بدأت تجربة ليلي هولدن عندما لاحظت وجود طفح جلدي صغير على رقبتها
تحدثت امرأة استخدمت كريمات الستيرويد لمدة عقد من الزمن ثم عانت بعد ذلك من انسحاب شديد، عن “معاناتها التي لا تطاق والتي لا تنتهي أبدًا”، لكنها تقول إن المحنة علمتها حب الذات.
لاحظت ليلي هولدن، 30 عاما، من بريستول، طفحا جلديا صغيرا على رقبتها بعد عودتها من مغامرة في الهواء الطلق في عام 2014، ووصف لها كريم الستيرويد الموضعي لعلاجه.
قالت مديرة تسويق العلامة التجارية لشركة HexClad لأدوات الطهي، إنها بدأت بعد ذلك تعاني من “طفح جلدي عشوائي” على رقبتها، ووصفت لها كريمات الستيرويد بشكل متقطع لمدة 10 سنوات. ولكن في شهر يناير من هذا العام “ظهر” وجهها على شكل بقع دائرية من الطفح الجلدي.
بدأت ليلي في “الذعر حقًا” ووصف لها كريم موضعي مثبط للمناعة بدلاً من ذلك، ولكن عندما عادت أعراضها إلى الأسوأ بعد أن توقفت عن استخدامه، أدركت أن شيئًا أكثر خطورة كان يحدث.
بعد اكتشاف انسحاب الستيرويد الموضعي (TSW) على TikTok – الذي يُعتقد أنه استجابة انسحاب شديدة للاستخدام طويل الأمد لكريم الستيرويد، مما يسبب الالتهاب والتقشر والحكة وبكاء الجلد – أدركت ليلي أنها بحاجة إلى “التخلص من هذه المشكلة”.
توقفت عن استخدام أي كريمات علاجية على وجهها، وفي الفترة من يوليو إلى أكتوبر من هذا العام، عانت من التهاب “أحمر حار ومؤلم” و”جروح مفتوحة وخشنة”، مما أدى إلى التهابات متكررة في وجهها.
وكشفت ليلي أن بشرتها أصبحت الآن “جيدة تمامًا” بعد أن طلبت علاجات إضافية، وهي في مهمة لرفع مستوى الوعي حول TSW وتشجيع المجتمع الطبي على التعرف على الحالة بشكل أكبر.
وقالت ليلي لـ PA Real Life: “مازحت أن الناس سيدفعون الكثير من المال للذهاب في منتجع لحب الذات – لقد حصلت عليه مجانًا عبر TSW”. “أنا الآن مفتون بنفسي تقريبًا، سأنظر في المرآة وأشعر بالحب لنفسي ولجسدي لأنني تغلبت على هذه الحالة. عندما فقدت مظهري، كان علي أن أتفاوض على هوية بدونها وكان علي أن أتقبل بسرعة كبيرة أن بشرتي لا تحدد هويتي.”
اقرأ المزيد: يقول طبيب بي بي سي مورنينج لايف إن ثلاثة أعراض يمكن أن تكون علامة على وجود “مشكلة مثيرة للقلق” تظهر “أكثر فأكثر”اقرأ المزيد: امرأة تبلغ راتبها 27 ألف جنيه إسترليني لا تستطيع تحمل تكاليف التدفئة وتتسوق فقط للطعام “مرة واحدة كل 5 أسابيع”
توضح جمعية الأكزيما الوطنية أن TSW هو رد فعل شديد يمكن أن يحدث عند استخدام المنشطات الموضعية لفترة طويلة.
يتحول الجلد إلى اللون الأحمر، وقد يعاني المرضى من تورم الغدد، وحكة شديدة ونز، وحرق الجلد مع تقشر مفرط، وفقا للمؤسسة الخيرية.
قالت ليلي إنها لم تواجه أي مشاكل مع بشرتها من قبل. وقالت: “يبدو الأمر كبيراً للغاية، لكنني لم أعاني قط من الأكزيما أو حب الشباب، وقد خرجت بخفة على الفور”.
