تقول أمبر سيلفي إن لديها طفلين آخرين معرضين للخطر الآن
تحدثت أم بشجاعة لرفع مستوى الوعي بعد أن فقدت زوجها وابنها بسبب نفس المرض النادر. تريد أمبر سيلفي، من سيسالتر، وايتستابل، مساعدة الآخرين الذين يشعرون بالحزن بعد فقدان زوجها البالغ من العمر 47 عامًا وابنها البالغ من العمر 24 عامًا.
زوج جيسون توفي في عام 2017، وبشكل مأساوي، توفي ابنهما دانيال البالغ من العمر 24 عامًا بعد ست سنوات. وكان الأب والابن قد ذهبا إلى الفراش بسبب السعال والبرد، لكنهما أصيبا بعد ذلك بسكتة قلبية بسبب عيب وراثي في القلب.
وقالت الأم لخمسة أطفال، ولديها طفلان آخران مصابان بالمتلازمة: “عندما توفي زوجي، كانت صدمة كبيرة – غير متوقعة حقًا. عندما يكون لديك شخص لائق وبصحة جيدة ولا يعاني من أي مشاكل، فهذا ليس ما تتوقعه في الحياة.
كان جيسون قد ذهب إلى الفراش مصابًا بما بدا وكأنه مرض بسيط ولكنه “لم يكن يتنفس بشكل صحيح” عندما استيقظ و”توفي بسرعة كبيرة بعد ذلك”. تقول السيدة سيلفي إن رعاية أطفالها أعطتها القوة للاستمرار في وظيفتها كممرضة أطفال والعودة إليها.
في عام 2021، أصيب دانيال بسكتة قلبية في المنزل، لكنها تمكنت من إنعاشه. وبعد عامين مات أثناء نومه. وقال الرجل البالغ من العمر 51 عاماً: “فيما يتعلق بفقدان الأطفال، يكون الأمر صعباً للغاية. إنه ليس مجتمعاً نحب أن نعترف به لأنه يعني أنه يمكن أن يحدث لمعظم الناس”.
“هذا ليس النظام الطبيعي للعالم. لا ينبغي لنا أن نفقد أطفالنا أمام أنفسنا. ” إن الأمر لا يتعلق فقط بالطفل الذي فقدته، بل بحياتهم التي تمضي قدمًا.
كان جيسون ودانيال يعانيان من متلازمة ألاجيل، والتي غالبًا ما تمر دون أن يلاحظها أحد. لم يتم تشخيص إصابة جيسون، وهو صانع أقفال يعمل لحسابه الخاص، إلا بعد ولادة ابنهما الأكبر دانيال. لاحظ الأطباء أن دانيال يعاني من حالة قلبية، وقد أثرت نفس المشكلة على طفلهما التالي.
قالت السيدة سيلفي: “قيل لي في ذلك الوقت إن الأمر مجرد واحد من تلك الأشياء، حظ سيئ، لا علاقة له بأي شيء آخر. ظللت أخبرني أنني مصابة بجنون العظمة، وهذا خطأ”.
لكنها دفعت لإجراء الاختبارات الجينية، التي كشفت عن متلازمة ألاجيل. أعراضه الرئيسية هي مشاكل القلب وضيق القنوات الصفراوية، مما يسبب مشاكل في الكبد. أوضحت السيدة سيلفي: “إنها حالة متعددة الأعضاء. يمكن أن تكون إصابة الكبد خفيفة جدًا، أو اليرقان، أو الحاجة إلى زراعة الكبد.
“القضية الرئيسية الأخرى هي القلب. هناك الكثير من الأشياء التي يمكن إرجاعها إلى أسباب أخرى، مما يجعل من الصعب على الأشخاص تشخيصها. ولم يكن زوجي يعلم أنه مصاب به حتى تم اختبار الأطفال.
تقول السيدة سيلفي إن جيسون قيل له إن الاضطراب أثر فقط على كبده وليس على قلبه. وقالت: “لكن بعد وفاته، أظهر أنه كان يعاني بالفعل من تخلف في البطينين، وأنه أصيب بقصور في القلب”. كان من المعروف أن دانيال يعاني من عيب في القلب، يُعتقد أنه صمام ثنائي الشرف. لكن تشريح الجثة كشف أنه كان في الواقع أحادي الشرف، أي أنه يحتوي على صمام واحد فقط بدلاً من ثلاثة.
حتى وفاته، كان شابًا نشيطًا ومناسبًا للغاية. يمكن أن تختلف علامات متلازمة ألاجيل عند الأطفال، حيث يؤثر المرض على العديد من مناطق الجسم المختلفة.
يمكن أن يسبب هشاشة العظام، ونقص الفيتامينات، ومشاكل نمو العظام، وصعوبة السمع، من بين مشاكل أخرى. غالبًا ما يكون لدى الشباب المصابين بهذا الاضطراب جبين عريض وذقن ضيقة ومدببة. عندما تم اختبار أطفال السيدة سيلفي، صُدمت عندما اكتشفت أنه في ذلك الوقت، كان هناك 180 شخصًا فقط في المملكة المتحدة يعانون من هذه الحالة – أربعة منهم من عائلتها.
وهي تعمل الآن مع المنظمة الأمريكية Alagille Syndrome Association، التي تمول الأبحاث حول هذا الاضطراب الذي ليس له علاج. أنشأت السيدة سيلفي، التي تعمل في QEQM ومستشفى كينت وكانتربري، الآن مجموعة دعم الفجيعة في وايتستابل لمساعدة الآباء الآخرين على التعامل مع فقدان الأطفال.
وتقول إنه مع وفاة دانيال في المنزل، كان هناك نقص في الدعم من السلطات. وقالت السيدة سيلفي: “هناك عدد لا بأس به من مجموعات الدعم للنساء والأمهات، ولكن ليس الكثير للرجال والآباء. لذلك أردت إنشاء هذه المجموعة وتصميمها بحيث تكون شاملة لكلا الوالدين”. “الأشخاص الذين تعرضوا للخسارة، غالبًا ما يشعرون بالعزلة. من الصعب في بعض الأيام النهوض والعثور على سبب ودافع، ونحن جميعًا بحاجة إلى ذلك في الحياة. نحن جميعا بحاجة إلى اتصالات. نحن جميعا بحاجة إلى سبب للنهوض والمضي قدما.
خطرت لها الفكرة أثناء دراستها للإرشاد والتدريب والتوجيه في جامعة كانتربري كرايست تشيرش. ساعدت مؤسسة إيفي دوف في تمويل الدرجة من خلال منحتين بقيمة 5000 جنيه إسترليني للسنتين الأولى والثانية من دراستها.
وقال هوارد دوف، أمين مؤسسة إيفي دوف: “إن تعاطف آمبر وخبرتها لهما تأثير عميق على الأطفال وأسرهم. ومن خلال تمويل التدريب المتخصص لمتخصصي الرعاية الصحية للأطفال الموهوبين، مثل أمبر، يمكننا نشر تألق إيفي والمساعدة في الحفاظ على التعاطف في قلب رعاية الأطفال.