنه شعور “مذهل” أنهم تمكنوا أخيرًا من “رؤية النور”. وأضاف: “الرسالة التي أريد أن أنقلها إلى الآباء هي الاستمرار في المحاولة. كانت هناك نقطة حيث اعتقدت أنه لا يوجد شيء يمكننا القيام به، ولكن في الواقع، الممارسة الطبية غير موجودة في المملكة المتحدة. لديك للتواصل وتجربة بلدان مختلفة. فقط لا تستسلم. سيتعين على ثيو العودة إلى العيادة لمزيد من العلاج مرة واحدة على الأقل كل ستة أسابيع. تبلغ تكلفة الحليب المجفف وحده حوالي 50 يورو لكل استخدام. إذا كنت ترغب في التبرع لعلاجه قم بزيارة هنا.