كانت إيما إيفنز ، 34 عامًا ، تقاتل نوبات الصرع الشديدة ومصادرات “منشط كلوني” ، والتي تسبب جسدها في تشديدها وتشجيعها ، لأنها كانت في السادسة من عمرها فقط
تعيش المرأة في خوف دائم بسبب صرعها الشديد ومضبوطات “منشط كلوني” التي تتركها بدون تحذير قبل أن تضربها. أدت الحالة غير المرئية إلى كسر الأسنان ، والأنف المكسور ، وحروق الوجه لإيما إيفنز ، التي تواجه أيضًا عدم تصديق من حولها.
أخبرت إيما ، وهي مساعدة تنفيذية تبلغ من العمر 34 عامًا من ويكفورد ، إسيكس ، Needtoknow: “لا أحصل على تحذير عندما تأتي النوبة” ، و “من الصعب تحديد ما الذي يثيرها ؛ يمكن أن تكون الحرارة أو التمارين أو الإجهاد أو الأكل والشرب بما فيه الكفاية. أفقد الوعي وأصدر ضجيجًا بصوت عالٍ.
“يصبح جسدي جامدًا ويهزًا ، لكن بمجرد انتهاء ذلك ، لم أكن فاقد الوعي أثناء استقرار تنفسي. لقد سقطت عدة مرات وجرحت نفسي بشكل خطير.
“لم أتمكن من حساب عدد الغرز التي أملكها. لقد وضعتها على جبهتي اليمنى العليا وأنفي وذقن وشفة وعلى صدري.
“لقد ترك الحرق على وجهي من طباخ ندبة وأنا الآن مرعوب من الطهي وحدي. أحتاج إلى مساعدة في الدخول والخروج من الحمام أو الاستحمام ؛ (والقيادة غير واردة). كل يوم هو صراع – ولا أشعر أبدًا بالأمان”.
تكافح إيما ، التي كانت تعيش مع نوبات منذ السادسة من عمرها ، من أجل شغل وظيفة بسبب وصمة العار التي تحيط بحالتها ، وفقًا لتقارير إسكس لايف. كشفت أنها غالبًا ما كانت تشعر وكأنها ضحية وكذاب طوال حياتها العملية ، قائلة: “لقد جعلت أشعر بالضحية ومثل كاذب طوال معظم حياتي العملية”.
استذكرت فترة صعبة بشكل خاص عندما كانت نوباتها متكررة: “أتذكر مرة واحدة ، كانت نوباتاتي سيئة للغاية وكنت أواجه واحدة كل أسبوع. للتعافي ، أحتاج في اليوم التالي.
“ومع ذلك ، فقد دفعت هذه الأيام المريضة إلى أعلى ، وفي النهاية ، اقترب مني مدير الخط.
“في اجتماع ، أخبروني أنه لم يُسمح لي إلا بثلاثة أيام مريضة في الشهر. شعرت بالدمار”.
وأشارت إلى أن نوباتها كانت خارج سيطرتها: “هذا ليس خطأي ؛ ليس الأمر كما لو أنني أستطيع التحكم فيها”.
شعرت إيما أن إعاقتها لم يتم أخذها على محمل الجد وأنها كانت تستفيد منها: “لقد كرهت أن حالتي لم تعامل على أنها إعاقة ولكن بدلاً من ذلك ، كوسيلة بالنسبة لي للحصول على مزيد من الوقت في العمل”.
ومما زاد الطين بلة ، بدأ زملائها في تجنبها بسبب مخاوفهم بشأن نوباتها: “وليس ذلك فقط ، تجنبني الزملاء من المخاوف التي كان لدي نوبة أمامهم”.
أعربت إيما عن تلخيص محنتها: “إنها مجرد مهينة”.
ومع ذلك ، في منصبه الحالي ، وجدت بيئة عمل متعاطفة مع مدير خط يتفهم متطلباتها.
تصر إيما على أن هناك حاجة ملحة لتعزيز الدعم للأفراد ذوي الإعاقة في مكان العمل: “يجب أن يكون لجميع أماكن العمل مرض الإعاقة ، والذي يستخدم لكثير من الناس مثلي ، حيث لا يمكن التحكم فيه”.
وهي تقترح التمييز بين المرض المتعلق بالإعاقة والأمراض العامة: “يجب أن تأتي السعال أو نزلات البرد أو غيرها من الأمراض العامة من وعاء واحد ويجب أن يأتي مرض العجز من آخر.”
مع التأكيد على أهمية الوعي ، تجادل إيما بتحسين التعليم حول مثل هذه الظروف بين فرق العمل: “يجب أن يكون هناك المزيد من التعليم في الفرق ، خاصةً حتى يعرف الناس ما يجب القيام به”.
الآن في وظيفة أكثر مطمئنة ، تقود إيما شبكة الإعاقة إلى تعزيز الفهم وقيادة التغيير: “لديّ وظيفة جيدة الآن ، أنا قائد شبكة الإعاقة ، وأنا قادر أخيرًا على البدء في العيش في حياتي دون خوف وشيك من العمل في العمل”.
اللطف والتعاطف مهمان في مكان العمل ، كما أوضحت إيما: “هناك الكثير من الناس في مكان العمل ولا تعرف من قد يعاني من إعاقة خفية. كن لطيفًا وتفهمًا وداعمًا”.
مع عدم وجود حل نهائي لإدارة النوبات ، تتخذ إيما تدابير وقائية: “ما زلت لم أحمل سرًا لإدارة المضبوطات ، لكنني أبذل قصارى جهدي لعدم القيام بأشياء عادةً ما أحضرها.
“(عندما يتعلق الأمر) بالمواعدة ، أريد أن أتأكد من أن علاقاتي لا تنتهي بها تصبح مقدمي الرعاية. لكنني كنت في علاقة مع شريكي لمدة 12 عامًا ، وبينما كان يعتني بي دائمًا ، من الجيد الحفاظ على الاستقلال أيضًا.”