في عام 2014، تذكرت ليلي أنها ذهبت في مغامرة في الهواء الطلق في شيشاير، حيث سبحت في “مياه المستنقعات”. عند عودتها إلى المنزل، لاحظت طفحًا جلديًا صغيرًا في منتصف رقبتها وافترضت أنه نتيجة لهروبها في الهواء الطلق.
عندما استمر الطفح الجلدي بعد ثلاثة أسابيع، استشارت ليلي الطبيب ووصف لها كريم الستيرويد الموضعي لتطبيقه على المنطقة المصابة. وقالت ليلي إن الطفح الجلدي اختفى، ولكن على مدى العقد التالي، عانت من “طفح جلدي عشوائي” يظهر حول رقبتها وأسفل وجهها.
وقالت ليلي: “على فترات مختلفة على مدار فترة 10 سنوات، كنت أعود إلى الطبيب لأقول إنني مصابة بطفح جلدي آخر وسيتم إعطائي كريم ستيرويد آخر”.
ومع ذلك، في يناير/كانون الثاني من هذا العام، قالت ليلي إن وجهها “ظهر” ببقع دائرية من الطفح الجلدي المثير للحكة، وتم تشخيص إصابتها بالتهاب الجلد حول الفم – وهي حالة جلدية شائعة يمكن أن تسبب طفحًا جلديًا أحمر اللون حول الفم.
وقالت: “قال طبيبي إن السبب قد يكون لأنني كنت أضع كريم الستيرويد بشكل متكرر بالقرب من وجهي، ولكن من المفارقات أنني أعطيت كريم ستيرويد آخر لعلاجه”. وقالت ليلي إن “أجراس الإنذار بدأت تدق” عندما كانت تضع الكريم على وجهها ولكن مناطق جديدة من بشرتها أصبحت متأثرة بالطفح الجلدي.
في هذا الوقت تقريبًا، قالت ليلي إنها صادفت TSW على TikTok، حيث كان الآخرون يشاركون تجربتهم مع هذه الحالة. وقالت: “كان الناس يقولون إن بإمكانك معرفة أنك تعاني من TSW إذا كانت الطفح الجلدي لديك يعود بشكل أسوأ، أو أن الأماكن التي لم تستخدم فيها كريم الستيرويد مطلقًا أصبحت متأثرة”.
قالت ليلي إنها سألت طبيبها عن TSW لكنها تدعي “أنهم لم يعترفوا بالحالة”. وقالت إنها وصفت لها دواءً مختلفًا للطفح الجلدي، وهو كريم موضعي مثبط للمناعة، لكن أعراضها “عادت أسوأ” بعد أن توقفت عن استخدامه طوال المدة الموصوفة لها.
اقرأ المزيد: يمكن للزر “السري” الموجود في الغسالة أن يساعد في تجفيف الملابس بشكل أسرع في الطقس البارد
وقالت: “بسبب الوعي الذي أحدثه تطبيق تيك توك، علمت أنه يتعين علي التخلص منه، ولم أستطع الاستمرار في استخدام هذه الأدوية”. وفي يونيو من هذا العام، توقفت ليلي عن استخدام أي كريمات الستيرويد وخضعت بشرتها لعملية “الانسحاب”.
ولاحظت في البداية “علامات تشبه الإصبع” حول فمها وحاجبيها وأنفها حيث قامت بتطبيق الكريم الموضعي المثبط للمناعة – قبل أن “تفقد الجلد” وتترك “جروحًا خامًا مفتوحة”.
قالت ليلي إن TSW “انضمت بعد ذلك إلى الحفلة”، وعانت من التهاب “أحمر حار ومؤلم”، وتقشر وحكة في الجلد، و”بكاء”. كما عانت أيضًا من عدوى المكورات العنقودية في وجهها، والتي تسببها بكتيريا تسمى المكورات العنقودية والتي غالبًا ما تؤثر على الجلد، وفقًا لهيئة الخدمات الصحية الوطنية.
وقالت: “لأنه لم يكن لدي حاجز جلدي، أصيبت بالعدوى بشكل متكرر وكان لدي بكاء برتقالي”. “لقد انفجر وجهي بالكامل وجلس في شكل مختلف – ولم أتعرف حتى على نفسي.
