وُلد آرتشي أرمسترونج مصابًا بالتليف الكيسي وكان عقار كافتريو سيساعده، لكن المبادئ التوجيهية الصادرة الآن إلى هيئة الخدمات الصحية الوطنية تتساءل عما إذا كان الدواء فعالًا من حيث التكلفة
الفيديو غير متاح
أعربت أم عن قلقها من أن الدواء الذي من شأنه إطالة عمر ابنها البالغ من العمر ثلاث سنوات قد يتم إلغاؤه من قبل هيئة الخدمات الصحية الوطنية لأنه يعتبر باهظ الثمن.
ولد آرتشي، ابن آنا أرمسترونج، وهو مصاب بالتليف الكيسي، وأظهرت الأشعة السينية واختبارات الدم أن عقار كافتريو سيحسن وظائف الرئة لديه. آنا. 23، يصف الدواء بأنه “أقرب شيء لعلاج” التليف الكيسي لكن آرتشي قد لا يعرف أبدًا فائدته عندما يكبر.
على الرغم من أن المعهد الوطني للتميز في الصحة والرعاية (NICE)، الذي يوفر المبادئ التوجيهية الصحية لهيئة الخدمات الصحية الوطنية، نشر مسودة مبادئ توجيهية في أكتوبر الماضي أقرت بفعالية كافتريو في علاج التليف الكيسي، إلا أن مسودة المبادئ التوجيهية الإضافية تتساءل عما إذا كانت فعالة من حيث التكلفة.
وهذا يعني أن هيئة الخدمات الصحية الوطنية قد توقف الدواء في أي وقت، وهو أمر تعتقد آنا أنه سيدمر عائلتها، من فورمبي، ميرسيسايد. منذ أغسطس 2020، أصبح أي شخص يزيد عمره عن ستة أعوام ويعاني من التليف الكيسي، وهي حالة وراثية تسبب تراكم المخاط في الرئتين والجهاز الهضمي، مؤهلاً للحصول على وصف الدواء من قبل هيئة الخدمات الصحية الوطنية. يعمل كفتريو على تحسين وظائف الرئة بشكل كبير، مما يحسن تنفس الشخص ونوعية حياته بشكل عام.
وفي حديثها إلى Liverpool Echo، قالت آنا: “لا يوجد علاج للتليف الكيسي ولكن هذا هو أقرب شيء للعلاج … كفتريو يحسن وظيفة الرئة بمقدار مثير للسخرية … ليس من المنطقي لماذا الربح هو الأهم، وكأنه يضع ثمناً على حياة الأطفال.
“إنه مثل وجود جزرة على عصا تتدلى أمامك ثم يتم اختطافها لأنها باهظة الثمن. إنه أمر مدمر للغاية. لقد حلمت بإنجاب أحفاد والآن أفكر هل سيبلغ ابني الثلاثين من عمره؟”
تشاركها باميلا ميلوارد براوننج غضبها، حيث سيستفيد ماكس البالغ من العمر أربع سنوات أيضًا من نفس الدواء. وفي الأسبوع الماضي فقط، أجرى اختبارات وظائف الرئة استعدادًا لبدء الدواء. وقالت باميلا: “كافتريو يطيل العمر، والحصول على عقار يمنح طفلك بضع سنوات إضافية هو أمر منقذ، إنه أمر لا يصدق… لا أستطيع أن أصدق أنني قد أضطر إلى التسول للحصول على عقار ينقذ أطفالنا”. إنني قد أعيش بعد ابني أمر لا يمكن تصوره.”
وقالت هيلين نايت، مديرة تقييمات الأدوية في NICE: “نحن نقوم بتقييم فعالية أدوية التليف الكيسي من حيث التكلفة لضمان استمرار دافعي الضرائب في الحصول على القيمة مقابل المال. ونحن نواصل العمل بشكل تعاوني مع شركة NHS”. إنجلترا وأصحاب المصلحة الآخرين بما في ذلك صندوق التليف الكيسي لتقديم أفضل النتائج لكل من الأشخاص الذين يعانون من التليف الكيسي ولهيئة الخدمات الصحية الوطنية على نطاق أوسع.”
ويواصل البيان: “سيستمر المرضى الحاليون والمرضى الجدد الذين بدأوا العلاج أثناء تقييم NICE مستمرًا في الوصول إلى العلاجات بعد أن أصدرت NICE توصياتها النهائية بغض النظر عن النتيجة.”
إن فعالية تكلفة كافتريو التي يتم التشكيك فيها في مسودة المبادئ التوجيهية ترجع إلى سعر تكاليف الدواء للشخص الواحد. وفقًا لأخبار التليف الكيسي اليوم، فإن التكلفة تبلغ أكثر من 300 ألف دولار لكل مريض سنويًا؛ ما يقرب من 240،000 جنيه استرليني في المملكة المتحدة. وهذا يعني أنه على الرغم من أنه سيظل متاحًا للمرضى خارج نطاق هيئة الخدمات الصحية الوطنية، إلا أنه لن يكون في متناول معظمهم.