ستزداد أعراض داء هنتنغتون سوءًا تدريجيًا لحوالي 10 إلى 25 عامًا حتى يموت المريض. إليك كل ما تحتاج لمعرفته حول الحالة المنهكة
يعيش حوالي 7000 بريطاني مع اضطراب وراثي في الدماغ يقلل بشكل كبير من متوسط العمر المتوقع ، المعروف باسم مرض هنتنغتون (HD).
تدمر الحالة المدمرة الخلايا العصبية داخل الدماغ ، وتؤثر بشكل تدريجي على قدرة الشخص على التواصل والمشي والتحدث والتفكير.
وفقًا لـ Brain Research UK ، فإنه ناتج عن خلل في الجين في الكروموسوم 4 – جين هنتنغتين ( HTT ) – والتي تنتقل عبر العائلات. إذا كان أحد الوالدين يحمل الجين المعيب ، فلديه فرصة بنسبة 50/50 في وراثة الجين.
تم وصفه سابقًا بأنه مرض باركنسون ومرض الزهايمر ومرض العصب الحركي ، وكلها اندمجت في واحدة ، بسبب طبيعتها المنهكة. من الأعراض إلى متوسط العمر المتوقع ، إليك كل ما تحتاج لمعرفته حول مرض هنتنغتون.
هل ترغب في الحصول على آخر الأخبار الصحية مباشرة إلى صندوق الوارد الخاص بك؟ اشترك في النشرة الإخبارية Mirror Health هنا
ما هي أعراض مرض هنتنغتون؟
في معظم الحالات ، تظهر الأعراض عادة بين سن 30 إلى 50 عامًا ، حيث يصاب خمسة إلى 10 بالمائة فقط من المرضى بها قبل سن العشرين. تشمل الأعراض الأولى عادةً تغيرات في الشخصية والسلوك ، بما في ذلك تقلب المزاج ، والتهيج ، والاكتئاب ، و مشاكل في الذاكرة والتفكير والحكم.
بمرور الوقت ، قد يصاب الشخص المصاب بهذه الحالة بحركات لا إرادية أو اهتزازية في الأطراف ، وتغيرات في الشخصية ، وصعوبات في التحدث والبلع والحركة.
توضح NHS أنه خلال المراحل اللاحقة ، “يجد الأشخاص المصابون بمرض هنتنغتون صعوبة متزايدة في الأنشطة اليومية وسيحتاجون إلى رعاية تمريضية بدوام كامل”.
يُنصح بأن تتحدث إلى طبيبك إذا كنت تعاني من أعراض ، خاصة إذا كان لديك تاريخ من الحالة في عائلتك.
أطلقت جمعية مرض هنتنغتون (HDA) مؤخرًا حملة Mindful of Huntington ، والتي تهدف إلى زيادة الوعي بالضعف الإدراكي المرتبط بالـ HD وكيف يمكن أن تؤثر الأعراض غير الجسدية على الصحة العقلية ونوعية الحياة.
يأتي هذا في الوقت الذي يتم فيه إبعاد أكثر من نصف المرضى الذين يعانون من هذه الحالة عن دعم الصحة العقلية التقليدي ، حيث دعت الجمعية الخيرية إلى بذل المزيد من الجهود لمساعدة المصابين.
أظهر استطلاع للرأي شمل 105 أشخاص مصابين بالاضطراب أن 85 في المائة حاولوا الوصول إلى خدمات الصحة العقلية المجتمعية ، لكن 56 في المائة قالوا إنهم حُرموا من الوصول إلى الرعاية ، حسب تقرير جمعية التنمية البشرية.
قالت كاث ستانلي ، الرئيسة التنفيذية لجمعية مرض هنتنغتون: “يعتقد الكثير من الناس أن مرض هنتنغتون هو مرض يؤثر على الحركة ، لكن هذا ليس سوى نصف القصة ، وغالبًا ما يتم تجاهل الأعراض غير الجسدية. في جمعية مرض هنتنغتون ، نجد أن الأشخاص الأكثر شيوعًا سيُحالون إلى خدمات الصحة العقلية بسبب الأعراض المعرفية مثل التهيج والعدوانية.
“خلال شهر مايو ، سنركز على هذه الأعراض المعرفية والتأثير الذي يمكن أن يحدث في تغيير الحياة. ولا يمكن تجاهل النتائج الصارخة التي نعلن عنها – فالناس يطلبون دعم الصحة العقلية الذي تمس الحاجة إليه ، ويتم رفضهم ، و صحتهم تتدهور أكثر. إنه لأمر مخيب للآمال ولكن ليس من المستغرب أن نرى أنه لا يزال هناك الكثير من سوء الفهم حول هنتنغتون “.
ما هو متوسط العمر المتوقع للأشخاص المصابين بمرض هنتنغتون؟
بمجرد أن يبدأ المريض في ظهور الأعراض ، ستزداد سوءًا تدريجيًا لمدة تتراوح من 10 إلى 25 عامًا حتى يموت الشخص. يضيف Healthline أن النطاق المتوسط هو 15 إلى 18 عامًا بعد أن يبدأ الشخص في تجربة الأعراض.
توضح جامعة ستانفورد أنه على الرغم من أن المرض ليس مميتًا في حد ذاته ، إلا أن متوسط العمر المتوقع للناس أقصر ويموتون بسبب المضاعفات الأخرى التي تهدد الحياة المتعلقة بالمرض.
ويوضح أن أمراض القلب والالتهاب الرئوي هما السببان الرئيسيان للوفاة للأشخاص المصابين بـ HD. يعاني المرضى أيضًا من ارتفاع معدلات الاختناق ومضاعفات الجهاز التنفسي وأمراض الجهاز الهضمي ، مثل سرطان البنكرياس.
هل يوجد علاج لمرض هنتنغتون؟
للأسف ، لا يوجد حاليًا علاج للمرض ولا توجد طريقة للوقاية منه أو عكسه. ومع ذلك ، يمكن دعم المرضى بالأدوية للتحكم في بعض الأعراض ، وهناك أيضًا علاج متاح للمساعدة في التواصل والتحدث والحياة اليومية.
يمكن أن يساعد التواصل مع الآخرين الذين يعانون أيضًا من الدقة العالية في تسهيل الرحلة ، وتقديم الدعم العاطفي والصداقة.
تشير Healthline إلى أن الأشخاص الذين يعانون من HD غالبًا ما يكون لديهم وزن أقل في الجسم ، لذا فإن تناول الطعام بشكل جيد قد يساعد في إدارة الحالة. يضيف الموقع الصحي أن التمارين والعلاج الطبيعي يمكن أن يساعدا في الحفاظ على القوة والتوازن لمن يعيشون مع هذه الحالة.