كانت أنغراد براون ، 30 عامًا ، مرتبطة بالكراسي المتحركة منذ الطفولة بسبب حالة تنكسية غامضة ، والتي تركتها بعمود العمود الفقري المنحني وتحتاج إلى استبدال مفصل الورك
كانت Angharad Brawn ، وهي امرأة تبلغ من العمر 30 عامًا من قرية Ynysdu في جنوب ويلز ، مرتبطة بالكراسي المتحركة منذ الطفولة بسبب حالة تنكسية غير مشخصة تسبب مفاصلها “الطحن معًا”. تستخدم الرسم كوسيلة لتشتيت انتباهها عن الألم المزمن.
ولدت أنغراد “صحية تمامًا” ، وبدأت في تعرض آلام الساق في سن الخامسة ، والتي تفاقمت تدريجياً طوال طفولتها. بحلول الوقت الذي أنهت فيه المدرسة الابتدائية ، كانت تعتمد على كرسي متحرك ، واستمرت صحتها في الانخفاض ، مما أدى إلى الجنف واستلزم استبدال الورك في عمر 18 عامًا فقط.
على الرغم من الخضوع للاختبارات الجينية ، حيث تمت مقارنة أعراضها باضطراب وراثي نادر ، لم تتطابق حالة Angharad تمامًا ، تاركًاها دون تشخيص رسمي.
تسبب حالتها ألمًا شديدًا في معظم مفاصلها ، إلى درجة أنها “تشعر حرفيًا (بها) عظامها معًا”. غير قادرة على المشي أو الوقوف ، تعتمد على كرسي متحرك من أجل التنقل.
لا يزال التقدم المستقبلي لحالتها غير مؤكد ، مع التطورات “المخيفة” الأخيرة التي تؤثر على خطابها وقدراتها على البلع. ومع ذلك ، على مدار العامين الماضيين ، وجدت العزاء في الرسم ، والتي تقول إنها ساعدتها على “إعادة اكتشاف (حبها) للطلاء” وتوفر إلهاءً ترحيبياً من آلامها.
ملتزمة باستقلالها ، قامت Angharad بنشر كتاب للأطفال مستوحى من قصتها الخاصة ، وتتفوق بانتظام على أعمالها الإبداعية في المعارض الحرفية ومن خلال موقعها الشخصي ، بالإضافة إلى إشراك الآلاف من عشاق Tiktok بمواهبها الفنية.
وقال أنغاراد “لم يكن لدي تشخيص رسمي ، جميع علماء الوراثة الذين رأيتهم قالوا أساسًا إنهم لم يروا أي شيء مثل الأعراض التي أعاني منها”. “إن التعرض للألم يستنزف ولكن لا يوجد شيء يمكن القيام به حيال ذلك ، يجب أن أتواصل معه.
“إن فني يساعد حقًا لأنه يعني أنه يجب علي التركيز على شيء آخر ، وعادة ما يكون لبنجي مشاريع مختلفة أعمل عليها في كل مكان ، لذلك كنت دائمًا ما أحصل على نوع من الهاء في متناول اليد.”
بدأت أنغراد ، التي ولدت دون قضايا صحية واضحة ، في الشعور بـ “آلام” عندما كان عمرها حوالي خمس سنوات.
تتذكر قائلة: “بحلول الوقت الذي كنت فيه في السابعة من عمري ، كان الأمر أكثر وضوحًا أنني كنت أعاني”. “لقد بدأت في عدم القدرة على فعل الأشياء ، مثل ركوب الدراجة.”
كشفت أنه بعد إحالته إلى مستشار العظام ، كان يشتبه في البداية في أنها عانت من متلازمة Myhre – وهي حالة وراثية غير شائعة بشكل لا يصدق.
غير راضية عن التقييمات الأولية ، أصرت والدتها ، ديبورا جوردون ، على مزيد من الآراء ، مما دفع أنغراد إلى الخضوع للاختبارات العديدة ، وتجربة علاجات متنوعة لتخفيف الآلام ومتابعة العلاج الطبيعي في إطار الرعاية المجتمعية.
بحلول تسع سنوات من العمر ، لجأت Angharad إلى عكازات وانتقلت إلى استخدام كرسي متحرك بدوام كامل من خلال إغلاق تعليمها الابتدائي ، في نهاية المطاف إلى كرسي متحرك في 14 للحفاظ على الاكتفاء الذاتي.
بدأت رحلة أنغراد الطبية عندما لم يتمكن مستشاروها من تحديد مرض معين ، مما أدى إلى إحالة إلى عالم وراثي في سن 18.