“لقد كان الأمر مؤلمًا للغاية، وكانت الحكة مجرد عذاب لا يطاق ولا ينتهي أبدًا.” طوال هذه الفترة، قالت ليلي إنها شعرت “بالوحدة” و”العزلة”.
وقالت: “لم أتمكن من الخروج لأن بشرتي لا تتحمل الهواء أو أي نوع من أشعة الشمس، كنت أمضي أياما دون أن أنام، ودون أن أغادر شقتي”. “لم أتمكن من تناول الطعام في بعض الأحيان لأن فمي لم يكن مفتوحاً، ولم أتمكن من الاغتسال لأن الماء كان بمثابة حمض على بشرتي. كنت أنظر في المرآة وأشعر بالاشمئزاز الشديد”.
قالت ليلي إن عائلتها وأصدقائها كانوا “أكبر مشجعيها” طوال هذا الوقت، وقد “ساعدوها على تجاوز الأمر”. ولجأت أيضًا إلى TikTok للتواصل مع الآخرين في منصبها، وقالت إنها تلقت “فيضًا” من النصائح والدعم.
بدأت بشرة ليلي بالتعافي في أكتوبر من هذا العام بعد أن استثمرت في مجموعة من العلاجات، بما في ذلك تناول المكملات الغذائية وطلب المشورة من طبيب تجانسي. أصبحت بشرتها الآن “جيدة تمامًا” – لكنها أضافت أنه “لا يوجد مقاس واحد يناسب الجميع” مع TSW.
اقرأ المزيد: يشارك مارتن لويس فوزه الثلاثة من ميزانية المستشارة راشيل ريفز لعام 2025
تريد ليلي رفع مستوى الوعي حول TSW، وتأمل أن يبذل المجتمع الطبي المزيد من الجهد للاعتراف بهذه الحالة. وقالت: “أحد أسوأ الأجزاء هو عدم الشعور بالرؤية أو الاستماع، والشعور بالوحدة الشديدة عندما يتعلق الأمر بصحتك”.
“أعتقد أنه فيما يتعلق بمشاكل الجلد، فإن الأمر يتعلق بقول “هذا كريم، وستكون بخير”، ولكن يجب على الناس أن يكونوا حذرين للغاية.” وقالت ليلي للمرضى الآخرين: “أنت لست وحدك، سوف تتغلب على هذا وأنت وستظل دائمًا أكثر أهمية من بشرتك.
بيان مشترك صادر عن جمعية الأكزيما الوطنية ومجموعة تمريض الأمراض الجلدية البريطانية والجمعية البريطانية لأطباء الأمراض الجلدية يعترف بـ TSW والحاجة الملحة لإجراء أبحاث عالية الجودة في هذه الحالة.
وبينما قالت إن الستيرويدات الموضعية هي علاج آمن وفعال للعديد من الأشخاص، ومعظم الآثار الجانبية معروفة، فإن مجموعة الآثار الجانبية المعروفة باسم TSW غير مفهومة بشكل عام.
وأشار البيان أيضًا إلى أن هناك العديد من التحديات لفهم وإدارة TSW، وعدم وجود تعريف طبي واضح يمكن أن يجعل من الصعب على المتخصصين في الرعاية الصحية التواصل مع أولئك الذين يعانون من هذه التفاعلات.
ووفقا لموقع هيئة الخدمات الصحية الوطنية، فإن المنشطات – بما في ذلك الكريمات أو المستحضرات أو المواد الهلامية – غالبا لا تسبب آثارا جانبية إذا تم تناولها لفترة قصيرة، ولكن إذا تم تناول جرعة عالية لفترة أطول، فهناك فرصة أكبر للحصول على آثار جانبية أكثر خطورة.
تقول هيئة الخدمات الصحية الوطنية إن معظم الأشخاص لن يعانون من آثار جانبية عندما يتوقفون عن تناول أدوية الستيرويد، ولكن من المهم اتباع نصيحة الأطباء لأن المرضى قد يحتاجون إلى تقليل جرعتهم تدريجيًا.