يعاني فيكتور هوغو كيروز من حالة تؤثر على واحد من بين كل 50 ألف شخص، مما يترك له جلدًا هشًا قد يؤدي إلى الالتهابات والقروح والكدمات عند أدنى لمسة.
رجل يعاني من واحدة من أندر الأمراض الجلدية سوف تظهر عليه بثور عند أدنى لمسة.
تم تشخيص إصابة فيكتور هوغو كيروز، 28 عامًا، بمرض انحلال البشرة الفقاعي المتنحي (EB) عند ولادته، ومنذ ذلك الحين أوضح تأثيره على حياته. وتأثرت نوعية حياة الشاب البالغ من العمر 28 عامًا بشكل كبير بسبب هذا الاضطراب، مما يعني أن أي احتكاك بجلده يمكن أن يسبب بثورًا مؤلمة والتهابات وجروحًا. لقد انفتح منذ ذلك الحين على تشخيصه، مما يتركه بأقدام مكففة وبثور مستمرة يضطر في كثير من الأحيان إلى فرقعتها.
وقال: “إنه يؤثر على حياتي بشكل يومي، وعلى الرغم من أنني أعيش بشكل طبيعي قدر الإمكان، إلا أنه لا يوجد يوم لا أضطر فيه إلى رعاية EB الخاص بي بطريقة ما. تغيير ضمادة على جسدي، فرقعة البثور أو القيام بالأشياء اليومية التي تجعل EB الخاص بي الأمر أكثر صعوبة بعض الشيء، مثل فتح زجاجة ماء. في بعض الأحيان تكون هذه الأشياء يعتبرها معظم الناس أمرا مفروغا منه مثل المشي أو تناول الطعام. إنها معركة يومية مستمرة ليس لديهم خيار سوى التعامل معهم.”
حتى مع الصعوبات التي يواجهها EB، فإن فيكتور – وهو من تكساس بالولايات المتحدة – مصمم على أن يعيش حياته بشكل طبيعي قدر الإمكان. كانت طفولته مصدرًا للمتعة حيث سمح له والديه “باختبار حدودي بجسدي”. وأضاف: “أنا دائما أشيد بأمي التي لم تكن خائفة من السماح لي بأن أكون طفلا. لقد سمح لي ذلك حقا أن أتعلم كيف أكون مستقلا وأتعلم ما يمكنني وما لا أستطيع فعله. لدي ذكريات جميلة عن لعبي لكرة القدم”. كل يوم بعد المدرسة في الشوارع حتى لم أتمكن حرفيًا من ركل الكرة بسبب مدى إصابة قدمي بالتقرحات، وعلى الرغم من أن الأمر يبدو أمرًا سيئًا – إلا أنني كنت أستمتع بالحياة ولم أسمح لـ EB بالتحكم في حياتي.”
يؤثر EB على واحد من كل 50000 شخص، حيث وصف فيكتور الحالة بأنها “مرهقة ومرهقة” للتعامل معها. قال: “رؤية جسدك يتغير باستمرار ويمر بفترات قاسية حيث يبدو كل شيء وكأنه أكثر من اللازم. من الصعب أن ترى ضوءًا في نهاية النفق، إنه شعور أعرفه جيدًا. لحسن الحظ، على الرغم من أنني أعرف جسدي “من الجيد أن نعرف أن هذه المشاعر مؤقتة فقط. ولكن في بعض الأحيان يمكن أن يكون هذا هو الشعور الأكثر صعوبة في المرور به.” ومع ذلك، فهو يعزو هذه الحالة إلى جعله ناضجًا في سن أصغر بكثير.
ومنذ ذلك الحين، سافر حول العالم بمفرده، حيث زار دولًا مثل كرواتيا وأجزاء أخرى من الولايات المتحدة. وقال: “أنا فخور للغاية باستقلاليتي، من السفر حول العالم بمفردي إلى القيام برحلات بمفردي دون مساعدة من أي شخص”. لا يوجد علاج لمرض EB في الوقت الحاضر، ويبلغ متوسط العمر المتوقع لهذه الحالة منذ الطفولة 30 عامًا فقط.
وقال فيكتور: “كل ما يمكننا فعله هو رعاية أجسادنا بأفضل ما في وسعنا من خلال تغيير الضمادات يوميًا، ووضع المرهم، ورؤية أطبائنا كلما أمكن ذلك للتأكد من استقرار أجسادنا”.
“هناك علاجات، بعضها تمت الموافقة عليه ولكن لم يتم العثور على علاج حقيقي. أنا، مثل كثيرين آخرين مصابين بـ EB، قيل لي عند الولادة أنه لم يعد لدي سوى بضعة أسابيع للعيش، ومع ذلك فأنا هنا أبلغ من العمر 28 عامًا. مع الكثير من الإنجازات، والعديد من الأشياء التي يجب أن أفخر بها. لقد تمكنت من تحويل شغفي إلى مهنة، وتحدثت أمام الحشود، واستمتعت بالآلاف عبر الإنترنت، وإذا تمكنت من القيام بذلك، فأنا أعلم أن الجميع يمكنهم القيام بذلك أيضاً.”