بعد العديد من المشاورات واختبارات الدم ، شاركت أنغراد أن أعراضها تحمل تشابهًا مع متلازمة شوارتز-جامبيل (SJS) ، وهو اضطراب وراثي غير شائع يؤثر على وظيفة العضلات وتطور العظام.
ومع ذلك ، بالنسبة لتشخيص SJS النهائي ، فإن Angharad سيحتاج إلى إظهار ثمانية تشوهات كروموسومات معينة ؛ لديها اثنان فقط ، وتركها دون تشخيص رسمي.
حالتها ، وهي تنكسية و “تزداد سوءًا ببطء مع مرور الوقت” ، ليس فقط عظامها ولكن أيضًا عضلاتها وأوتارها ، مما يؤدي إلى تشنجات العضلات في Myotonia التي تمنعها من الاسترخاء التام.
وقال أنغراد “ما هو مخيف بشكل خاص هو أن أواجه الآن مشاكل في كلامي وبلدي”.
وذكرت أيضًا أن حالتها تسبب “تشويهًا” لهيكلها العظمي ، بما في ذلك الجنف – انحناء العمود الفقري – والذي استلزم إدخال قضبان معدنية في العمود الفقري في عمر 16 عامًا.
في سن 18 ، خضعت أنغراد لعملية جراحية في استبدال الورك لتخفيف بعض من عدم الراحة لها. تحدثت عن ألمها المزمن ، ووصفت تجربة “الأيام الجيدة والأيام السيئة”.
وأوضحت “أصاب بألم في معظم مفاصلي ، ولكن خاصة في الورك الأيمن والظهر والكتفين”. “إنه أمر متعب حقًا ، وفي معظم مفاصلي ، يمكنني أن أشعر حرفيًا بالعظام التي تتجمع معًا.”
في أغسطس 2019 ، عرضت أنغاراد على طابق واحد من قبل مجلس Caerphilly ، حيث تقيم الآن بمفردها ، مع فريق من مقدمي الرعاية يزورها في الصباح والأمسيات. غير قادرة على المشي أو الوقوف ، تستخدم Angharad رافعة السقف لمساعدتها في الانتقال من سريرها إلى كرسيها المتحرك أو كرسي الاستحمام.
وقالت “عادة ما أصف نفسي على أنها مستقلة عنيد ، سأحاول دائمًا القيام بشيء بنفسي قبل طلب المساعدة”. “لقد تمكنا من إعداد رعايتي بطريقة مرنة حقًا ، لذلك قد أحتاج في بعض الأيام إلى مساعدة أقل.”
كشفت Angharad أنها كانت تحلم دائمًا بأن تصبح مصممة للمجوهرات وحضرت مدرسة المجوهرات في جامعة مدينة برمنغهام. ومع ذلك ، فإن وظائفها المتدهورة دفعتها إلى تبديل المسارات ومتابعة الفن بدلاً من ذلك.
وهي الآن تركز على طلاء الحيوانات ، وخاصة الطيور ، التي هي المفضلة لها. تعمل حاليًا على ملء كتاب رسم مع أنواع الطيور المختلفة.
وقالت: “أنا في اليد اليمنى ، لكن يدي اليمنى كانت دائمًا يدي أسوأ ، لذلك كان علي أن أتعلم الرسم والكتابة مع يساري”. “يمكن أن تكون يدي مهزوزة وأحصل على الكثير من التشنجات العضلية. أعتقد أن هذا هو السبب في أنني أفضل طلاء الحيوانات ، وعادة ما لا يكون لديهم حواف ناعمة ، لذلك لا يهم حقًا إذا كانت يدي تهتز قليلاً.”
تجد Angharad باستمرار طرقًا للعمل حول إعاقتها في إنشاء فنها ، وبيعها في المعارض المحلية ومن خلال موقعها على الإنترنت ، byangharadstudios.com. أصبحت صفحتها Tiktok منصة لعرض فنها أيضًا ، وحصلت على “داعم حقًا” لأكثر من 12000.
بالإضافة إلى فنها البصري ، قامت Angharad بتأليف وتوضيح ونشر ذاتيًا كتابًا مصورًا للأطفال يدعى The Wobbly Penguin. السرد يستمد من تجربتها الشخصية مع حالة تنكسية خلال سنواتها التكوينية.
على الرغم من أن المسار المستقبلي لحالتها لا يزال غير مؤكد – يستلزم ذلك بشكل كبير الدعم ومساعدات في الكلام في حالة انخفاض التواصل اللفظي لها – يظل الغارغار متفائلاً.
وقالت: “أريد فقط أن أظهر أنه على الرغم من أن شخصًا ما قد يكون لديه حالة تعطيل جسديًا واضحة للغاية ، إلا أنهم ما زالوا يقاتلون ليكونوا مستقلين قدر الإمكان”.